Це робить мене жахливим?
Ласкаво просимо до Tissue Issues, колонки порад коміка Еша Фішера про захворювання сполучної тканини, синдром Елерса-Данлоса (EDS) та інші хронічні захворювання. Еш має EDS і дуже владний; мати колонку порад – це мрія. Є запитання для Еша? Звертайтеся через Twitter або Instagram @AshFisherХаха.
*Примітка автора: цей лист було отримано до настання COVID-19 і вказівок щодо фізичного дистанціювання.
Шановні проблеми з тканинами,
Я знаю, що я буду звучати як монстр, але ось. У мене є подруга «Морган» з аутоімунним розладом (ревматоїдний артрит), який завдає їй багато болю та втоми.
Ми були близькі роками, але їй поставили діагноз лише минулого року. Відтоді вона стала зовсім іншою людиною. Зараз ніби її життя обертається навколо РА.
Я радий, що вона отримала відповідь, чому вона почувається погано, але мені здається, що вона використовує свій діагноз як привід, щоб піти з життя. Вона майже завжди відмовляється від мене в останню хвилину, звинувачуючи в цьому свої симптоми. Я втомився від цього.
Вона скасовувала мене останні три рази, коли ми будували плани. Вона завжди просить вибачення, але я не впевнений, що вона це має на увазі. Мені набридло відчуття, що мій час не поважають, і я розглядаю можливість залишити її як друга.
Це робить мене жахливим? Чи є інший спосіб вирішити це? — Поганий друг
Дорогий ні поганий друг,
Виходячи з вашого листа, я можу вас запевнити, що ви не монстр і не поганий друг.
Я радий, що ти звернувся до мене, перш ніж припинити дружбу з Морганом. Це свідчить про те, що ви уважні та справді дбаєте про неї. Засмученість через те, що вас скасували, не робить вас монстром. Я також був би засмучений, якщо мене скасували тричі поспіль!
Однак скасування також не робить Моргана монстром.
Наявність хронічної хвороби або інвалідності не є карткою Get Out of Life Free. Я бажаю! Я хотів би не мати роботи, не мати рахунків і присвячувати 100 відсотків свого часу лікуванню та заспокоєнню моїх ніжних суглобів.
На жаль, світ не хвилює, що я маю синдром Елерса-Данлоса (СЕД). Мені ще потрібно виконати свої зобов’язання.
Те саме стосується вашого друга. Проте зараз вона може бути недостатньо надійною, щоб планувати відеокімнати. Іншими словами, точніше: Вона тіло наразі може бути недостатньо надійним для планування відеокімнат.
Ви сказали, що вашій подрузі щойно поставили діагноз минулого року, тому я не здивований, що тепер її життя обертається навколо її РА. Багато в чому її життя робить обертаються навколо її хвороби.
Це не тому, що вона в захваті від новизни РА, а тому, що її біль, енергія та здібності продиктовані симптомами її хвороби.
Після такого діагнозу, який змінив життя, як РА, багато людей переживають період горя. Вони можуть оплакувати своє колишнє активне життя, майбутнє, яке вони собі уявляли, або цілі, яких вони більше не можуть досягти.
Частиною цього процесу горя є робота над прийняттям того, як ваше життя змінилося (і буде змінюватися) через хронічну хворобу.
Цілком можливо, що Морган намагається прийняти те, що вона не може з’являтися перед тобою, як раніше. Моя теорія полягає в тому, що вона будує плани з найкращих намірів і в останню хвилину розуміє, що вона надто втомлена або відчуває біль, щоб будувати плани.
Вона також може бути приголомшена своїми симптомами, лікуванням, відвідуванням лікаря — і чіпляється за якусь подобу свого колишнього життя.
Я говорю все це, щоб спробувати зрозуміти, звідки походить Морган, а не щоб виправдати її поведінку чи викликати у вас почуття провини (клянусь).
Як бути, коли друг постійно скасовує замовлення
Щоб відповісти на ваше друге запитання, так, є багато способів вирішити цю ситуацію. Ось кілька пропозицій, які, на мою думку, варто спробувати.
Припиніть поки що будувати плани
Вона постійно скасовує вам замовлення, тож перестаньте давати їй можливість скасувати. Я підозрюю, що вона продовжує будувати плани, тому що щиро хоче вас бачити, і все ще з’ясовує свої межі та потреби.
Її дії показали, що вона не в тому місці, де вона може з’явитися для вас; погодьтеся з цим і поки що призупиніть плани на майбутнє.
Запропонуйте альтернативні плани
Коли її скасують, які були ваші плани? Збираєшся обідати? Шопінг? Піші прогулянки?
