Пробний чат MS: короткий підсумок

1. Як дослідження РС за останні 10 років змінили життя пацієнтів?

протиотрута: Ми бачили схвалення першої пероральної терапії для рецидивуючого РС і першої терапії, що модифікує захворювання, для первинно прогресуючого РС. Ми краще розуміємо роль [of] фізичні вправи та реабілітація при РС. І нещодавно ми побачили потенційну користь від терапії стовбуровими клітинами.

Чері К. Біннс: 10 років тому у нас було 5 препаратів для лікування РС. Сьогодні їх налічується 14, з додатковими непрописаними препаратами, і ще більше майже готові для подання FDA.

Перегляди та новини MS: Я б сказав, що багато тисяч пацієнтів з РС отримали вигоду, незалежно від того, чи це було безпосередньо пов’язано з випробуванням чи остаточним схваленням препарату FDA.

iConquerMS: Лікування симптомів стало пріоритетом, і ми в цьому краще.

2. Яку роль відіграють пацієнти в клінічних дослідженнях РС? Яку роль вони мають відігравати?

протиотрута: Пацієнти повинні відчувати себе уповноваженими брати участь у клінічних випробуваннях. Зрештою, вони є основною зацікавленою стороною: усі дослідження проводяться, щоб знайти кращі ліки та лікування для пацієнтів із РС.

Перегляди та новини MS: Коли я [Stuart Schlossman] був поставлений діагноз, на ринку було лише 3 ліки і майже нічого проти симптомів. Чудово, що ми могли отримати лікування, що змінює хворобу, але нам потрібна була допомога з ліками від симптомів. Зараз майже кожен симптом має лікування.

iConquerMS: iConquerMS вирішує це за допомогою опитувань, які надсилаються учасникам кожні 6 місяців, і запитує, як частину цього, якої інформації не вистачає з наших поточних знань.

3. Як ми можемо краще донести до пацієнтів проблему відсутності участі у клінічних випробуваннях?

протиотрута: Також є проблема з доступом. Сьогодні справді важко знайти суд. Тому ми працюємо з такими організаціями, як @MSWorld_Inc, @MSassociation, і @MSViews_andNews щоб поділитися нашим інструментом пошуку клінічних випробувань, де пацієнти шукають інформацію.

MSWorld: Лікарі та будь-який онлайн-доступ до тих, хто живе з РС.

iConquerMS: Голоси людей з РС (PwMS) прислухаються до того, що важливо дослідити далі.

Перегляди та новини MS: Так, спільнота #PwMS дуже зацікавлена ​​в інформації про певні ліки, особливо вона хоче знати більше про #SPMS та #PPMS.

4. Які, на вашу думку, є найпоширенішими перешкодами для участі в клінічних випробуваннях?

протиотрута: Насправді ми щойно опублікували блог про це в п’ятницю. Перегляньте наш пост, щоб дізнатися більше!

MSWorld: Збоку [effects] і те, як цей препарат вплине на нас, є найбільшим бар’єром.

Чері К. Біннс: Я не думаю, що пересічна людина усвідомлює, скільки заходів безпеки для учасника судового процесу вбудовано.

Перегляди та новини MS: Інші причини відсутності участі: страх/транспорт/місцезнаходження/дохід/чи отримаю я просто плацебо чи справжнє?

5. Як їх можна вирішити?

протиотрута: Що стосується логістичних питань, важливо, щоб дослідники розмовляли з пацієнтами, коли вони планують свої випробування. Чи підвищать якість життя досліджувані методи лікування? Чи прийнятні процедури? Чи це дослідження вимагає від пацієнтів із РС?

MSWorld: Коли люди проходять випробування, вони повинні знати про побічні ефекти.

Чері К. Біннс: Я брав участь у фокус-групах з дослідницькими групами як пацієнт, і дивно, наскільки вони відкриті до наших потреб і пропозицій.

6. Як зробити клінічні випробування більш орієнтованими на потреби пацієнтів?

