Пошук підтримки для EGFR-позитивного раку легенів

Ваше внутрішнє коло

Члени вашого найближчого оточення можуть бути одним з найцінніших джерел підтримки, коли живуть з EGFR-позитивним раком легенів.

Друзі, родичі та інші найближчі вам люди, швидше за все, захочуть допомогти, але вони можуть не зрозуміти, чого ви хочете чи потребуєте. Тож, коли хтось пропонує допомогу, візьміться до нього і скажіть, що він може зробити.

Ви можете попросити їх допомогти з такими речами, як:

• транспортування на прийом до лікаря
• няня
• домашні тварини
• доручення
• ведення домашнього господарства
• приготування їжі

Ви також можете вважати членів вашої команди охорони здоров’я частиною вашого найближчого кола.

Вони можуть допомогти вам скористатися місцевими службами підтримки, які можуть трохи полегшити роботу. Вони можуть включати організації, які забезпечують поїздки до онкологічних центрів або житло, коли вам потрібно поїхати на лікування.

Ваша медична команда також може надати направлення на лікування психічного здоров’я та іншу професійну підтримку.

Групи підтримки

Життя з раком може відчувати себе ізольованим. Група підтримки дає можливість зв’язатися з іншими, які переживають подібний досвід, що в кінцевому підсумку може допомогти вам відчути себе менш самотнім.

Групи підтримки також можуть:

• дати вам можливість відкрито говорити і висловлювати свої почуття
• надати практичні поради щодо життя з EGFR-позитивним раком легенів
• поділіться корисними ресурсами
• допомогти вам знайти способи впоратися з побічними ефектами лікування

В основному, це зводиться до спілкування з людьми, які «отримують це», тому що вони в одному човні. Крім того, ви також можете допомагати іншим, просто будучи членом групи підтримки, яка може розширювати свої сили.

Однак групи підтримки не є єдиними.

Вони можуть зустрітися особисто, по телефону або лише віртуально. Деякі керують медичними працівниками, а інші приймають люди, які живуть з EGFR-позитивним раком легенів.

Можливо, вам доведеться спробувати кілька різних груп, щоб знайти ту, яка підходить саме вам. Якщо конкретна група вам не допомагає, ви можете залишити її в будь-який час. Ви також можете брати участь у кількох групах підтримки одночасно.

Коли ви вивчаєте конкретну групу підтримки, може бути корисно дослідити, хто її керує, який у них досвід і правила, які вони встановили.

Національний інститут раку (NCI) має a база даних організацій які пропонують послуги з підтримки раку, що може бути зручним місцем для початку пошуку груп підтримки.

Інтернет-спільноти

Віртуальні спільноти можуть допомогти людям з EGFR-позитивним раком легенів у всьому світі підключатися до Інтернету. Це може бути зручно, якщо зустрічі з групою особистої підтримки не вписуються у ваш графік або якщо у вашому регіоні немає особистої групи підтримки.

Ось кілька онлайн-спільнот для людей з EGFR-позитивним раком легенів:

• Exon 20 Warriors, група підтримки для людей з раком легенів і введення екзону 20 EGFR/HER2 екзону 20

• EGFR Resisters, спільнота людей, уражених EGFR-позитивним раком легенів

• Survivors Lung Cancer Survivors, група підтримки та дискусійна спільнота від Американської асоціації легенів (ALA)

• Спільнота підтримки раку легенів, соціальна мережа для всіх, хто страждає від раку легенів

Як і групи особистої підтримки, кожна онлайн-спільнота є унікальною, і вам, можливо, знадобиться вивчити кілька різних, щоб визначити, що найкраще підходить для вас. Якщо участь в онлайн-спільноті посилює ваш стрес, це може бути ознакою того, щоб спробувати іншу або відійти на деякий час.

Наставник і підтримка однолітків

Наставник раку, як правило, це той, хто жив із раком протягом певного періоду часу або чий рак перейшов у ремісію. Вони можуть надати підтримку та рекомендації комусь із вперше діагностованою такою ж хворобою.

Вони можуть дати вам можливість обговорити проблеми, зв’язати вас із корисними ресурсами, а також поділитися заохоченням і стратегіями подолання.

ALA пропонує програму наставника раку легенів, де ви можете знайти наставника або стати ним. Наставників перевіряють і навчають. Програма безкоштовна.

Інший варіант — LifeLine Support Partners, який є безкоштовною послугою від LUNGevity Foundation. У цій програмі люди, які пережили рак легенів, та члени їхніх сімей чи особи, які доглядають за ними, з’являються волонтерами, щоб наставляти тих, хто хоче підтримки один на один. Ви можете підключитися за допомогою електронної пошти або телефону.

