Погляд пацієнтки на рак молочної залози щодо необхідності дослідження

Феномен причинного маркетингу

Чому щороку в жовтні вироби обклеюють рожевими стрічками

Першій леді Бетті Форд діагностували рак грудей, і в 1974 році вона публічно оголосила, що їй зробили мастектомію. Форду аплодували за те, що він відкрито говорив про хворобу, тому що багато жінок відчували, що нарешті можуть зізнатися, що вони теж перенесли мастектомію. Після оголошення навіть зросла кількість діагнозів раку грудей. Жінки з грудочками кинули збентеження і заполонили кабінети лікарів, щоб їх перевірити.

Коли в середині 1980-х з’явилися головні благодійні організації з боротьби з грудною залозою, суспільство почало змінюватися. Жінки спалювали бюстгальтери в ім’я рівних прав, а сексуальність, включно з грудьми, стала рекламним засобом. Настав час, щоб привернути увагу громадськості до раку грудей.

Національний місяць боротьби з раком молочної залози (NBCAM) був започаткований фармацевтичною компанією, яка була пов’язана з тамоксифеном, протипухлинним препаратом, який широко використовується сьогодні. Метою NBCAM було переконатися, що кожна жінка знала про це захворювання, а також пропагувати мамографію як найпотужнішу зброю в боротьбі з раком грудей. У 1980-х роках це здавалося розумною метою. Це ще сьогодні?

Помилкова безпека раннього виявлення

Що означає непередбачуваність метастазування

Щороку в жовтні компанії під виглядом допомоги онкохворим штукатурять вироби від супу до пилососів рожевими банерами і тими всюдисущими рожевими стрічками. Відсоток прибутку від цих продуктів, який називається «маркетингом причин», обіцяють благодійним організаціям, які інформують про рак молочної залози, забезпечуючи компаніям податкові пільги, які вони бажають, одночасно рекламуючи те добро, яке вони хочуть, щоб ми вірили, що вони роблять. Навіть малі підприємства, такі як бари та ресторани, втягуються в ажиотаж, рекламуючи рожеві напої та жертвуючи частину прибутку. Білий дім, Емпайр-Стейт-Білдінг і форма спортсменів НФЛ стають рожевими — все для того, щоб повідомити про рак молочної залози.

Фонд Сьюзен Г. Комен є благодійною організацією, яка, мабуть, найбільше пов’язана з раком молочної залози. Незважаючи на те, що протягом більшої частини свого існування в назві ця організація зосереджується на обізнаності, а не на дослідженні. І багато благодійних організацій наслідують його приклад, заробляючи десятки мільйонів доларів на рік. Але чи потрібні гроші на все це усвідомлення? Тепер груди відкриті й пишаються — більше не бентежить їх чи видалення.

Працюючи шкільним працівником від початкової до старшої школи, я знаю не з чуток, що діти в кожному класі знають про рак молочної залози. Браслети «I heart boobies» популярні, особливо серед комплектів середньої школи. Коли ви запитуєте дітей, чому вони їх носять, універсальна відповідь: «Для підтримки раку грудей». (Справжня відповідь полягає в тому, що повідомлення є підривно модним.)

Поговорити на цю тему можуть навіть учні третього-п’ятого класів. У багатьох були вчителі чи батьки з раком грудей, і вони теж живуть у культурі, яка стає рожевою кожного жовтня. Я бачив, як маленькі діти збирали пенні для поінформованості про рак молочної залози і одягали рожеве на ігри Малої ліги, вимовляючи слово «груді» так само невимушено, як і будь-яку іншу частину тіла.

Для багатьох жінок їх перша мамографія є таким же обрядом проходження, як і перша менструація, і жінки часто говорять про те, у якому віці вони отримали «базовий рівень». У 2014 році жінки не бояться ходити до лікарів на обстеження. І тепер рак – це перше, про що вони думають, знайшовши шишку, а не останнє.

