Способи залучитися, підвищити обізнаність та підтримати дослідження CLL

Що таке CLL?

ХЛЛ означає хронічний лімфолейкоз. Лейкемія – це тип раку, який вражає кров і кровотворні тканини, включаючи лімфатичну систему та кістковий мозок.

Лейкемія може вражати людей різного віку. Хоча лейкемія є найпоширенішим дитячим раком, насправді вона вражає більше дорослих, ніж підлітків чи дітей.

Існує три типи лейкемії, в тому числі:

• Гострий мієлолейкоз (ГМЛ). Це стосується як дітей, так і дорослих — насправді це найпоширеніша форма гострого лейкемії у дорослих.
• Гострий лімфолейкоз (ОЛЛ). Це найпоширеніша лейкемія у маленьких дітей, але вона може вражати і дорослих.
• Хронічний лімфолейкоз (ХЛЛ). Це найпоширеніша хронічна лейкемія у дорослих.

ХЛЛ найчастіше діагностується у людей у ​​віці від 65 до 74 років.

The Американське ракове товариство За оцінками, ХЛЛ становить приблизно чверть нових випадків лейкемії, з приблизно 21 250 випадків, які будуть діагностовані в 2021 році.

Що робити, якщо комусь, до кого ви дбаєте, діагностують ХЛЛ?

Діагноз рак може викликати ряд емоцій. Коли комусь поставлено діагноз, йому може знадобитися час, щоб обробити новину.

Cancer Research UK зазначає, що, почувши діагноз раку, ви можете почувати себе заціпенілим, розгубленим, злим, винним, наляканим або невпевненим.

Якщо ви дізнаєтеся, що у друга чи члена сім’ї діагностовано ХЛЛ, ви можете відчувати ті самі емоції. Ви також можете відчувати сильне бажання показати, що вам не байдуже.

Щоб краще підтримати свою кохану людину, може бути корисно зрозуміти, через що вона може переживати.

Які способи підтримати когось із діагнозом ХЛЛ?

Американське товариство клінічної онкології (ASCO) пропонує кілька пропозицій для тих, хто бажає підтримати друга або члена сім’ї з ХЛЛ або будь-якою формою раку.

Якщо комусь, до кого ви дбаєте, поставили діагноз, спершу подумайте:

• вивчення ХЛЛ
• обробляти власні почуття, щоб ви могли зосередитися на своїй коханій людині
• намагаються подумати про ситуацію з їхньої точки зору

Немає нічого поганого в тому, щоб потрібен деякий час, щоб зібрати інформацію, обробити свої почуття та обміркувати свої реакції, перш ніж зосередитися на коханій людині. Це означає, що ви зможете краще задовольнити їхні потреби та почуття, коли будете готові звернутися.

The Американське ракове товариство додає, що надаючи емоційну підтримку своєму другові чи члену сім’ї, ви можете допомогти їм мати більш позитивний погляд і покращити якість життя.

Організація рекомендує підтримати:

• дзвінки та надсилання нотаток
• приділяти час особистим відвідуванням
• розмовляючи зі своїм другом
• допомога з дорученнями та проектами
• дарувати їм невеликі подарунки, які можуть розважити їх або дати їм зрозуміти, що ви думаєте про них

Найважливіше, що потрібно зробити, підтримуючи друга чи члена сім’ї з ХЛЛ, — це обов’язково показати їм, що ви любите та підтримуєте їх.

Кожні стосунки унікальні, зі своєю динамікою, тому ваша кохана людина може реагувати не так, як інша людина (або навіть як ви). Деяким людям хочеться простору або конфіденційності, а комусь потрібні часті дзвінки та розмови.

Важливо слідувати їх прикладу та поважати їхні межі, коли обмірковуєте, яку підтримку запропонувати. Найкращий вид – це підтримка, яка відповідає їхнім індивідуальним потребам і перевагам.

Способи залучення до CLL

Незалежно від того, чи ви нещодавно діагностували ХЛЛ, чи пережили ХЛЛ, чи знаєте друга чи члена сім’ї з ХЛЛ, ось кілька способів долучитися до цього.

Приєднуйтесь до Товариства лейкемії та лімфоми

Товариство лейкемії та лімфоми (LLS) надає онлайн-спільноту для тих, хто пережив ХЛЛ, і членів сімей.

Ви можете приєднатися безкоштовно, і це пропонує такі переваги, як:

• допомогти знайти підтримку
• ресурси, щоб дізнатися більше про лейкемію
• стратегії боротьби з раком

Ви можете приєднатися до цієї спільноти тут.

Приєднуйтесь до онлайн-спільноти підтримки

Існує кілька онлайн-спільнот і груп підтримки, які пропонують специфічну та неспецифічну підтримку раку. Ви або ваша близька людина можете розглянути наступні варіанти, які більше спрямовані на рак або ХЛЛ:

• MyLeukemiaTeam надає вам особистий зв’язок з іншими хворими на рак, які можуть надати емоційну підтримку та керівництво.

