Оскільки РЛС по-різному впливає на кожного пацієнта, Healthline поспілкувалася з трьома пацієнтами з РЛС, щоб отримати уявлення про те, як цей розлад впливає на їх повсякденне життя та як вони з ним справляються. Усі Венді Мюррей, Лінда Ліклі та Кері Гебель зіткнулися з типовими проблемами, які страждають пацієнти з РЛС, включаючи труднощі з діагностикою та труднощі з пошуком відповідного лікування. Однак, застосовуючи різні підходи до захворювання, всі вони навчилися ефективно справлятися. Їхні розповіді малюють колективний портрет RLS сьогодні.
Венді Мюррей
Адвокат на пенсії та мешканка Нью-Джерсі Венді Мюррей вперше почала відчувати симптоми РЛС у середині 1990-х років. Спочатку вони спалахували лише раз або два на рік, коли вона переживала стрес. Вона покладалася на знеболюючі, що відпускаються без рецепта, щоб полегшити стан, але під час епізоду вона часто не могла заснути або брати участь у повсякденній діяльності, поки не змогла вгамувати симптоми. «Спочатку я лікувала себе, купуючи масажне крісло, – каже вона. “Я запитував у різних лікарів, що може викликати дискомфорт, але ніхто не знав, про що я говорю”.
Зрештою, її РЛС погіршився, і вона звернулася за лікуванням відносно невідомого стану. Після років страждань і численних помилкових діагнозів невропатолог нарешті зміг остаточно оцінити РЛС. Тепер, за допомогою ліків, Мюррей може контролювати свої симптоми і радить кожному, хто думає, що може страждати на РЛС, звернутися за допомогою до свого лікаря або невролога.
Чи досягли ви такого рівня лікування, коли вважаєте, що ваші РЛС контролюються?
Іноді деякі болі при РЛС виникають. Наприклад, нещодавно я зламав щиколотку, і кілька днів не приймав ліки. Я помітив, що через тиждень або близько того частина болю при РЛС повернулася. Зайве говорити, що зараз це головний пріоритет, коли я пам’ятаю приймати його щодня; проте я усвідомлюю, що це може не працювати вічно, і що мені, можливо, доведеться збільшити дозування або змінити ліки.
На вашу думку, які помилки існують у людей щодо RLS?
У телевізійних рекламах це звучить так, ніби це уявне. А оскільки симптоми неможливо виявити за допомогою будь -яких лабораторних досліджень, люди можуть подумати, що це скоріше психологічна, а не фізична проблема. Описати це – все одно що спробувати пояснити відчуття, що виникає на колесі огляду, коли «втрачаєш живіт». Майже у всіх було таке відчуття, тому вони знають, що ви маєте на увазі, але якби ви ніколи не були на колесі огляду, уявіть, як важко це було б описати.
Що б ви порадили іншим, у кого можуть виникнути такі ж симптоми?
Я б запропонував почитати про це в Інтернеті, знайти гучні слова, щоб ви могли спілкуватися з лікарем у термінах, які він або вона може зрозуміти як RLS, і отримувати лікування.
Лінда Ліклі
Лінда Ліклі, бабуся та зареєстрована медсестра, яка займається власним видавничим бізнесом у сфері охорони здоров’я, мала РЛС, наскільки вона пам’ятає. Коли вона була дитиною, це було настільки погано, що їй довелося просити брата сісти на ноги, поки вони не заснули. “Отримані шпильки та голки було легше взяти, ніж неспокійні ноги”, – каже вона. Її рішення було геніальним. Замість того, щоб нікому заважати, вона схопила б два банних рушника і щільно обмотала їх навколо гомілок. «Я не пам’ятаю, як я потрапив до цього« виправлення »як п’ятирічна дитина, але це допомогло мінімізувати відчуття надовго, щоб я міг заснути. Тепер, як медсестра, я знаю, що компресійні панчохи допомагають деяким хворим на РЛС, тому я думаю, що мої банні рушники служили в такій якості ».