Якщо мета поінформованості про рак молочної залози була досягнута — а я вважаю, що досягнута — то це все ще залишає раннє виявлення. Виявити рак досить рано, щоб запобігти поширенню, було б гідною метою, якби це було все, що можна було б вилікувати від раку. На жаль, немає доказів того, що це так, і є багато доказів, що це не так.

Небезпека надмірного скринінгу

Більше мамографій – це не обов’язково добре

За даними Метастатичної мережі раку молочної залози (MBCN), від 90 до 96 відсотків жінок, які зараз мають метастатичні захворювання, були діагностовані на ранній стадії. Це важливий факт. Це означає, що майже кожна жінка, яка зараз має термінальний рак молочної залози, може сидіти під парасолькою «раннього виявлення». Більшість пройшли курс лікування, а потім виявили, що рак несподівано поширився. Я один із них.

У 2009 році мені поставили діагноз рак грудей 2а стадії без інфікованих вузлів і без ознак того, що мій рак дав метастази. Мені зробили мастектомію, шість курсів хіміотерапії та рік прийому Герцептину. Вважалося, що я на шляху до довгого здорового життя — до 2011 року, коли в моїй печінці виявили рак молочної залози. Зараз моя хвороба невиліковна. Порівняйте це з деякими моїми друзями, яким поставили діагноз одночасно зі мною. Деякі з них були на стадії 3c з поганим прогнозом, але сьогодні вони здорові та без раку. Я був єдиним, хто перейшов до 4-ї стадії. Хоча особисті приклади — це лише анекдотичні докази, статистика повторює це явище.

Люди логічні. Ми любимо порядок. Але, на жаль, рак не прогресує акуратно від стадії 1 до 2, 2 до 3 і 3 до 4. Деякі ракові клітини миттєво проходять по тілу, ховаючись в органі, доки щось не прискорить зростання через два, п’ять або навіть 10 років. пізніше. Інші види раку не будуть, що робить раннє виявлення безглуздим для багатьох. Тільки дослідження може сказати, коли, чому і у кого з’являться метастази. Це дані, яких ми наразі не маємо.

Добре фінансована машина інформування

Більшість пожертвуваних доларів не йде на пошук ліків

Ми багато дізналися про рак молочної залози з 1980-х років, і ідея щорічної мамографії для регулярного скринінгу настільки глибоко вкорінена в нашій культурі, що жінки приходять в лють при припущенні, що ми, можливо, перевіряємо. Проте це правда. Дослідження за дослідженням висвітлювали межі скринінгу раку молочної залози. Останнє дослідження, опубліковане в Британський медичний журнал, був 25-річний аналіз, який показав, що скринінг не зменшує ризик смерті від раку. Тим не менш, багатьом жінкам десятиліттями внушували, що вони повинні щорічно проходити мамографію, і ніщо не відмовляє їх від цього.

Хоча ніхто не припускає, що жінкам ніколи не слід робити мамографію, стає все більш зрозумілим, що регулярний скринінг сам по собі несе ризики. Національний інститут раку повідомляє, що менше п’яти з 1000 жінок насправді мають рак молочної залози під час обстеження. Це означає, що більшість аномальних мамографій є хибнопозитивними, що викликають величезну тривогу та непотрібні біопсії. А мамограми зараз виявляють передраковий стан, який називається протоковою карциномою in situ (DCIS) або раком «стадія 0». DCIS не є справжнім раком. Він не інвазивний і не може вбити, але його потрібно лікувати як рак, тому що в деяких випадках він стає інвазивним. Існують лише тонкі підказки, які натякають на те, що DCIS може стати небезпечним, і, отже, жодна форма цього не може бути проігнорована.