• CancerCare пропонує посилання на кілька різних онкологічних спільнот.

• Cancer Connect повідомляє про нові або розвиваються лікування та лікування раку.

• Мережа підтримки раку Friend for Life пропонує індивідуальну підтримку як людям з ХЛЛ, так і особам, які доглядають за ними.

Перегляньте сторінку підтримки Товариства CLL

Товариство CLL пропонує сторінку підтримки, яка включає в себе великий набір:

• інформація про CLL
• новини дослідження
• особисті історії
• підтримка групових зв’язків
• подробиці про майбутні події

Приєднуйтесь або створюйте збір коштів або пожертвуйте в Інтернеті

Інший спосіб долучитися – допомогти LLS зібрати гроші на дослідження раку. Ви можете отримати більше інформації про приєднання або навіть організацію власного заходу зі збору коштів тут.

Інший спосіб зібрати гроші на дослідження – це надання прямих пожертв.

CLL Global Research Foundation пропонує прості способи зібрати гроші для CLL на своєму веб-сайті. Ви можете зробити пряму пожертву або скористатися послугами, які здійснюють пожертвування, коли ви робите покупки в Інтернеті.

Ви можете зареєструватися або отримати додаткову інформацію тут.

Дослідження ХЛЛ

Інший спосіб показати підтримку причини – дізнатися більше про лікування та дослідження. Як і в разі інших видів раку, дослідження ХЛЛ тривають.

Згідно з LLS, поточними цілями дослідження CLL є:

• розробити методи лікування, які будуть успішно працювати в областях, де інші, можливо, були менш ефективними
• створювати справді лікувальні методи лікування
• зменшити побічні ефекти лікування

Організація також вказує, що наступні види терапії перебувають на стадії розслідування:

• нові цільові методи лікування, включаючи терапію інгібіторами кінази, комбінації антитіл з іншими цільовими препаратами та моноклональні антитіла
• імуномодулюючі препарати, що стимулюють імунну систему атакувати ракові клітини
• Інгібітори контрольної точки PD-1 допомагають імунній системі знаходити та націлюватися на ракові клітини
• CAR T-клітинна терапія, щоб навчити імунні клітини розпізнавати, а потім атакувати ракові клітини

Дослідники також вивчають переваги раннього лікування.

А як щодо клінічних випробувань?

Клінічні випробування дозволяють дослідникам досліджувати багато речей, включаючи ефективність нових ліків або методів лікування різних станів і захворювань.

Причини приєднання до клінічних випробувань різні. Деякі пацієнти вирішують приєднатися, коли інші методи лікування для них не працюють. Інші приєднуються, тому що хочуть допомогти просунути ліки, пов’язані з їхнім станом.

Не всі є кандидатами на клінічні випробування. Якщо у вас або ваших близьких є ХЛЛ і ви зацікавлені, ви, ймовірно, знайдете багато доступних можливостей. У деяких випадках клінічне дослідження може бути найкращим варіантом лікування.

Списки Національного інституту раку десятки клінічних випробувань для ХЛЛ. Дослідження розглядають різноманітні аспекти лікування ХЛЛ, включаючи нові варіанти лікування та наслідки раннього лікування.

Якщо ви або хтось вам небайдужий зацікавлені в участі в клінічному дослідженні, ви можете знайти доступні дослідження на ClinicalTrials.gov. На сайті перераховані сотні досліджень, присвячених дослідженням CLL, тож ви можете дізнатися більше інформації та перевірити відповідність вимогам.

Оскільки онлайн-дослідження можуть бути приголомшливими, особливо з огляду на кількість доступних досліджень, ви можете проконсультуватися зі своїм лікарем щодо потенційного приєднання до дослідження. Вони можуть бути в змозі:

• допоможе вам знайти місцеве дослідження, щоб долучитися до нього
• допоможіть визначити, чи відповідаєте ви вимогам
• порадьте, чи є участь у клінічному дослідженні найкращим кроком для вас

Діагноз ХЛЛ може відчувати себе самотнім, але це не означає, що ви самотні.

Ви можете брати участь у різноманітних групах, досліджувати клінічні дослідження або спілкуватися з іншими, які живуть з ХЛЛ, за кілька простих кроків.

Якщо у близької людини діагностовано цей стан, ваша участь в обізнаності та підтримці ХЛЛ – це один із способів показати їм, що ви піклуєтеся.

Якщо вам поставили діагноз ХЛЛ, і ви відчуваєте себе пригніченим, зверніться до друзів, родини або довіреного лікаря. Вони можуть допомогти вам знайти підтримку та підбадьорення, коли вам це найбільше потрібно.