Як це жити з такою невидимою хворобою, як ПСА

Відчути стигму PsA

Я почав відчувати симптоми артриту ще до того, як захворів на псоріаз. Обидві хвороби соромили мене в минулому, але з різних причин.

Інші можуть побачити псоріаз. Через загальне нерозуміння, громадськість припускає, що оскільки псоріаз може бути потворним, він заразний. Виникаючі в результаті погляди, погляди жалю чи відрази та страх доторкнутися до нас досить поширені в нашому повсякденному світі.

Вірте чи ні, але стигма PsA ще більша, ніж це.

Хоча мені 48 років і я бабуся, я виглядаю набагато молодше. Уявіть собі реакцію, коли мені важко стояти і ходити в громадських місцях. Є й досі погляди та погляди жалю — не через те, що бачать люди, а через те, що вони уявляють, що бачать: гарна, повна, ледача дівчина, чия любов до їжі коштувала їй вигляду та здатності насолоджуватися життям.

Мій чудовий чоловік часто змушений підтягувати руку, щоб допомогти мені або організувати моторизований візок для покупок чи інвалідний візок під час певних походів. Широка громадськість бачить у ньому не турботливу душу, найкращого друга та коханця, а сприятеля, який також ніколи не бачив тренажерного залу.

Потворний? Ви закладаєте, що так. Чи я проти людей? Ніколи. До того, як я захворів, я був одним із них.

Підвищення обізнаності про PsA

Окрім того, що я пишу про свій досвід роботи зі своїм PsA у блозі City Girl Flare, я є прихильником пацієнтів, підвищую обізнаність у соціальних мережах та серед широкої громадськості про те, що таке жити з невидимою хворобою.

Кожного разу, коли я можу розпочати розмову про свою PsA, я ділюся з іншими тим, що зі мною відбувається. Відомо, що я говорю такі речі, як «Вибачте, я такий повільний. У мене артрит». Або на запитання про мою тростину: «У мене артрит щодня, але в дуже особливі дні я використовую свою тростину». Зазвичай це викликає здивування щодо мого віку. Тоді я маю можливість пояснити: «Початок ПсА — у віці від 30 до 50 років».

Ці невеликі обміни — це все, що потрібно іншим, щоб змінити своє мислення, дізнатися трохи про PsA і розвинути співчуття до тих із нас, які живуть з невидимою хворобою.

Я навіть відчув упередження, коли шукав місце для інвалідів у громадському транспорті. У дні без спалаху я рухаюся більш нормально, але ніхто не бачить, наскільки виснаженим і болючим був той похід до музею. Я продовжую посміхатися, поки вони хмуряться, а потім дякую їм, коли вони здають своє місце.

Один молодий чоловік навіть запитав мене: «Ти взагалі інвалід?» Так, він зробив! Я пояснив йому, що хоча артрит невидимий, він є основною причиною інвалідності в Сполучених Штатах. Я припустив, що він не був задоволений, коли побачив, що він скаржився першому помічнику на поромі того дня. Я не можу перемогти їх усіх.

Чи шкодую я себе, коли такі речі трапляються? У жодному разі. Як адвокат, я пов’язаний з людьми з ПсА, а також з іншими, які живуть цим «хронічним життям», наприклад, з хворобою Крона, ВІЛ та раком. Повірте мені, хтось із цієї спільноти напевно живе гірше, ніж я!

Якщо ви живете з PsA і читаєте це, я сподіваюся, що ви відчуваєте себе підтвердженим. Якщо ні, я сподіваюся, що я відкрив для вас двері у світ невидимих ​​хвороб.

У 2012 році у Лорі-Енн діагностували псоріаз і псоріатичний артрит. Хоча вона усвідомила, що може бути важко залишатися активним і насолоджуватися життям під час спалаху чи в будь-який інший день, вона вважає, що міське життя є найкращим середовищем для неї. Хоча вона не настільки здатна, як була в молодшому віці або до того, як хвороба вийшла з-під контролю, вона все ще робить те, що їй подобається в місті: ходить по магазинах, ходить в музеї та на вистави, багато гуляє! Її блог City Girl Flare Blog ділиться своєю історією та допомагає людям, які страждають на псоріаз і ПСА.