Розсіяний склероз (РС) іноді може змусити тих із нас, які живуть з ним, відчувати безсилля. Зрештою, стан прогресивний і непередбачуваний, чи не так?
І якщо хвороба переходить до вторинно-прогресуючого РС (SPMS), може виникнути абсолютно новий рівень невизначеності.
Ми розуміємо. Ми обидва жили з цією хворобою протягом останніх двох десятиліть. Дженніфер живе з SPMS, а Ден живе з рецидивуючим РС. У будь-якому випадку, не можна сказати, що з нами зробить РС або як ми будемо себе почувати з дня на день.
Ці реалії — невизначеність, відсутність контролю — роблять набагато важливішим для тих із нас, хто живе з SPMS, ставити перед собою цілі. Коли ми ставимо цілі, ми робимо серйозний крок до того, щоб хвороба не завадила нам досягти того, чого ми хочемо.
Отже, як ви ставите і дотримуєтеся своїх цілей, живучи з SPMS? Або якесь хронічне захворювання? Ось кілька ключових стратегій, які допомогли нам поставити цілі та залишатися на цілі для їх досягнення.
Ставте розумні та досяжні цілі
Цілі мають значення для нас обох, особливо з огляду на те, що РС у Дженніфер прогресувала за останні 10 років. Цілі зосередили наші потреби, місію та те, чого ми намагаємося досягти. Цілі також допомогли нам краще спілкуватися як подружній парі.
Дженніфер підібрала кілька корисних рекомендацій із своїх років у WW, програми здоров’я та способу життя, офіційно відомої як Weight Watchers. Ось деякі з порад, які припали до неї:
- Мета без плану – це лише бажання.
- Ви повинні назвати його, щоб отримати його.
Такі поради не обмежуються прагненням Дженніфер керувати своєю вагою та здоров’ям. Вони застосовували до багатьох цілей, які вона поставила перед собою, і цілей, які ми ставили разом як пара.
Просуваючись вперед, складіть для себе чіткі, детальні та описові плани дій для цілей, яких ви хочете досягти. Націлюйтесь високо, але будьте реалістичні щодо своєї енергії, інтересів та здібностей.
Хоча Дженніфер більше не може ходити і не знає, чи буде вона коли-небудь знову, вона продовжує тренувати свої м’язи і працювати, щоб залишатися максимально сильною. Тому що з SPMS ніколи не знаєш, коли станеться прорив. І вона хоче бути здоровою, коли це так!
Будьте рішучі, але вносьте корективи за потреби
Після того, як ви назвали та оголосили свою мету, важливо залишатися зосередженим і дотримуватися її якомога довше. Легко розчаруватися, але не дозволяйте першій аварійці повністю збити вас з курсу.
Наберіться терпіння і зрозумійте, що шлях до вашої мети може бути не прямою лінією.
Також нормально переоцінювати свої цілі, коли ситуація змінюється. Пам’ятайте, що ви живете з хронічною хворобою.
Наприклад, невдовзі після того, як Дженніфер оговталася після діагностики РС, вона вирішила отримати ступінь магістра в своїй альма-матер, Університеті Мічигану-Флінт. Це була досяжна мета, але не в ті перші кілька років пристосування до нових норм, що постійно змінюються, прогресуючого захворювання. На тарілці їй було достатньо, але вона ніколи не втрачала з поля зору бажану ступінь.
Коли здоров’я Дженніфер врешті стабілізувалося, і після тривалої роботи та рішучості, вона отримала ступінь магістра гуманітарних наук у Центральному Мічиганському університеті. Майже через 15 років після призупинення навчання вона успішно досягла своєї мети життя, живучи з SPMS.
Попросіть допомоги та підтримки
РС може бути ізолюючим захворюванням. З нашого досвіду часто буває складно знайти потрібну підтримку щодня. Інколи для сім’ї та друзів важко надати таку емоційну, духовну та фізичну підтримку, тому що вони — і навіть ті з нас, які живуть з РС! — не до кінця розуміють, що потрібно з дня на день.
Але все це може змінитися, коли ми ставимо та викладаємо цілі, яких сподіваємося досягти. Це полегшує людям розуміння того, що ми прагнемо зробити, і об’єднати їхні мізки. І це робить це менш страшним для тих із нас, хто живе з хронічним захворюванням, тому що ми розуміємо, що не впораємося з ним самостійно.
Ми обидва мали на меті написати книгу про наше життя з РС і про те, як ми підіймаємось над проблемами, які він представляє. Наче було недостатньо написати й зібрати весь примірник разом, нам потрібно було перетворити наші аркуші написаних слів у привабливу, ретельно відредаговану публікацію.
Все це самі? Так, досить висока мета.
На щастя, у нас є кілька неймовірних друзів, які є професійними письменниками та дизайнерами, які всією душею поділилися своїми талантами, щоб допомогти нам досягти цієї мети. Їхня підтримка зробила книгу «Незважаючи на РС – на злобу MS» менше про нас, а більше про спільне бачення друзів та родини.
Святкуйте кожну успішну мить
Більшість цілей спочатку можуть здатися складними. Тому важливо написати його, розробити план і розбити свою кінцеву мету на менші сегменти.
Кожне ваше досягнення наближає вас до досягнення мети, тому святкуйте все! Наприклад, з кожним курсом, який Дженніфер закінчила, вона була набагато ближче до отримання ступеня магістра.
Святкування маленьких моментів нарощує імпульс, заряджає енергією і рухається вперед. І іноді ми маємо на увазі це буквально!
Кожного літа ми їздимо до Айови, щоб провести час із родиною Дена. Це майже 10-годинна поїздка в нашому фургоні для людей з обмеженими можливостями, яким Дену доводиться їздити весь час. Це довгий шлях для будь-кого — не кажучи вже про те, коли ви живете з РС.
Побачити сім’ю, яку ми не бачили протягом року, завжди відчувається хвилювання, що стягує плату за поїздку до штату Соколине Око. Але наша зворотна подорож до Мічигану може бути досить виснажливою.
Проте ми знайшли спосіб тримати все в перспективі. У нас є невеликі свята, щоб підбадьорити нас у нашому 10-годинному поході. З кожною хвилиною в дорозі ми знаємо, що все ближче до безпечного повернення додому.
Їжа на винос
Жити з SPMS складно, але це не повинно заважати вам мати та досягати особистих цілей. Хвороба багато чого забрала від нас, але ми вважаємо, що важливо не зосередитися на всьому, що нам ще належить зробити.
Навіть коли це розчарує, важливо ніколи не відмовлятися від своїх цілей. MS тут надовго, але, що ще важливіше, ви теж!
Discussion about this post