Існує клуб покупців для людей з гепатитом С, які не можуть дозволити собі ціну традиційного лікування. Ось історія людини, яка це розпочала.
Я завжди вважав себе дуже здоровим для 60-річного чоловіка, що підтверджувалося регулярними медичними оглядами. Але раптом, у 2014 році, я загадково захворів.
Це була не тільки втома і труднощі піднятися з ліжка. У мене були синці від найменшого удару. Мій ніс ніколи не переставав кровотечі. У мене була сеча, яка смердила, як тухле м’ясо. Це мало бути знаком звернутися до лікаря, але я нібито здоровий. Я приписував це якомусь дивному грипу, поки моя дружина нарешті не змусила мене звернутися до лікаря.
Під час візиту я розповів своєму лікареві про свої симптоми. Вони вирішили провести серію аналізів крові.
На той час я поняття не мав, що це означає. Насправді, мій лікар також не знав цього. Але вони знали достатньо, щоб сказати мені, що я дуже-дуже хворий. Вони організували для мене прийом спеціаліста та клініку гепатиту в моєму рідному місті Хобарт, Тасманія.
Так почалася дуже стрімка крива навчання
Я дізнався, що вірус гепатиту С був основною причиною раку печінки.
Насправді моя печінка була надзвичайно пошкоджена аж до цирозу. Цироз – це серйозні рубці печінки, які часто спостерігаються на останній стадії захворювання печінки. Спеціаліст з печінки, якого я бачив, подумав, що у мене також є досить великі шанси на рак печінки. Сказали, що без лікування я б не прожив ще рік-два. Звісно, у шоці були і моя дружина, і троє дорослих синів. (Всі вони пройшли тестування. На щастя, всі тести виявились негативними.)
Після того, як я подолав шок від того, що у мене є гепатит С і що я не заразив свою сім’ю, наступне велике запитання було: «Як я його отримав?»
Виявилося, що я майже напевно заразився гепатитом С під час короткого періоду вживання наркотиків, коли мені було 19 або 20 років, через спільну голку.
Що викликає гепатит С? »
Гепатит С може лежати бездіяльно протягом десятиліть, поки якийсь фактор не дозволить йому стати агресивним. Часто цим фактором є старший вік, тому багато людей, які несвідомо носили вірус протягом десятиліть, раптово захворіють у віці 50-60 років.
Але найголовніше питання: як позбутися гепатиту С?
У 2014 році єдиним доступним варіантом лікування була комбінація інтерферону та рибавірину. Але дослідження показали, що це лікування мало дуже низький рівень лікування плюс жахливі побічні ефекти. Після додаткових досліджень я виявив, що новий препарат під назвою Sovaldi щойно був випущений. Він повідомив про чудові показники лікування з дуже малою кількістю побічних ефектів.
Тепер я не був бідною людиною. Але я теж не був багатим, і 84 000 доларів вистачило, щоб кого-небудь ввести в нескінченні борги.
Тоді я почув, що загальна версія Sovaldi збирається випустити… в Індії. Цей генеричний препарат коштуватиме менше 1000 доларів США за 12-тижневе лікування. Тому я використав останню частину кредиту на своїй кредитній картці, щоб забронювати квиток на початок травня 2015 року.
Яка вартість лікування гепатиту С? »
Я отримав більше готівки, позичивши ще кілька сотень доларів у друзів та родини. У мене був досить щільний графік, жодних планів, а лише сподівання.
Сім днів в Індії, щоб знайти постачальника генерика Sovaldi.
Купіть ліки.
Добратись додому.
Чудовий зв’язок з усього світу
Я прилетів до Ченнаї і зупинився в дешевому готелі. Я негайно почав шукати лікаря чи фармацевта, у якого я міг би отримати ліки.
В Індії все працює зовсім інакше.
Ці препарати не продаються в аптеках. Насправді пересічний лікар там про них не має уявлення.
Годинник тикав, і я хвилювалася, що не приділила собі достатньо часу.
Я писав про свої пошуки на Facebook в одній із груп підтримки hep C. Чоловік із Таїланду стежив за моєю розповіддю. Він надіслав мені повідомлення та дав номер телефону свого друга Сушіла, який також жив у Ченнаї і почав лікування генериком Совальді.
Як тільки я міг, я зателефонував Сушилу, представився і пояснив свою ситуацію.
Сушіл, стривожений тим, що мені довелося все організувати, попросив свого спеціаліста побачити мене. Тільки фахівець міг отримати рецепт, але в Індії відвідування спеціаліста означало чекати на прийом тиждень або два.
