Те, що я хотів до Дня матері протягом останніх 10 років, не є матеріальним. Жодних квітів. Без прикрас. Без дня спа. Скажу чесно, у мене немає жодного матеріального бажання. Те, чого я дійсно хочу на цьому святі — і це навіть не стосується моїх власних дітей, — це щоб громади визнавали матерів з обмеженими можливостями. Я мати, хвора на розсіяний склероз, і в цей особливий день я хотіла б побачити кілька простих речей.
Без суджень, просто розуміння
Я хочу припаркуватись у відділенні для людей з обмеженими можливостями без літньої людини, у якої, випадково, також є табличка з інвалідністю, яка дає мені смердюче око, тому що я зайняв позначене місце. я можу дивись ніби мені краще, ніж їм, але як все-таки виглядає хворий? Якщо ми керуємося стереотипами, то я повинен бути роздратованим — я молодший, і мені поставили діагноз квадриплегія, коли мені було тридцять років.
Але я відпустив це, тому що я не знаю історії цієї іншої людини, як і вони не знають моєї. Хоча я б хотів, щоб інші люди махали рукою та посміхалися, а не висловлювали припущення, коли бачать, що я паркуюся на місці для інвалідів із своїми дітьми.
Більше оцінювання тіла
Ще одне чудо, яке я хотів би отримати в День матері, — це можливість вигнати твердження: «Мені нудно». Хронічна втома реальна. Я важу 110 фунтів, але мій панцир легко відчуває себе як 500. Я не можу підняти праву ногу. Візьміть це від того, хто бігав на марафонах і працював на двох роботах. Тепер моя хвороба не дозволяє моєму тілу робити багато чого після 5 вечора, я не можу грати зі своїми дітьми так, як вони хочуть, щоб я більшу частину часу. Смердить, звичайно. Але мій девіз: просто живи. Немає причин колись нудьгувати. Виведіть себе на вулицю. Кольори змінюються. Є так багато, щоб побачити. Грайте зі своїми малюками. Беріть своїх підлітків на шоу.
Це також виходить за межі нудьги. Якщо у вас є тіло, яке вас любить, полюбіть його у відповідь. Любіть це все. Любіть своє тіло, незалежно від його ваги. Будьте ласкаві до цього.
Я схудла лише тоді, коли мені поставили діагноз РС. І це було не найпростіше для навігації.
Тепер це ХОРОВО. Ось що може зробити справжня хвороба. Це не завжди фізичне.
Без конкуренції
Я хочу жити у світі, де люди не скептично ставляться до моєї хвороби і не порівнюють хвороби. Ось питання, яке я надто часто чую:
«Ти справді ТАК хворий?»
Я щодня борюся зі своїм станом. Останнє, що мені потрібно зробити, це довести тобі, наскільки я хворий. Хвороба – це не змагання. Я б хотів, щоб конкурс пішов (і тримався подалі) від мене на День матері.
Подарунки від родини
О, я повинен говорити про те, чого я хочу від своєї родини? Я маю на увазі, що вони можуть дати, чого ще не дали?
Мої діти адаптували свій час для мене, коли я не міг рухатися. Я став містком у їхній грі Lego, лежачи на підлозі, коли вони весело будували навколо мене. Це лише один маленький приклад із багатьох. Вони також говорять мені найсолодші речі і завжди говорять зі мною, знаючи, що я більше, ніж моя хвороба. Їхні мрії підняли мої.
Вони навіть надихнули мою дитячу книжку про них «Зої Боуї співає, незважаючи на сумні речі».
Мій чоловік теж так багато дає. Він працює вдома, коли може, і завжди простягає руку, коли ми йдемо, щоб я не впав. Він відчиняє мені двері і садить мене в машину. Заступники за тих, хто хворіє поруч зі мною. Танці!
Тому, хоча моє єдине бажання — це більше поінформованості про матерів, які живуть з інвалідністю, я думаю, що мені більше нічого від сім’ї не потрібно.
Хоча… шоколад – це завжди добре, чи не так?
Джеймі Тріпп Утітус є мама з РС. Вона почала писати після того, як їй поставили діагноз, що призвело до того, що вона стала незалежним автором. Вона пише про свій досвід боротьби з РС у своєму блозі Ugly Like Me. Слідкуйте за її мандрівкою на Facebook @JamieUglyLikeMe.
Discussion about this post