Створення плану дій щодо захоплення: чому це важливо

Сприяння швидкому лікуванню та душевному спокою

Дочці Дженні Галло, Лені, було лише 8 з половиною місяців, коли у неї стався перший напад. У 2 роки їй поставили діагноз синдром Драве.

Відтоді Галло наполегливо працювала, щоб розповісти членам своєї родини та ширшій громаді про стан Олени та потреби в лікуванні.

«Усі знали, що в неї були судоми», — сказав Галло, але роками сім’я не мала письмового плану дій проти нападів.

Усе змінилося, коли Олені було 11 років. Нова медсестра в її школі попросила Галло надати письмовий план.

«У школі ніколи не казали мені, що їм він потрібен», — згадував Галло. «Лікар ніколи не казав мені, що я повинен мати його. Я навіть не знав, що воно існує».

Медсестра надіслала Галло односторінкову форму для заповнення, в якій описувався протокол невідкладної реакції Олени на напад. Галло працювала з лікарем своєї доньки, щоб заповнити цю форму, а пізніше додала другу сторінку до плану дій своєї доньки щодо судом, щоб допомогти щоденно контролювати стан її дитини в школі.

План дій при судомах може допомогти членам сім’ї, шкільному персоналу та іншим опікунам дізнатися, коли і як давати рятувальні ліки, які можуть допомогти зупинити тривалий напад або кластер нападів. Це знижує ризик потенційно небезпечних для життя ускладнень.

Знання про наявність плану дій щодо нападів також може заспокоїти опікунів.

«Якщо у вас є чіткі письмові інструкції, я думаю, це допоможе заспокоїти батьків», — сказав Галло. «Поки люди дотримуються цих інструкцій, ви знаєте, що ваша дитина в надійних руках».

Повідомлення плану іншим опікунам

DSF заохочує батьків дітей з епілепсією поділитися копією свого плану дій щодо припадків усім опікунам, з якими їхня дитина проводить час. Це включає:

• члени сім’ї
• няні
• персонал школи

«Кожного разу, коли в когось трапляється судомний напад, виникає сильний стрес — особливо якщо це перший раз, коли особа, яка втручається, бачить напад», — сказав Мескіс.

«Принадність плану дій при судомах полягає в тому, що він дозволяє будь-кому знати, що робити в екстреній ситуації. У ньому все описано для них у дуже чіткій і стислій формі, щоб допомогти їм прийняти відповідні рішення, щоб забезпечити безпеку пацієнта», – продовжила вона.

Навіть батькам може бути корисно мати перед собою план дій проти судом, коли вони лікують невідкладну ситуацію. І якщо ви поділитеся планом з іншими, це може допомогти убезпечити дитину, коли її немає поруч, щоб самостійно лікувати напад.

«Ви не можете завжди бути поруч, – сказав Галло, – і коли ваша дитина стає старшою і ви вчитеся жити з цією хворобою, ви трохи більше знижуєте свою пильність, ви дозволяєте їм робити трохи більше, ви дозволяєте вони довше ходять до школи, тому для кожного дуже важливо мати такий план».

Передача плану екстреній медичній допомозі

Навіть працівникам екстреної медичної допомоги та іншим медичним працівникам може бути корисно мати план дій людини під час лікування нападу.

«Цей план повинен їхати з людиною в разі надзвичайної ситуації до відділення невідкладної допомоги», — сказав Мескіс. «Ми хочемо переконатися, що все, що швидко знадобиться екстреному персоналу, доступне для них, щоб допомогти їм реагувати на ситуацію».

Галло з досвіду переконався, наскільки корисним може бути план дій при судомах або інші письмові нотатки щодо епілептичного стану дитини, навіть в оточенні медичних експертів.

«Я багато разів був у відділенні невідкладної допомоги, і у моєї доньки трапляються судоми, а там бригада медиків запитує: «Які ліки вона приймає?» Що це? Що це?», – сказав Галло.

«І я просто вириваю аркуш паперу з усіма цими записами. Я можу надати їм всю необхідну інформацію», — продовжила вона.