На щастя, спеціаліст погодився, і наступного дня я вийшов із кабінету доктора Р. із рецептом на 12 тижнів генерика Совальді плюс рибавірин. У мене також був номер телефону представника фармацевтичної компанії, який постачав генерик Sovaldi. Хоча здавалося, що поки все добре, я все ще був у дедлайні.
Залишилося лише три дні до повернення в літак.
Мені все ще потрібно було подолати мовний бар’єр і отримати ліки з Бангалору, який був за чотири-п’ять годин їзди від Ченнаї.
Мій постачальник, пан Лакшмідасан, мало розмовляв англійською. Через погані телефонні з’єднання та непорозуміння, для розміщення замовлення та авторизації на постачання знадобився ще один день.
Найтривожніші дні мого життя
Наступного ранку я чекав у холі готелю близько години, поки не прийшов хлопець з квитанцією.
І ніяких наркотиків.
Він також не розмовляв англійською. Співробітники готелю переклали і повідомили мені, що спочатку я повинен дати йому 60 000 рупій готівкою. Пізніше він повернувся з ліками.
Я не хотів цього робити.
Але це був мій єдиний вибір.
Через дві години він повернувся, але тільки з вісім тижнів Совальді і без рибавірину. Очевидно, їх було мало, і залишок замовлення був би на складі вранці… вранці того дня, коли я мав вилетіти з Ченнаї. Без рибавірину або повного лікування цей препарат був марним.
Сказати, що я тоді був трохи схвильований, було нічого не сказати. Що б я зробив?
Минула ніч і настав ранок. Рівно об 11 ранку мій друг приніс пологи, і я отримав залишок ліків. О 13:00 я виписався з готелю й сів таксі до аеропорту.
Це був дуже близький час — але все добре, що добре закінчується.
Де я зараз і що почав
Зараз, у 63 роки, я майже два роки вилікувався від гепатиту С. Я все ще глибоко смирений і вдячний за доброту незнайомців. Протягом двох років, що пройшли після мого спішного поїздки до Ченнаї, я присвятив більшу частину свого часу підвищенню обізнаності про ефективність індійських генериків для лікування гепатиту С і допомозі людям придбати ці ліки будь-якими засобами.
З цією метою я писав у блозі та на веб-сайті, який надає інформацію для людей з гепатитом С. Я також створив групу у Facebook під назвою «Лікування гепатиту С без кордонів», яка зараз налічує понад 6000 учасників.
Щодня в тиждень я отримую 60 або більше електронних листів від людей з усього світу, які просять про допомогу. Через допомогу, яку я отримав, я хочу допомогти іншим.
Допомога в лікуванні гепатиту С за кордоном
Я надаю повний спектр послуг для людей, які хочуть придбати загальні ліки від гепатиту С. Від упорядкування документації до покупки у ліцензованого виробника, я також включаю гарантовану доставку в будь-яку точку світу. За це я стягую плату в розмірі 20 відсотків від загальної вартості, що додає до 1000 доларів США за 12-тижневе лікування генериком Harvoni або генериком Epclusa. Це частина поточної вартості.
Повний список ліків від гепатиту С »
Для людей, які потребують, я знімаю свій гонорар і надсилаю лікування за номінальну вартість 800 доларів. Іноді я опускаюся навіть до 600 доларів для людей, які справді потребують допомоги.
Усе повертається до моєї місії робити все, що в моїх силах, щоб допомогти всім людям отримати лікування. По-своєму, я намагаюся забезпечити баланс проти непристойної жадібності, яка приходить із великою фармацією та охороною здоров’я.
Іноді мене досі дивує, коли я отримую стільки негативу від лікарів, особливо у Сполучених Штатах. Близько 70 відсотків людей, які зв’язуються зі мною зі Сполучених Штатів, кажуть, що їхні лікарі м’яко підозрілі або відверто ворожі, коли мова заходить про загальне лікування — навіть якщо немає інших доступних варіантів.
На щастя, за останні два роки я зв’язався з багатьма лікарями, які підтримують мою місію в Сполучених Штатах і в усьому світі. На щастя, все ще можна і легко знайти людину — від лікарів до пацієнтів — яка все ще дбає про здоров’я, а не про суть.
Відмова від відповідальності: купуючи ліки з альтернативних джерел, ви ризикуєте отримати підроблені та прострочені ліки. Поговоріть зі своїм лікарем про свій рецепт і варіанти оплати, перш ніж шукати інші джерела. Якщо ви і ваш лікар не можете погодитися, знайдіть другу думку.
З 2015 року Грег Джеффріс постачав рятівні ліки з Індії понад 1000 австралійців. Він веде блог Facebook і з’явився в HepC Mag, CNN, і багато інших місць для роботи, яку він проводить зі своїм клубом покупців.
Discussion about this post