Немає сумніву, що соціальні мережі мали сильний вплив на спільноту хронічних захворювань. Знайти в Інтернеті групу людей, які мають той самий досвід, що й ви, уже деякий час було досить легко.
Протягом останніх кількох років ми спостерігали, як соціальні медіа еволюціонували в нервовий центр руху за більше розуміння та підтримки хронічних захворювань, таких як РС.
На жаль, соціальні мережі мають свої мінуси. Переконайтеся, що хороше переважає погане, є важливою частиною управління вашими досвідом в Інтернеті, особливо коли йдеться про обмін деталями або використання контенту про щось таке особисте, як ваше здоров’я.
Хороша новина полягає в тому, що вам не потрібно повністю відключати розетку. Є кілька простих речей, які ви можете зробити, щоб максимально використовувати свій досвід у соціальних мережах, якщо у вас РС
Ось деякі з переваг і недоліків соціальних мереж, а також мої поради щодо отримання позитивного досвіду.
Представництво
Бачити справжні версії інших і мати можливість спілкуватися з людьми, які живуть з таким же діагнозом, дає вам зрозуміти, що ви не самотні.
Представництво може допомогти підвищити вашу впевненість і нагадати, що повноцінне життя можливе з РС. І навпаки, коли ми бачимо, як інші борються, наші власні почуття горя та розчарування нормалізуються та виправдовуються.
З’єднання
Обмін ліками та досвідом симптомів з іншими людьми може привести до нових відкриттів. Дізнання про те, що працює для когось іншого, може спонукати вас досліджувати нові методи лікування або модифікувати спосіб життя.
Спілкування з іншими, які «отримають це», може допомогти вам переробити те, через що ви переживаєте, і дозволить вам відчути, що вас бачать у потужний спосіб.
Голос
Публікація наших історій допомагає зламати стереотипи інвалідності. Соціальні мережі вирівнюють ігрове поле, щоб люди, які насправді хворіли на РС, розповідали історії про те, як це жити з РС.
Порівняння
РС у всіх різна. Порівняння своєї історії з іншими може бути шкідливим. У соціальних мережах легко забути, що ви бачите лише найцікавіші моменти чиєсь життя. Ви можете припустити, що вони працюють краще, ніж ви. Замість того, щоб відчувати натхнення, ви можете відчути себе обдуреним.
Також може бути шкідливо порівнювати себе з кимось у гіршому стані, ніж ви. Таке мислення може негативно сприяти інтерналізованому ейблізму.
Неправдива інформація
Соціальні медіа можуть допомогти тримати вас в курсі про продукти та дослідження, пов’язані з РС. Спойлер: не все, що ви читаєте в Інтернеті, відповідає дійсності. Заяви про ліки та екзотичні методи лікування повсюди. Багато людей готові швидко заробити на чужій спробі відновити своє здоров’я, якщо традиційні ліки не принесуть результату.
Токсична позитивність
Коли вам діагностують таке захворювання, як РС, друзі з добрих намірів, сім’я і навіть незнайомі люди зазвичай дають небажані поради щодо того, як лікувати вашу хворобу. Зазвичай така порада надто спрощує складну проблему — вашу проблему.
Порада може бути неточною, і це може викликати у вас відчуття, що вас судять за стан вашого здоров’я. Сказати людині з серйозною хворобою, що «все відбувається з певною причиною», або «просто думати позитивно» і «не дозволяти МС визначити вас», може принести більше шкоди, ніж користі.
Скасувати підписку
Читання про чужий біль, такий близький до вашого, може викликати тривогу. Якщо ви вразливі до цього, зверніть увагу на типи облікових записів, якими ви користуєтеся. Незалежно від того, хворі ви на РС чи ні, якщо ви підписалися на обліковий запис, який не змушує вас почувати себе добре, припиніть підписку на нього.
Не вступайте і не намагайтеся змінити точку зору незнайомця в Інтернеті. Однією з найкращих переваг соціальних мереж є те, що вони дають кожному можливість розповісти свої особисті історії. Не весь вміст призначений для всіх. Що підводить мене до наступного пункту.
Будьте підтримкою
У спільноті хронічних захворювань деякі облікові записи критикують за те, що життя з інвалідністю виглядає занадто легко. Інших викликають за те, що вони виглядають занадто негативно.
Визнайте, що кожен має право розповісти свою історію так, як він її переживає. Якщо ви не згодні з вмістом, не слідкуйте, але уникайте публічно критикувати когось за те, що вони поділилися своєю реальністю. Ми повинні підтримувати один одного.
Встановіть межі
Захистіть себе, публікуючи лише те, що вам зручно. Ви нікому не зобов’язані своїми добрими чи поганими днями. Встановіть межі та межі. Пізній нічний час за екраном може порушити сон. Коли у вас РС, вам потрібні ці відновлювальні Zzz.
Будьте хорошим споживачем контенту
Захищайте інших у спільноті. Підбадьорюйтесь і ставте лайк, коли це потрібно, і уникайте порад щодо дієти, лікування чи способу життя. Пам’ятайте, ми всі на своєму шляху.
Їжа на винос
Соціальні мережі мають бути інформативними, зв’язуючими та веселими. Публікація публікацій про своє здоров’я та спостереження за здоров’ям інших може бути неймовірно корисною.
Постійно думати про РС також може бути важким. Визначте, коли настав час зробити перерву, і, можливо, на деякий час перегляньте деякі котячі меми.
Можна відключити й шукати баланс між часом, проведеним за екраном, і спілкуванням із друзями та родиною в автономному режимі. Інтернет все одно буде там, коли ви почуваєтеся підзарядженими!
Ардра Шепард — впливова канадська блогерка, яка стоїть за відзначеним нагородами блогом Tripping On Air — нешанобливою інсайдерською інформацією про її життя з розсіяним склерозом. Ардра є консультантом по сценарію телесеріалу AMI про побачення та інвалідність «Є щось, що ви повинні знати», і була представлена в подкасті Sickboy. Ардра брав участь у msconnection.org, The Mighty, xojane, Yahoo Lifestyle та інших. У 2019 році вона була основним доповідачем у Фонді MS Кайманових островів. Слідкуйте за нею в Instagram, Facebook або хештегом #babeswithmobilityaid, щоб надихнутися людьми, які працюють над зміною уявлень про те, як виглядає життя з інвалідністю.
Discussion about this post