Ось як виглядає MS

Крістен Пфіфер, 46 років
Поставлений діагноз 2009 року

«Я не хочу, щоб люди дивилися на мене і казали: «О, вона сама хвора на РС. Ми не повинні давати їй цю роботу, бо вона може захворіти». Я не хочу, щоб люди судили про мене. Я знаю, що я можу, а що не можу. Це не повинна бути слабкість. І я думаю, що багато людей, яким поставлений діагноз, бачать це саме так. І це не повинно бути. … Я вибираю, щоб це зробило мене сильним. … Ви маєте владу, якщо вирішите її взяти. Це наче війна. На війні ви можете вибрати ховатися і молитися, щоб вона не прийшла до вас, або ви можете вибрати воювати. Я вибираю битися. Я не вірю, що я безсилий у цій ситуації. Я не вірю, що інвалідний візок у моєму майбутньому. Я вірю, що можу протидіяти цьому, і роблю це щодня».

Джекі Морріс, 30 років
Діагноз: 2011

«Те, що ти не виглядаєш хворим, не означає, що ти не хворий. Мені здається, що я добре вмію не показувати, що щось не так, хоча всередині щодня важко просто робити повсякденні речі. Я думаю, що це найважча частина, якщо у вас немає зовнішніх симптомів, наприклад, якщо люди застуджені або якщо у них є щось фізично, що ви бачите не так. Якщо вони цього не бачать, вони не уявляють, що з вами насправді щось не так. … Я дозволю цьому підштовхнути мене до змін у своєму житті, бути позитивним і робити те, чого я, ймовірно, не робив би раніше. Тому що, незважаючи на те, що у мене RRMS, і я приймаю ліки, і здається, що це майже під контролем, ви просто ніколи не знаєте. Я не хочу шкодувати про те, що не зробив чогось, тому що я не зміг це зробити, поки міг».

Анжела Рейнхардт-Маллінз, 40
Поставлений діагноз: 2001 рік

«Я думаю, що в той момент, коли я дізнався, я став людиною «так». Я нарешті починаю говорити «ні». … Я повинен довести, що зі мною немає нічого поганого, тому що люди ставляться до мене так, ніби зі мною нічого поганого. … Щось не так, але ти цього не бачиш, і це найважче».

Майк Менон, 34
Поставлений діагноз: 1995 рік

«Для мене є хтось гірший за мене, хто робить більше, ніж я. Тому я не можу скаржитися на те, що я роблю зараз, тому що я знаю, що є ще хтось із РС, кому гірше, але вони все ще роблять те, що повинні робити. І це найкращий спосіб подивитися на це для мене. Могло бути й гірше. Люди бачили мене в найгіршому стані, і люди бачили мене як би близько до найкращого. Два роки тому я був у інвалідному візку, не ходив, і у мене був дуже поганий епізод. А через 20 таблеток люди бачать мене і кажуть: «З тобою нічого страшного». Мені болить цілий день, кожен день. Я просто звик до цього. … Бувають дні, коли мені іноді не хочеться вставати і просто лежати, але у мене є чим зайнятися. Треба трохи підштовхнути себе і трохи мати драйв. Якщо я буду сидіти тут, мені буде тільки гірше, і мені стане гірше».

Шерон Олден, 53
Поставлений діагноз: 1996 рік

«МС виглядає як усе. Це схоже на мене. Схоже, подруга моєї сестри почала бігати марафони після того, як їй поставили діагноз. І після того, як через РС довелося припинити роботу, вона згодом готувалась до марафону. Це також люди, які не можуть ходити прямо або не можуть ходити. У мене є друзі на інвалідних візках, і вони були такими вже деякий час, так що схоже на все».

Жанна Коллінз, 63
Діагноз: 1999 рік

«Я думаю, що MS виглядає як усі. У кожного, кого ви зустрічаєте, напевно, щось відбувається в їхньому житті, і ви просто не знаєте про це. І я думаю, що РС — це в основному невидиме захворювання, поки ви не перейдете на пізніші стадії. Тому я не думаю, що MS справді ні на що не схожий. Ви можете побачити тростину. Ви можете побачити інвалідний візок. Але здебільшого ти схожий на всіх. Вам може бути дуже боляче, і ніхто з вас навіть не знає. … Важливо дати іншим зрозуміти, що вам не потрібно здаватися. Ви не повинні занурюватися в жалю, не виходити і не насолоджуватися тим, що вам подобається робити».

Ніколь Коннеллі, 36
Поставлений діагноз: 2010 рік

«Іноді таке відчуття, ніби бути в’язнем у власному тілі. Це неможливість робити те, що я хотів би, і відчуття, що є речі, які я не повинен робити. Я повинен нагадувати собі, щоб не заштовхувати себе занадто далеко, не перестаратися, тому що тоді я плачу ціну. Я свідомий, думаючи, що люди думають, що «я дурний» або люди думають, що «я п’яний», тому що бувають певні моменти, коли я не так добре, як інші. Я б хотів, щоб люди знали, що не так, але я думаю, що найважче для мене це те, що люди не розуміють».

Кеті Меєр, 35 років
Поставлений діагноз: 2015 рік

«Люди мають багато дезінформації про те, що таке РС. Вони відразу подумають, що вам судилося бути в інвалідному візку і тому подібному, але насправді це не так. [Sometimes] може виглядати так, ніби ви абсолютно здорові і живете звичайним життям, але ви боретеся з різними симптомами».

41-річна Сабіна Дістл та її чоловік Денні МакКолі, 53 роки
Діагноз: 1988 рік

«Я взагалі не можу рухатися. Я не заразний. Це не смертельно. … Ви все ще можете бути щасливі з MS». – Сабіна

«Я зустрів її, коли їй було 23, і в той час вона не гуляла, але ми все одно закохалися. Спочатку я намагався працювати і бути доглядальником, але це стало повною зайнятістю. Бути підтримкою для людини з прогресуючою хворобою змінює життя». – Денні