The Американське ракове товариство повідомляє, що захворюваність DCIS зросла в сім разів з 1980 року. Багато лікарів вважають, що до половини цих випадків DCIS зникли б з часом. І до 14 відсотків жінок, які померли від інших причин, мали DCIS, згідно з їхніми розтинами, і ніколи про це не знали. Обізнаність і надмірний скринінг призвели до сотень тисяч спотворюючих операцій для чогось, що ніколи не зашкодило б їм — якби ми знали про це більше.

Заклик до дії

Зміщення уваги з підвищення обізнаності на порятунок життя

Раннє виявлення раку не завжди рятує від метастазів. Тож видається логічним, що принаймні більшу частину благодійних доларів потрібно витратити на допомогу тим, хто страждає на термінальну стадію раку грудей. Але гроші на незалежні дослідження важко отримати.

Фонд Сьюзен Г. Комен (також відомий як Комен), найбільша благодійна організація з боротьби з грудною залозою, жертвує лише 17 відсотків своїх мільйонів на фінансування грантів на дослідження. За оцінками MBCN, менше п’яти відсотків усіх благодійних коштів йде на дослідження метастазів, єдиної форми раку молочної залози, яка вбиває. Решта грошей спрямовується назад на обізнаність та освіту. Спонсуються змагання, розповсюджується література, рекламуються самообстеження грудей, і, звісно, ​​фінансуються мамографічні апарати для клінік. Але мало витрачається, щоб допомогти врятувати тих, хто вмирає на останніх стадіях хвороби.

Комен не один. Навіть менші благодійні організації, такі як Keep a Breast Foundation, не фінансують дослідження раку молочної залози. Їхні гроші йдуть на виготовлення пластикових браслетів та надання своїм керівникам великих зарплат, а решту спрямовують у «зелені» фонди та інші ініціативи, які не мають нічого спільного з хворобою. Фінансування лікування раку часто залишається на розсуд фармацевтичних компаній або уряду.

Щоб усвідомити, потрібно зрозуміти два важливі факти: єдині люди, які помирають від раку молочної залози, це ті, у кого рак поширився за межі грудей (коли він міститься в грудях, він не може вбити), і що вони не вмирають. обов’язково безпечний після лікування — навіть після мастектомії для видалення раку. Ризик рецидиву, згідно з Американське ракове товариство, це кожен п’ятий. Сьогодні, як і 20 років тому, кожна жінка з метастатичним захворюванням помре. Це 40 000 жінок щороку.

Варіанти лікування метастазів в основному залишаються такими ж, як і завжди: опромінення та хіміотерапія. Жінкам з раком HER2+, агресивною формою захворювання, пощастило мати в своєму арсеналі Герцептин, Пер’єта і Кадсіла, нові препарати, які продовжили життя на місяці, включно з моїм. Але для жінок з потрійно негативним раком молочної залози (TNBC), іншим агресивним раком, досі не існує чарівного препарату. І на відміну від інших видів раку, метастатичний розвиток раку молочної залози, як правило, в мозок, легені, печінку або кістки — завжди смертельний. Обізнаність не змінила найважливіших цифр.

Порядок денний раку молочної залози не повинен бути виявлення раку молочної залози. Це має рятувати тих, хто страждає на цю хворобу: з’ясувати, який DCIS стає інвазивним, і дізнатися про систему метастазів. Тільки подумайте, якби всі долари, зібрані благодійними організаціями в жовтні, підуть лабораторіям і компетентним лікарям-дослідникам, а не експертам з маркетингу, проблема раку молочної залози — і разом з нею інших видів раку — могла б бути вирішена.

Поінформованість про рак молочної залози та його раннє виявлення у 2014 році так само актуальні, як PalmPilots або двоспальне ліжко для подружніх пар. Справжня гонка за лікуванням ще не почалася. Настав час прибрати рожеві прапорці, згорнути стрічки та зосередитися на змінах.

Як сказав Піт Сігер, настав час «повертатися, повертатися, повертатися». Ми повинні відвернутися від усвідомлення і до досліджень.