Посібник з обговорення лікаря: запитання, які потрібно задати, якщо у вашої дитини МВ

До яких медичних працівників повинна звернутися моя дитина?

МВ – це складний стан, який може вплинути на життя вашої дитини багатьма способами. Щоб допомогти задовольнити їхні потреби, їхній лікар, ймовірно, збере багатопрофільну групу допомоги. Ця команда може включати респіраторного терапевта, дієтолога та інших суміжних медичних працівників.

Задайте лікарю вашої дитини такі запитання:

• До яких медичних працівників повинна звернутися моя дитина?
• Яку роль відіграватиме кожен член їхньої команди догляду?
• Де ми можемо відвідувати з ними зустрічі?
• Як часто ми повинні призначати зустрічі?
• Чи є інші служби підтримки громади, до яких ми можемо отримати доступ?

Ви також можете дізнатися, чи є у вашому районі центр муковісцидозу. Якщо у вас виникли запитання щодо вартості послуг або вашого медичного страхування, поговоріть із членом команди догляду за вашою дитиною та зі своєю страховою компанією.

Як ми можемо лікувати симптоми моєї дитини?

В даний час не існує ліків від МВ. Але існують методи лікування, які допоможуть усунути симптоми вашої дитини.

Наприклад, команда догляду за вашою дитиною може:

• призначати ліки та добавки
• навчити вас виконувати техніку очищення дихальних шляхів
• порекомендуйте змінити раціон вашої дитини чи інші щоденні звички

Повідомте команді догляду за вашою дитиною про будь-які симптоми, які у них виникли, і запитайте їх:

• Які методи лікування ми можемо спробувати?
• Наскільки ефективні ці методи лікування?
• Що робити, якщо вони не працюють?

Команда з догляду за вашою дитиною може допомогти вам зрозуміти кожен елемент їхнього плану лікування.

Які ліки повинна приймати моя дитина?

Лікарі з групи догляду за вашою дитиною можуть призначити розріджувач слизу, модулятор CFTR або інші ліки, щоб допомогти керувати їх CF та потенційними ускладненнями.

Ось кілька запитань щодо будь-яких ліків, які прописують вашій дитині:

• Яку дозу повинна приймати моя дитина?
• Як часто і в який час доби вони повинні приймати його?
• Чи слід приймати його під час їжі чи на голодний шлунок?
• Які потенційні побічні ефекти та інші ризики цього препарату?
• Чи може цей препарат взаємодіяти з іншими препаратами, добавками або харчовими продуктами?

Якщо ви підозрюєте, що ліки вашої дитини не діють або викликають побічні ефекти, зверніться до лікаря.

Які методи очищення дихальних шляхів ми повинні використовувати?

Методи очищення дихальних шляхів (ACT) – це стратегії, які можна використовувати для очищення дихальних шляхів дитини від слизу. Вони можуть включати трясіння або плескання по грудях вашої дитини, кашель або хрипіння, діафрагмальне дихання або інші прийоми.

Спитайте команду догляду за вашою дитиною:

• Які методи очищення дихальних шляхів повинна використовувати моя дитина?
• Чи можете ви продемонструвати правильний спосіб виконання цих прийомів?
• Як часто і коли ми повинні виконувати ці прийоми?

Якщо вам важко виконувати методи очищення дихальних шляхів, повідомте про це команді догляду за вашою дитиною. Вони можуть налаштувати методику або запропонувати поради відповідно до ваших потреб.

Як ми можемо задовольнити потреби моєї дитини в харчуванні?

Щоб процвітати з МВ, вашій дитині потрібно більше калорій, ніж більшості дітей. Їх стан також наражає їх на певні проблеми з травленням. Наприклад, МВ може спричинити накопичення слизу в підшлунковій залозі та блокувати вивільнення травних ферментів.

Щоб допомогти вашій дитині задовольнити її потреби в харчуванні та травленні, їхня команда з догляду може порекомендувати спеціальну дієту. Вони також можуть призначити добавку ферментів підшлункової залози, харчові добавки або ліки для лікування ускладнень з травлення.