протиотрута: Залучайте пацієнтів до розробки випробувань! Ми провели невелике опитування пацієнтів (n=145), і 88% сказали, що вони готові [meet] з фармацевтичною компанією, щоб забезпечити погляд пацієнта під час розробки випробування. Детальніше про це тут.

Перегляди та новини MS: Запитуйте пацієнтів у імітаційних опитуваннях [directly] і через [patient advocacy organizations] — прямою електронною поштою та через [social media] — питання, які виникають у пацієнтів, їх занепокоєння, а також те, що вони хочуть у клінічних випробуваннях або для них.

7. Як я можу дізнатися, в яких клінічних дослідженнях брати участь?

протиотрута: Якщо ми зможемо, ми хотіли б рекомендувати вам скористатися нашим інструментом пошуку на нашому веб-сайті або на веб-сайтах наших партнерів. З нами простіше, ніж будь-коли, знайти пробний матч — вам просто потрібно відповісти на кілька запитань про своє здоров’я.

iConquerMS: У більшості клінік і центрів MS опублікована інформація про випробування та є персонал, який набирає та бере участь у фактичному дослідженні.

8. Які ресурси ви рекомендуєте, щоб дізнатися більше про клінічні випробування?

протиотрута: Ми б направили вас на веб-сайти деяких наших партнерів, щоб дізнатися більше про клінічні випробування. @CISCRP [The Center for Information and Study on Clinical Research Participation] також пропонує чудові ресурси на цю тему.

MSWorld: На багатьох онлайн-сайтах є розділи для майбутніх випробувань. Між цим і лікарями ми повинні мати можливість знайти випробування.

Перегляди та новини MS: Створіть зустрічі керівного комітету пацієнтів, щоб дізнатися більше про те, що ви хочете, щоб вони допомогли вам розкрити.

9. Які потенційні терапевтичні досягнення при РС для вас найбільше?

протиотрута: Лише минулого тижня ми були в захваті від того, що в нещодавньому дослідженні трансплантація стовбурових клітин, здавалося, запобігає рецидивам. Ми раді побачити, куди веде це дослідження, і ми будемо уважно стежити.

iConquerMS: Розробка вакцини, яка може запобігти захворюванню тими, у кого є ризик розвитку РС.

MS Views and News: Для мене та інших, кого я знаю, ми хочемо знати, як ми зможемо виправити те, що було зламано… Як виправити те, що пошкодження допомогли знищити. Виправте мене, дозвольте мені краще ходити, дозвольте мені помацати руками, щоб поколювання та дзижчання припинилися.

10. Що б ви хотіли, щоб пацієнти знали про клінічні випробування?

Перегляди та новини MS: Важливість того, що означає клінічне випробування, і щоб більшість знала, що для кожного препарату на ринку це не могло б статися без клінічного випробування цього препарату.

протиотрута: Ми хочемо, щоб люди розуміли, як легко знайти пробний матч, якщо вони зацікавлені.

11. Чого слід очікувати пацієнту з РС під час клінічного дослідження?

протиотрута: Це одне з найпоширеніших питань, тому ми об’єднали цей процес у блозі.

MS World: Ви матимете постійний догляд через кабінет лікаря. Вони зможуть допомогти з побічними ефектами, якщо вони виникнуть.

12. Що пацієнтам слід враховувати, вибираючи, в якому дослідженні взяти участь?

Протиотрута: Приєднання до клінічного випробування є важливим рішенням, тому пацієнти повинні переконатися, що вони мають достатньо інформації, щоб відчувати себе комфортно під час реєстрації.

MS Views and News: Як щодо роботи з #MSViewsandNews для надання освітніх програм, розроблених виключно «про клінічні випробування». Ми та інші ПАО маємо можливість зробити це, ЯКЩО у нас є фінансування, щоб це сталося — просто кажу.

Дякуємо всім, хто взяв участь! Щоб дізнаватися про майбутні події в Twitter, слідкуйте за нами @Healthline!