Моє життя змінилося миттєво в 1986 році, коли невролог сказав мені, що я хворів на розсіяний склероз (РС). Я поняття не мав, що це таке.
Я знав, що мої ноги й руки німіли. Ходити було важко, бо я не відчував правої ноги. Я був молодий і трохи нахабний, але це збентежило.
Яка дивна хвороба вдерлася в моє тіло?
Це були темні дні для тих, у кого був діагноз РС. Це було до Інтернету. Соцмереж не існувало. До схвалених FDA ліків від РС залишилося багато років.
Я відчував страх і самотність. Я не знав більше нікого, хто живе з хворобою. Що зі мною мало статися? Чи можу я все ще жити повним життям, про яке завжди мріяв? Як би мій хлопець відреагував на цю новину, що змінила життя?
Було так багато запитань і жодної відповіді.
Коли ми стикаємося з бідою, у нас є два варіанти: ми можемо або нічого не робити і жаліти себе, або знайти способи жити радісним життям у межах наших можливостей. Я вибрав останнє. Як Дороті, яка клацає підборами, у мене було те, що мені потрібно весь час — здатність не тільки виживати, а й процвітати.
На честь місяця поінформованості про РС я хотів поділитися деякими речами, про які ніколи не думав, що мені потрібно буде робити або думати, доки мені не поставили діагноз. Сподіваюся, вони нададуть вам повноваження, освіту та надихнуть вас знайти свій власний список.
Сьогодні я навчився доглядати за собою так, як ніколи до діагностики. Я вдячний за роботу, яку я зробив, щоб створити свій новий план догляду за собою, тому що моє життя більше не страшне, а насичене та насичене. Життя все одно смачне.
Щодня подрімати
Втома — мій ворог. Його завжди відвідують щодня. Не можна ігнорувати очевидні сигнали слабкості, заціпеніння та нездатності мислити ясно.
Я прокидаюся вранці з відчуттям напівсвіжості (тому що навіть після 8 годин сну я ніколи не відчуваю себе повністю оновленим), але до полудня я вже зомбі. Лікарі призначали ліки, щоб приборкати втому, але вони ніколи не допомагали.
Натомість я навчився звертати увагу на сигнали свого тіла, встановлюючи межі з іншими, повідомляючи про свою необов’язкову потребу дрімати. Я рідко відчуваю себе повністю відпочившим після сну, але принаймні це дозволяє мені ще кілька годин, щоб закінчити день з меншою втомою.
Заплануйте справи на мої найкращі години
До того, як мені поставили діагноз, я працював по 12 годин на день і насолоджувався активним соціальним життям. Я ніколи не думав про те, скільки енергії потрібно, щоб пройти день. Після того, як мені поставили діагноз, я зрозумів, що мої робочі години були більш обмеженими.
Мої найкращі години – з 7 ранку до 14 годин. Після цього я починаю тягнутися. Я вдосконалювався, розумно розкладаючи свій ранок, виконуючи домашні справи, робочі обов’язки, спілкування, фізичні вправи, відвідування лікаря або все, що потребує уваги в перші години дня.
Моя порада – прислухатися до свого тіла і дізнаватися, коли найкращі години для енергії.
Виховувати стосунки
Коли ви живете з РС, неможливо переоцінити важливість створення міцних зв’язків. Нам потрібні люди, які беззастережно перебувають у нашому кутку і в хороші, і в погані дні. Ніхто не повинен робити це один. Нам потрібна емоційна та фізична підтримка інших, щоб наше життя було повноцінним.
Поставте своїм пріоритетом залишатися на зв’язку з тими, хто вам найбільше піклується, а також хто піклується про вас.
Зробіть здоров’я пріоритетом
Сьогодні термін «догляд за собою» вживається надмірно, але спільнота РС ніколи не повинна сприймати це легковажно.
Фізичні вправи, здорова дієта, висипання та позитивний настрій – усе це способи зберегти здоров’я якомога довше. Немає нічого егоїстичного в тому, щоб інвестувати в себе як на перше місце.
Створіть надійний медична бригада
Дуже важливо знайти досвідчених медичних працівників, на яких, на вашу думку, можна покластися. Ви повинні бути впевнені в їхніх знаннях, їх терпінні та здатності задовольнити ваші потреби.
Ви повинні відчувати, що ваше коло лікарів – це ваша команда! Якщо лікар не є співчутливим, погано слухає або просто недоступний, коли це необхідно, вам слід знайти того, хто вам більше підходить. Ви заслуговуєте на найкращий догляд.
Зосередьтеся на вдячності
Навчіться зосереджуватися на речах, за які ви можете бути вдячні, а не на негативі. Вдячність підтримує вашу самооцінку і знижує вашу тривогу. Це нагадує вам про всі благословення, які існують у вашому житті. Ведення щоденника подяки є корисним інструментом для досягнення цієї важливої мети.
Коротше кажучи, MS мають адаптуватися та продовжувати боротися за якість життя, на яку ми заслуговуємо. Коли життя кидає криву, у вас є лише один вибір: навчитися влучати в криву.
Кеті Честер — відзначений нагородами захисник охорони здоров’я та незалежний автор, чий процвітаючий блог зосереджується на тому, щоб залишатися позитивним, незважаючи на діагноз РС. У 1986 році (до будь-яких схвалених ліків або Інтернету), Кеті знає, наскільки страшною може бути ця непередбачувана хвороба.
Сьогодні вона допомагає іншим керувати своєю подорожжю до РС, використовуючи свої унікальні навички як письменника, пацієнта та сертифікованого захисника здоров’я. Її роботи були представлені в журналі Momentum Національного товариства розсіяного склерозу, NARCOMS NOW, Американській асоціації розсіяного склерозу та багатьох онлайн-виданнях, включаючи інформаційний бюлетень Кеті Курік про життя з РС, Reader’s Digest, Woman’s Day, The Mighty, BlogHer, SheSpeak , Майстерня письменників Ерми Бомбек та The Huffington Post. Кеті живе в Нью-Джерсі зі своїм люблячим чоловіком і сином, а також двома чарівними котами.
Discussion about this post