Як технології допомагають спільноті з ревматоїдним артритом

Як додаток RA Healthline може допомогти

Після того, як вона жила з незрозумілим і помилково діагностованим хронічним болем у багатьох областях її тіла та відчувала постійні інфекції, втому та емоційні розлади протягом багатьох років, Ейлін Девідсон нарешті діагностували РА 5 років тому, у віці 29 років.

Після того, як їй поставили діагноз, вона звернулася за підтримкою до цифрових спільнот, а також створила власний блог Chronic Eileen, щоб пропагувати та навчати інших щодо артриту, водночас усвідомлюючи свою власну подорож із хронічною хворобою.

«Я вважаю, що важливо мати кілька спільнот і ресурсів, до яких ви шукаєте підтримки та поради, тому що я дізнаюся більше, проводячи власне дослідження. Однак вони повинні бути точними з медичної точки зору», – каже Девідсон.

Ось чому вона використовує RA Healthline, безкоштовний додаток, розроблений для людей з діагнозом РА.

«Healthline завжди був веб-сайтом, до якого я можу звернутися, щоб отримати достовірну інформацію про багато різних аспектів свого здоров’я. Я схвильована, що зараз є додаток спеціально для ревматоїдного артриту», – каже вона.

36-річна Ешлі Бойнс-Шак погоджується. Вона живе з РА з підліткового віку. Протягом багатьох років вона використовувала Facebook, Twitter та інші веб-сайти, щоб знайти інформацію про РА.

«RA Healthline — єдина, яка була присвячена виключно пацієнтам з РА, що дивно», — каже Бойнс-Шак. “Це дуже унікально.”

Алексіс Рочестер, якому поставили діагноз РА у віці 10 років, використовує додаток з тієї ж причини. Хоча вона не використовувала соціальну спільноту для РА, вона спілкувалася з іншими, хто бореться з РА через свій блог Chemistry Cachet та Instagram.

«RA Healthline настільки відрізняється, тому що це повна спільнота людей з однаковим діагнозом. У кожного в додатку є RA, тож ви знаєте, що це спільнота людей, які борються з точно такими ж проблемами», – сказав Рочестер.

Безпечний простір для підтримки та спільноти

RA Healthline дозволяє користувачам відчувати себе прийнятими і зрозумілими в безпечному місці.

«Це місце, де немає інших людей, які вказують вам, що робити, і не мають такого ж діагнозу, як у вас», — каже Рочестер.

«Я думаю, що багато людей, яким поставили діагноз РА, відчувають невелику оцінку з боку інших. Друзі можуть сказати: «О, у мене теж РА, але я вилікував свій дієтою». Ви також повинні зробити це, щоб вилікувати своє». Потім дізнаєшся, що вони навіть не зверталися до лікаря за своїм», – каже вона.

Наявність спільноти людей, які повністю розуміють її боротьбу, безцінна.

«Так, ви можете робити все добре з дієтою та фізичними вправами, але у вас все ще є біль і набряк, тому вам потрібно приймати ліки. Це так приємно спілкуватися з іншими людьми, які точно розуміють, через що ти переживаєш», – каже вона.

Улюблена частина програми Рочестера — щоденна функція групових обговорень, яку веде людина з РА.

Теми включають:

• лікування болю
• ліки
• альтернативні методи лікування
• тригери
• дієта
• вправа
• психічне здоров’я
• суспільне життя
• працювати

«Ви можете натиснути на будь-яку категорію та подивитися, що інші люди роблять, пробують і що їм подобається. Все має свою категорію, тож ви можете звузити її коло», — каже Рочестер.

«Мені подобається бачити досвід інших учасників і говорити з ними про це. Наприклад, якщо вам потрібна інформація про ліки, для цього є категорія. Кожна бесіда в цьому розділі стосується ліків, тому в ній легко орієнтуватися», — каже вона.

Девідсон найбільше цінує навчання про те, як вести загальний здоровий спосіб життя з РА від інших, які роблять це самостійно.

«Хоча ви можете багато чому навчитися у своїх лікарів, ті, хто має досвід, говорять певною мовою, яку розуміємо лише ми. Ми rheum-mates,” вона каже.

Зазначає вона, організація програми полегшує навігацію.

“[I like] наскільки акуратно організована кожна категорія — ідеально підходить для тих днів, коли мозок туманний і хворі руки. Я часто відчуваю себе добре підготовленим і володію знаннями, читаючи інформацію на Healthline», – каже Девідсон. «Я вдячний, що зараз маю такий легкий доступ до цієї інформації».

Основною функцією Boynes-Shuck є щоденне співставлення з іншими членами на основі подібності. Інструмент зіставлення дозволяє учасникам знаходити один одного, переглядаючи профілі та миттєво запитуючи відповідність. Після підключення учасники можуть почати обмінюватися повідомленнями та фотографіями.

«Я думаю, що функція відповідності є унікальною. Це як шукач ‘RA Buddy’. Так акуратно”, – каже вона.

Легкий доступ і мобільний комфорт

Оскільки програма знаходиться прямо на вашому телефоні, доступ до неї зручний.

«Спільнота, конфіденційність, інформація та підтримка – все в одному добре організованому додатку! Додаток дивовижно зручний для мобільних пристроїв, що чудово підходить, коли ви чекаєте між прийомами у лікаря і потребуєте поради від інших людей або медичних точних статей Healthline», — говорить Девідсон.

Вам ніколи не доведеться почуватися самотнім, додає Ешлі Бойнс-Шак.

«Це унікальна платформа, яка є безпечним місцем для пацієнтів, які в іншому випадку можуть почуватися ізольованими. Це забезпечує великі ресурси, натхнення та підтримку, а також дозволяє всім пацієнтам відчути себе, що їх бачать, чують і цінують», – каже вона.

Почуття меншої самотності є найбільшою перевагою програми, каже Рочестер.

«Це як тусуватися з друзями. Якщо ви відчували себе самотніми і збентежені своєю боротьбою, учасники цього додатка також пройшли через це», — каже вона. «У всіх нас однакові проблеми, біль, проблеми з ліками тощо. Це справді унікальний спосіб бути з такими, як ти».

Завантажте програму тут.

Кеті Кассата — безкоштовна письменниця, яка спеціалізується на розповідях про здоров’я, психічне здоров’я та поведінку людей. Вона вміє писати з емоціями та спілкуватися з читачами проникливо й цікаво. Читайте більше про її роботи тут.