Діяльність поза домом може забрати багато користі від хронічно хворої людини.
Що, якби ти замість цього запропонував прийти до неї додому? Дайте зрозуміти, що ви не проти, якщо їй доведеться відпочивати на дивані протягом усього візиту. (Очевидно, що ця порада застосовна лише після того, як пандемія послабиться. Вам не слід зараз відвідувати будинки друзів, особливо друзів, у яких ослаблена імунна система.)
Як щодо 30-хвилинного відео або телефонного дзвінка? Або дивитися фільм чи телешоу разом із розширенням Teleparty для Chrome (раніше Netflix Party, тепер на кількох потокових платформах)?
Коли це буде безпечно зробити знову, подумайте про те, щоб запросити її на спокійну гру або невелику вечірку з кількома друзями. Таким чином, якщо вона не встигне, ви все одно зможете виконати свої плани, за винятком однієї людини.
Зробіть свої плани на майбутнє орієнтовними
Після свого власного діагнозу, коли я відчувала величезний біль і сумувала за своє колишнє здорове життя, я багато разів скасовувала свою дорогу подругу Ерін.
Мені це було жахливо; Я був упевнений, що я жахливий друг. Я так хотів побачити її, але моє тіло не погоджувалося на це.
Одного разу, коли я був особливо збентежений і вибачився, вона випадково сказала мені, що завжди вважає наші плани тимчасовими; вона не планувала свої дні навколо них і ніколи б не розсердилася на мене, якби мені довелося скасувати.
Вона мене не соромила. Вона давала мені знати, що вона це отримала. Було величезним полегшенням знати, що я можу скасувати, не розлютившись і не зіпсувавши їй день.
Отже, якщо ви можете стати таким другом, дайте знати Моргану. Скажіть їй, що ви розумієте, що її симптоми коливаються, і вона завжди може відмовитися від вас в останню хвилину. Зробіть свої плани невимушеними та заплануйте інші справи, якщо вона не зможе це зробити.
Я також хотів би зауважити, що якщо ви не з тих людей, які влаштовують попередні плани, це нормально! Якщо це так, проігноруйте цю пораду. Я не ображусь.
Говорити про це
Це найважливіша порада, яку я маю тобі дати: поговори зі своїм приятелем. Можливо, вона не підозрює, що ви на неї засмучені. Вона може вважати вас «безпечним другом», щоб скасувати участь, тому що ви зрозуміли її діагноз і були друзями протягом тривалого часу.
Ви не повинні лікувати Морган у дитячих рукавичках лише тому, що вона має хронічну хворобу (це не означає, що ви повинні поводитися з нею грубо).
Ставтеся до цього так, як ви ставитеся до будь-якого конфлікту з коханою людиною: зверніться до друга чи партнера, якому довіряєте, отримайте пораду, сплануйте те, що ви хочете сказати, і дайте Морган зрозуміти, що ви хочете з нею поговорити.
Скажіть їй, що ви образилися через те, що вона постійно відмовляється від вас, і що це змушує вас почуватися неповагою або неважливим або [insert your feelings here]. Подивіться, як вона відповідає.
Якщо розмова здається продуктивною, запитайте її, що їй потрібно від вас, щоб зробити відеокімнати легшими та доступнішими. І не забудьте сказати їй, що вам від неї потрібно!
Дружба — це вулиця з двостороннім рухом, незалежно від того, чи має один (або обидва) з вас інвалідність. Це нормально мати потреби. Важко визначити, що потрібно кожному з вас зараз і чи ці потреби сумісні на даний момент часу.
Отже, мій дорогий не-монстр, це моя балаканина.
Сподіваюся, ви з Морганом зможете це вирішити. Якщо виявиться, що вам все-таки потрібно припинити дружбу або відійти на деякий час, це зрозуміло.
Так, це сумно, але дружба закінчується. Це не робить жодного з вас поганою людиною.
У своєму житті я намагаюся пам’ятати, що дружба має тенденцію до припливів і відпливів з точки зору близькості та кількості контактів. Те, що ви зараз не дуже близькі, не означає, що це не зміниться.
Я думаю про вас і підбадьорюю, які б кроки ви не зробили.
хиткий,
Зола
Еш Фішер — письменник і комік, який живе з гіпермобільним синдромом Елерса-Данлоса. Коли у неї немає дня оленя, вона гуляє зі своїм коргі Вінсентом. Вона живе в Окленді, Каліфорнія. Дізнайтеся більше про неї на ній веб-сайт.
Discussion about this post