Протисудомний препарат, який добре діє на одну людину з епілепсією, може не працювати добре на іншу. У деяких випадках це може навіть посилити напад або викликати інші серйозні побічні ефекти.

План дій при судомах може допомогти медичним працівникам вирішити, які ліки давати або уникати під час нападу, коли власного лікаря людини немає, щоб керувати реакцією.

«Невролог, якого ви любите, не завжди буде поруч у надзвичайних ситуаціях, тому це схоже на те, що ви передаєте записки свого лікаря і говорите: «Сюди!»», — сказав Галло.

Розробка плану дій із захоплення

Незалежно від того, чи нещодавно вам або вашій дитині було поставлено діагноз епілепсія, чи ви жили з цим захворюванням роками, розробка плану дій щодо нападів може допомогти вам впоратися з нею.

Щоб підвищити обізнаність про плани дій проти судом і надати ресурси для допомоги сім’ям у їх розробці, DSF співпрацює з Фондом синдрому Леннокса-Гасто та Альянсом комплексу туберозного склерозу, щоб сформувати Коаліцію плану дій щодо судом.

«Нам хотілося мати майже єдине вікно, куди сім’ї могли б піти та дізнатися про те, що таке план дій із захоплення, що він повинен містити, приклади планів та інші ресурси та освітню інформацію, яка допоможе їм його розробити», — сказав Мескіс.

На своєму веб-сайті The Seizure Action Plan Coalition надає кілька планів дій щодо захоплення, які можна завантажити.

Кожен план включає стислий протокол реагування на надзвичайні ситуації, який може бути адаптований до конкретного стану людини та потреб у лікуванні. Ви або лікар або медсестра вашого коханого можете заповнити план.

DSF заохочує людей з епілепсією або осіб, які за ними доглядають, регулярно переглядати свій план і вносити оновлення, коли це необхідно, зокрема, коли вносяться зміни до призначеного плану лікування.

«Ми заохочуємо родини переглядати свої плани принаймні раз на рік, щоб побачити, чи є якісь оновлення, які потрібно внести», — сказав Мескіс. «Багато разів ми кажемо вибрати дату, чи то день народження дитини, чи повернення до школи — те, що нагадає їй про те, щоб швидко оглянути».

Частина більшої стратегії

Плани дій при судомах є лише частиною більшої стратегії, яку люди з епілепсією та їхні опікуни можуть використовувати, щоб поінформувати інших про свій стан.

«Якщо ваша дитина хвора на епілепсію, переконайтеся, що у вас є відповідна література, якою ви можете поділитися з тими, хто з нею працює, щоб вона зрозуміла трохи більше про хворобу на додаток до плану дій щодо нападів», — сказав Мескіс.

Батьки дітей з епілепсією також можуть співпрацювати з лікарем своєї дитини та школою, щоб розробити ширший план лікування або адаптації, щоб забезпечити задоволення потреб своєї дитини.

Ці потреби часто виходять за межі екстреного лікування судом і включають повсякденне лікування їхнього медичного стану та потреби в психосоціальній підтримці.

«Більшість батьків у спільноті Dravet знають, що ми повинні бути захисниками», — сказав Галло.

План дій у разі нападу може допомогти людям з епілепсією отримати необхідну допомогу під час нападу, сприяючи не лише їхній безпеці, але й душевному спокою для них самих та їхніх опікунів.

«Я вважаю, що наявність плану дій проти судом справді трохи скидає вагу», — сказав Галло.

Мескіс заохочує батьків дітей з епілепсією та інших членів громади зробити плани дій щодо нападів частиною своєї стратегії боротьби з цим захворюванням.

«Переконайтеся, що ви справді розумієте, яку роль відіграє план дій при судомах у лікуванні вашої дитини — і переконайтеся, що ви продовжуєте поширювати інформацію, щоб ті, хто не є хворим на епілепсію, також це розуміли», — сказав Мескіс.

«Можливо, вони дізнаються з плану припадків вашої дитини про профілактичні заходи, які вони можуть вжити, щоб убезпечити вашу дитину чи іншу особу, у якої стався припадок», — додала вона.