Питання, пов’язані з харчуванням, які ви можете задати команді догляду:

• Скільки калорій і поживних речовин потрібно моїй дитині щодня?
• Чи повинна моя дитина приймати добавки чи ліки?
• Які ще стратегії ми можемо використовувати, щоб задовольнити їхні потреби в харчуванні та травленні?

Якщо у вас виникли проблеми із задоволенням потреб вашої дитини в харчуванні, подумайте про те, щоб записатися на прийом до дієтолога. Вони можуть допомогти вам розробити стратегії, щоб ваша дитина добре харчувалася.

Як ми можемо запобігти та розпізнати ускладнення?

МВ може піддавати вашій дитині ризик різноманітних ускладнень, включаючи інфекції легенів. Щоб знизити ризик ускладнень, їм важливо дотримуватися свого плану лікування та практикувати здорові звички.

Щоб дізнатися більше, попросіть їхню команду догляду:

• Які звички повинна мати моя дитина, щоб залишатися здоровою?
• Які заходи ми можемо вжити, щоб захистити їх від легеневих інфекцій?
• Які ще можуть виникнути ускладнення?
• Як ми дізнаємося, чи у моєї дитини є ускладнення?
• Якщо у них виникають ускладнення, які варіанти лікування?

Якщо ви підозрюєте, що у вашої дитини розвинулася інфекція легенів або інше ускладнення, негайно зв’яжіться з його командою догляду.

Яка довгострокова перспектива моєї дитини?

За останніми даними Фонду муковісцидозу, середня тривалість життя дітей, народжених з муковісцидозом, у 2012-2016 роках становить 43 роки. Деякі люди з МВ живуть довше, а інші живуть коротше. Погляд вашої дитини залежить від її конкретного стану та лікування, яке вони отримують. Майте на увазі, що середня тривалість життя при МВ з роками збільшується, оскільки з’являються нові методи лікування та терапії.

Щоб розвинути реалістичні очікування та підготуватися до подальшої дороги, попросіть їхню команду догляду:

• Які довгострокові перспективи моєї дитини з МВ?
• Як ви очікуєте, що їхній стан може змінитися в майбутньому?
• Яке лікування, на вашу думку, їм може знадобитися в майбутньому?
• Які кроки ми можемо зробити, щоб допомогти моїй дитині прожити довге та здорове життя?

Можливо, колись вашій дитині знадобиться пересадка легенів. Ця процедура може зайняти багато підготовки, тому краще поговорити про неї з командою догляду за вашою дитиною, перш ніж вона знадобиться вашій дитині.

Де ми можемо знайти соціальну та емоційну підтримку?

МВ може вплинути на фізичне та психічне здоров’я вашої дитини, а також на ваше власне. Але з МВ можна жити щасливим і повноцінним життям, особливо якщо у вас є адекватна соціальна та емоційна підтримка.

Ось кілька запитань, які потрібно задати команді догляду за вашою дитиною, якщо ви хочете отримати доступ до джерел підтримки у вашому регіоні:

• Чи існують особисті або онлайн-групи підтримки для людей із МВ та їхніх близьких?
• Чи спеціалізуються якісь терапевти в цьому районі на лікуванні або підтримці людей, які борються з МВ?
• Які кроки ми можемо вжити для зняття стресу та підтримки здоров’я?

Якщо ви підозрюєте, що ви або ваша дитина відчуваєте симптоми тривоги або депресії, поговоріть зі своїм лікарем.

Їжа на винос

Коли справа доходить до управління МВ, знання мають вирішальне значення. Максимально використайте досвід та підтримку, які пропонує команда догляду за вашою дитиною, ставлячи запитання та запитуючи ресурси, які допоможуть вам впоратися з її станом. Питання в цьому посібнику для обговорення можуть допомогти розпочати ваше навчання МВ.