Розсіяний склероз (РС) може бути важко зрозуміти, не кажучи вже про визначення. У медицині РС часто описують як «аутоімунне захворювання, яке вражає центральну нервову систему». Захворювання викликається розпадом мієліну, що призводить до пошкодження нервів і утворення рубцевої тканини.
Якщо вам важко зрозуміти це визначення, ви не самотні. Ось як чотири людини з РС описують свій стан простими словами.
Меган Фріман, 40 років
Рік діагностики: 2009 | Віндзор, Каліфорнія
«Страшно». Ось як Меган Фріман описує РС. Медсестра, дружина та мати шести дітей, діагностована хвороба, безумовно, не входила в її життєвий план.
Навіть як медичний працівник, Фріман вважає, що важко пояснити РС.
«Ті, хто раніше не зустрічав нікого з розсіяним склерозом, зазвичай відповідають збентежено і задають такі запитання, як «Що це?», — каже вона. «Я зазвичай намагаюся дати просте пояснення, щось на кшталт: «Моя імунна система помилково прийняла мій мозок і спинний мозок за ворога і намагається невідповідно атакувати оболонку моїх нервів».
Вона також пояснює, як це впливає на її повсякденне життя.
«РС викликає сильну втому та біль, і це робить виховання особливо важким», – каже Фріман. «Діти часто не розуміють, чому я не можу брати участь у кожній діяльності, і це важко пояснити друзям та родині».
Оскільки їй ніколи не вдасться уникнути РС, вона вважає, що навчання інших корисно. Фріман розмовляє та навчає інших у своєму блозі «Материнство та розсіяний склероз».
«У світі є 2 мільйони інших людей, які переживають саме ваш досвід, і я ніколи не знайшла більш підтримуючої та розуміючої групи людей, як у спільноті РС по всьому світу», – каже вона.
Елеонора Браян, 44 роки
Рік діагностики: 2013 | Ліван, Нью-Гемпшир
Елеонора Браян каже, що РС — це «хвороба, яка змушує вас діяти собі на нерви».
Вона вважає, що використання аналогії може допомогти пояснити MS: «Наша нервова система подібна до телекомунікаційної системи зі шнурами, які покривають дроти так само, як кабель мобільного телефону. Речовиною, яка покриває кабелі, є жирова речовина, яка називається мієлін. При РС мієлін руйнується з невідомої причини. Уражені нерви мають такі наслідки, як проблеми з живленням кабелів».
Незважаючи на те, що її нерви добре реагували на ліки, не знати, що буде далі, — це найважча частина життя з РС.
«Важко передбачити, наскільки і коли РС вплине на вас», — каже вона. «Це все одно, що отримати телефонний шнур, потрібний на все життя, а потім випадково перекинути його стільцем. Вам все одно потрібен шнур, але ви повинні користуватися ним обережно».
Але замість того, щоб зациклюватися на її ситуації, Браян вважає, що приймати її один день за раз робить її більш керованою. Вона також розробила міні-список речей, які вона хоче робити, від спроб йоги до підводного плавання в гідрокостюмі.
«Усвідомлення того, що я можу не мати однакових здібностей протягом багатьох років, змушує мене хотіти скористатися тим, що у мене є зараз», — каже вона. «Мені здається, що зараз я живу набагато більше».
Гері Прюїтт, 68 років
Рік діагностики: 1998 | Джорджтаун, Кентуккі
«Описуючи РС іншим, я кажу їм, що, хоча зовні все виглядає добре, всередині це як залізнична катастрофа», — каже Гері Прюїтт.
Він порівнює хворобу з тим, що відбувається при короткому замиканні електричної системи: «Нерв схожий на електричний шнур, а мієлін, що покриває нерв, діє як ізолятор для сигналу, що посилається від мозку до нервового закінчення. Подібно до того, коли покриття більше не на електричному шнурі, мієлін втрачається, і внутрішня частина шнура торкається і створює замикання в ланцюзі. Нерви торкаються один одного і замикаються».
Для власного діагнозу його лікар і невролог спочатку подумали, що у нього защемлення нерва або пухлина мозку. Шість неврологів і більше ніж 25 років по тому було підтверджено, що Прюїтт хворіє на РС.
Хоча, нарешті, з’ясування, що він хворий на РС, було полегшенням, найбільше розчарування сьогодні полягає в тому, що йому доводиться покладатися на інших, головним чином на дружину.
«Я завжди був дуже незалежним, і мені довелося подолати опір просити про допомогу», — каже Прюїтт.
Незважаючи на те, що щоденні справи є складним завданням, пересуватися стало легше завдяки його Segway. Цей моторизований пристрій дозволяє Прюїту залишатися під контролем. Від щоденних доручень до подорожей Прюїтт і його дружина тепер можуть робити щось разом.
Джулі Ловен, 37 років
Рік діагностики: 2014 | Шарлотта, Північна Кароліна
«Більшість людей або думають, що ви готуєтеся померти, або ви дуже хворі», — каже Джулі Ловен.
Це нерозуміння може дратувати, але Ловен вважає це просто ще однією нерівністю на шляху життя з РС.
«Я могла б отримати надзвичайну наукову інформацію та описати демієлінізацію, але більшість людей не мають на це уваги», — каже вона. «Оскільки РС знаходиться в мозку, є ймовірність пошкодження головного та спинного мозку, що може викликати проблеми, починаючи від втрати чутливості пальців до повної втрати рухливості та контролю над функціями тіла».
Як і інші хворі на РС, Ловен регулярно стикається з відчуттям печіння, проблемами з пам’яттю, тепловими ударами та втомою. Незважаючи на це, вона продовжує мати позитивний погляд і все ще займається тим, що їй найбільше подобається, як-от готувати, подорожувати, читати та займатися йогою.
«Я не кажу, що MS — це жвачка, троянди та велика піжамна боротьба на подушках», — каже вона. «Здаватись і боятися хвороби – це не те, що потрібно робити».
Discussion about this post