Якщо у вашої дитини спінальна м’язова атрофія (СМА), вам доведеться розповісти друзям, членам сім’ї та персоналу школи вашої дитини про їхній стан у якийсь момент. Діти зі СМА мають фізичні вади і часто потребують особливого догляду, але хвороба не впливає на їхні емоційні та когнітивні здібності. Це може бути важко пояснити іншим.
Спробуйте наступні корисні поради, щоб зламати лід.
Підготуйте промову про ліфт
Деякі діти та дорослі можуть бути занадто сором’язливими, щоб запитати про хворобу вашої дитини. Ви можете допомогти зламати лід за допомогою короткого вступу, який пояснює, що таке SMA і як він впливає на життя вашої дитини. Будьте простими, але включайте достатньо інформації, щоб люди не могли робити припущення щодо вашої дитини.
Наприклад, ви можете сказати щось на кшталт:
У моєї дитини нервово-м’язовий стан, який називається спинальною м’язовою атрофією або скорочено СМА. Він/вона з цим народився. Це не заразно. SMA впливає на його/її здатність пересуватися і робить його/її м’язи слабкими, тому він/вона змушений користуватися інвалідним візком і потребує допомоги спеціальних помічників. SMA не є психічним відхиленням, тому моя дитина може мислити так само, як і будь-яка інша дитина, і любить заводити друзів. Дайте мені знати, якщо у вас виникнуть запитання чи занепокоєння.
Змініть мовлення, щоб відповідати особливим симптомам вашої дитини та типу SMA, який у неї є. Подумайте про те, щоб вивчити його напам’ять, щоб ви могли легко прочитати його, коли прийде час.
Проведіть збори в школі
SMA не впливає на мозок або його розвиток. Таким чином, це не впливає на здатність вашої дитини навчатися та розвиватися в школі. Вчителі та персонал можуть не ставити перед вашою дитиною високі цілі, щоб досягти успіху в навчанні, якщо вони не мають чіткого розуміння того, що таке SMA.
Батьки повинні виступати за те, щоб їхні діти отримали належний академічний рівень. Скликайте зустріч зі школою вашої дитини, на якій будуть присутні їхні вчителі, директор і шкільна медсестра, щоб переконатися, що всі на одній сторінці.
Дайте зрозуміти, що інвалідність вашої дитини фізична, а не розумова. Якщо для вашої дитини був призначений парапрофесіонал (індивідуальний помічник вчителя), щоб допомагати їй у класі, повідомте вашій школі, чого очікувати. Також можуть знадобитися модифікації класної кімнати, щоб задовольнити фізичні потреби вашої дитини. Переконайтеся, що це зроблено до початку навчального року.
Покажи і розкажи
Вам потрібно переконатися, що шкільна медсестра, позашкільний персонал або помічник з навчання розуміють, що робити у разі надзвичайної ситуації або травми. У перший день у школі вашої дитини візьміть з собою ортопедичні засоби, дихальні пристрої та інше медичне обладнання, щоб ви могли показати медсестрі та вчителям, як вони працюють. Переконайтеся, що у них також є ваш номер телефону та номер кабінету вашого лікаря.
Брошури та брошури також можуть бути неймовірно корисними. Зв’яжіться з місцевою правозахисною організацією SMA, щоб отримати кілька брошур, які ви можете роздати вчителям та батькам однокласників вашої дитини. Веб-сайти SMA Foundation і Cure SMA є чудовими ресурсами, на які можна вказати іншим.
Надішліть листа одноліткам вашої дитини
Природно, що однокласники вашої дитини цікавляться інвалідним візком або корсетом. Більшість з них не знають про СМА та інших фізичних вадах і, можливо, ніколи раніше не бачили медичне обладнання та ортопедичні вироби. Можливо, буде корисно надіслати листа одноліткам вашої дитини, а також їхнім батькам.
У листі ви можете направити їх до онлайнових навчальних матеріалів і вказати наступне:
- що ваша дитина добре навчається і
будувати нормальну дружбу, а тільки тому, що вони різні, це не так
означає, що ви не можете говорити або грати з ними - що SMA не є заразним
- список занять, які може виконувати ваша дитина
- список заходів, які ваша дитина не може виконувати
- що інвалідний візок вашої дитини, бандаж або спец
обладнання доступу не є іграшкою - що тільки тому, що ваша дитина має використовувати спец
обладнання, щоб писати чи користуватися комп’ютером, не означає, що вони розумові - ім’я відданого помічника вашої дитини
(якщо можливо), і коли вони будуть присутні - що ваша дитина піддається підвищеному ризику серйозних захворювань
респіраторні інфекції і що батьки не повинні віддавати хвору дитину
застуда до школи - щоб вони могли зателефонувати або надіслати вам електронний лист, якщо у них є
питання
Поговоріть зі своїми іншими дітьми
Якщо у вас є інші діти, які не живуть із СМА, їхні однолітки можуть запитати їх, що не так з їхнім братом чи сестрою. Переконайтеся, що вони знають достатньо про SMA, щоб відповісти правильно.
Не соромся
Ви все ще та сама людина, якою були до того, як вашій дитині поставили діагноз. Немає потреби зникати і приховувати діагноз вашої дитини. Заохочуйте інших ставити запитання та поширювати обізнаність. Більшість людей, ймовірно, ніколи навіть не чули про SMA. Хоча діагноз SMA може викликати у вас депресію або тривогу, навчання інших може змусити вас відчути більше контролю над хворобою вашої дитини та тим, як інші її сприймають.
Discussion about this post