Читайте та діліться історіями тих, хто вижив

Не всі види підтримки вимагають від вас активної участі. Іноді вам може здатися терапевтичним і надихаючим просто читати історії інших людей, які мають EGFR-позитивний рак легенів.

The Американське ракове товариство і Американський фонд раку легенів публікують збірники історій, які пережили рак легенів, які ви можете прочитати, коли вам зручно.

Якщо ви хочете більше залучитися, ви можете поділитися цими історіями з іншими або навіть написати свою власну історію.

Гарячі лінії

Ваш телефон також може бути корисним інструментом для зв’язку з джерелами підтримки раку. Кілька організацій надають безкоштовні телефони довіри, щоб направити вас на ресурси та групи підтримки.

• Гаряча лінія ALA (800-586-4872; TTY: 800-501-1068). На цій гарячій лінії працюють ліцензовані професіонали, які можуть зв’язати вас із групами підтримки, надати практичні ресурси, відповісти на запитання про лікування та запропонувати поради щодо лікування раку легенів.
• Гаряча лінія Американського онкологічного товариства (800-227-2345). Телефонуйте, щоб зв’язатися з кваліфікованими спеціалістами з онкологічної інформації. Він відкритий 24/7, а також доступний відеочат.
• Гаряча лінія LUNGevity (844-360-5864). Ця гаряча лінія дає змогу тим, хто телефонує, поговорити з соціальним працівником-онкологом, який може допомогти з емоційними та практичними проблемами та поділитися ресурсами, доступними у вашій громаді.

Більше місць, де можна знайти підтримку

Якими б корисними не були групи підтримки, вони можуть не задовольнити всі ваші потреби в психічному здоров’ї.

Боротьба з раком легенів може бути дуже важкою. Якщо ви можете скористатися додатковою підтримкою, ви не самотні. Дослідження 2017 року показав, що рак легенів може посилити психологічний стрес і негативно вплинути на якість вашого життя.

Якщо у вас є така можливість, фахівець з психічного здоров’я може надати індивідуальну підтримку та простір без засуджень, щоб опрацювати ваші почуття. Деякі фахівці з психічного здоров’я спеціалізуються на допомозі людям з раком.

Ось кілька способів розпочати пошук професійної підтримки психічного здоров’я:

• Попросіть свого лікаря та інших членів вашої медичної групи отримати направлення.
• Спробуйте пошук психолога від Американської психологічної асоціації.
• Перевірте базу даних психіатрів, надану Американською психіатричною асоціацією.
• Подивіться, хто є в мережі вашої страхової компанії, якщо у вас є медична страховка.

Іншим потенційним джерелом підтримки може бути духовна спільнота, лідер або діяльність. Відповідно з NCI, духовні страждання можуть ускладнити подолання раку та лікування раку. Вирішення духовних проблем може допомогти посилити позитивні почуття і покращити вашу здатність справлятися.

Для різних людей духовність означає різні речі. Будь то тиха медитація, відвідування релігійних служб чи консультація з духовним лідером, робіть те, що підходить саме вам.

Як підтримати себе

Наявність EGFR-позитивного раку легенів може вплинути як на ваше фізичне, так і на психічне здоров’я. Хоча є речі, які ви не можете змінити, знайдіть час, щоб подбати про себе, може допомогти вам відчути більше контролю та забезпечити так необхідне відновлення.

Ось кілька порад щодо догляду за собою:

• Приймайте допомогу, коли їй пропонують, і звертайтеся за допомогою, коли це потрібно.
• Знайдіть час для приємних занять.
• Спробуйте масаж, ароматерапію або глибокі дихальні вправи.
• Проведіть трохи часу на природі.
• Їжте продукти, які допомагають почувати себе добре.
• Дайте достатньо часу для відпочинку.
• Проводьте час з важливими людьми.
• Дайте собі дозвіл сказати ні, коли вам це потрібно.
• Наполягайте на самоті, якщо це те, що вам потрібно.

Життя з EGFR-позитивним раком легенів може бути стресовим і приголомшливим, але вам не потрібно займатися цим самостійно. Від близьких людей і лікарів до груп підтримки та терапевтів — доступно багато джерел підтримки.

Подумайте про тип підтримки, яку ви шукаєте, і почніть пошук там. Ви також можете використовувати кілька джерел підтримки одночасно і припинити використання ресурсів, якщо ви не вважаєте їх корисними.

Ви також можете підтримувати власне благополуччя за допомогою прийомів самообслуговування, як-от проведення часу на природі та заняття улюбленими справами.

Якщо рак легенів впливає на ваше психічне здоров’я, подумайте про звернення до професіонала (наприклад, терапевта) для отримання додаткової підтримки.