Тоді вона навіть не здогадувалася, що її ситуація ненормальна. Її мати відкинула це як “зростаючі болі”. Будучи підлітком, вона обговорювала цю тему з сімейним лікарем, який провів кілька аналізів крові, оголосив її придатною і на цьому покінчив. У дорослому віці стало ще гірше. Вона не витримала, коли ноги були скуті. «Водіння в автомобілі або польоти в літаку протягом тривалого часу можуть бути стресовими. Навіть дві години в кінотеатрі могли викликати відчуття, зменшивши моє задоволення від найкращого фільму ».
У який момент ви зверталися за лікуванням і скільки часу пройшло, перш ніж вам поставили діагноз РЛС?
У 1997 році мені поставили діагноз доброякісна пухлина поперекового відділу хребта, що вимагало 17-годинної операції. Після цієї операції RLS перейшла від випадкової проблеми, можливо, пару разів на тиждень, до повсякденної. RLS почав позбавляти мене сну щоночі, залишаючи мене виснаженим і туманним протягом дня. Крім того, відчуття RLS почали з’являтися в денний час і включали не тільки мої ноги, але й руки. Відсутність якісного сну вплинула на всі аспекти мого життя. Я обговорював проблему зі своїм нейрохірургом. Він був першою людиною, яка офіційно поставила мені діагноз РЛС.
На вашу думку, які помилки існують у людей щодо RLS?
Комедіанти жартують про те, що RLS є «підробленою» умовою – це все в головах людей. Я також читав серйозні статті, що припускають, що RLS створювали фармацевтичні компанії з метою продажу ліків за рецептом. Очевидно, що ці люди ніколи не страждали на РЛС. Це дійсно реально. Щоб описати це тому, хто не має RLS, я кажу: «Уявіть, що ви поховані живим у тісному просторі. Все, про що ви можете думати, – це те, як ви хотіли б рухати кінцівками, змінювати своє положення, і як ви збожеволієте, якщо не зможете ». Ось як RLS відчуває мене. Я просто мушу рухати ногами, інакше я зійду з глузду. Інша помилкова думка полягає в тому, що РЛС вражає лише дорослих. Хоча РЛС, як правило, погіршується з віком, я є реальним доказом того, що він може вплинути на дітей.
Що б ви порадили іншим, у кого можуть виникнути такі ж симптоми?
Дізнайтеся все про RLS. Спробуйте перевірити себе на наявність різних тригерів, які можуть погіршити стан – кофеїну, нікотину, алкоголю, цукру тощо. Вам може пощастити і вдарити за зміною способу життя, що зменшить симптоми РЛС. Якщо люди дражнять вас з приводу вашої RLS, подумайте про це. Вони просто не розуміють. Знайдіть лікаря, який вислухає і проконсультує вас. Якщо це не ваш сімейний лікар, зверніться до невропатолога. Адже РЛС – це розлад нервової системи.
Карі Гебель
Сім років тому 47-річна керівник програмного забезпечення Кері Гебель почала серйозно боятися тривалих поїздок на машині та літаку. Зрештою, навіть сидіти за її столом було важко. Завжди бігун, вона виявила, що якщо вона пропустить день бігу, бажання рухати ногами посилиться і не дасть їй заснути. Вона виявила, що у неї РЛС, оскільки вона також має численні аутоімунні розлади, і її загальний лікар направив її до ревматолога, який поставив їй діагноз РЛС.
Наскільки ваш RLS впливає на ваше життя та загальне самопочуття?
Це може дратувати, але загалом я вважаю, що це своєрідний подарунок. Стан змушує мене бути дуже активним. Важко сидіти тривалий час, тому я завжди щось роблю. Я намагаюся бігати або займатися йогою щонайменше одну годину щодня. Для мене це дійсно допомагає полегшити симптоми. Іноді важко планувати тренування, але я дуже шкодую, якщо цього не зроблю.
Сидіти за письмовим столом важко, тому я сиджу на «придатній кулі» за своїм столом і кочую його цілий день. Я намагаюся запланувати ділові поїздки вдень, щоб я міг бігати годину вранці, перш ніж сісти на літак. Лікар призначив ліки, але я можу контролювати РЛС за допомогою способу життя – тому я нічого не приймаю.
Discussion about this post