«Ти опинишся в інвалідному візку?»
Якби у мене був долар за кожен раз, коли я чув, як хтось сказав, що після мого діагнозу розсіяного склерозу (РС) 13 років тому у мене було б достатньо грошей, щоб купити Алінкер. Докладніше про це пізніше.
Не дивлячись на 13-річний досвід знайомства з багатьма людьми, які живуть з РС, які не користуються інвалідними візками, широка громадськість завжди думає, що ось куди веде вся ця подорож з РС.
І термін «опинитися» в інвалідному візку не є сприятливим, чи не так? Подібно до того, як ви «закінчуєте» домашніми справами в неділю вдень, або як ви «опинитесь» зі спущеним колесом після наїзду на вибоїну.
Ага, чувак. Не дивно, що люди з РС, як і я, живуть наше життя з цим страхом, огорнутим зневагою, доповненим судженнями, коли справа доходить до ідеї необхідності мобільного пристрою.
Але я кажу, до гвинта.
Наразі мені не потрібен мобільний пристрій. Мої ноги працюють чудово і все ще досить сильні, але я виявив, що якщо я використовую їх, це має величезний вплив на те, як далеко я можу зайти або як довго я можу робити те, що я роблю.
Це змусило мене задуматися про мобільні пристрої, хоча це і неприємно — це науковий термін для того, чого суспільство навчило боятися і чого соромитися.
Я відчуваю «хворобу», коли думаю про те, як може вплинути моя самооцінка, якщо я почну використовувати мобільний пристрій. Потім це посилюється через почуття провини, яке я маю навіть за те, що я подумав про таку здібну думку.
Прикро, що навіть як активіст за права інвалідів я не завжди можу уникнути цієї закоріленої ворожості до людей з фізичними вадами.
Отже, я даю собі дозвіл тестувати засоби пересування без власного розсуду — що фактично дозволяє мені не піклуватися про чужі.
Це свого роду цей дивовижний досвід, коли ви займаєтеся тим, що вам може знадобитися в майбутньому, просто щоб побачити, як це відчувається, поки у вас все ще є вибір.
Що приводить мене до Алінкера. Якщо ви слідкували за новинами про РС, ви вже знаєте, що Сельма Блер хворіє на РС, і вона катається по місту на Alinker, який є мобільним велосипедом, який можна використовувати замість інвалідного візка або ходунків для тих, у кого все ще є повне використання своїх ніг.
Це абсолютно революційно, коли справа доходить до засобів пересування. Він ставить вас на рівень очей і забезпечує підтримку, щоб утримати власну вагу від ваших стоп і ніг. Я дуже хотіла спробувати, але ці малюки не продаються в магазинах. Тому я зв’язався з Алінкером і запитав, як я можу перевірити його.
А хіба ви не знаєте, що за 10 хвилин від мене живе жінка, яка запропонувала мені позичити її на два тижні. Дякую, Всесвіт, за створення точно те, що я хотів, щоб сталося.
Я сів на Alinker, який був для мене завеликим, тому вдягнув трохи клинів і вирушив у дорогу, а потім закохався у пішохідний велосипед, який коштує 2000 доларів.
Ми з чоловіком любимо гуляти вночі, але залежно від дня, який я провів, іноді наші прогулянки набагато коротші, ніж я б хотіла. Коли у мене був Алінкер, мої втомлені ноги більше не були ворогом, і я міг йти в ногу з ним так довго, як ми хотіли ходити.
Мій експеримент Алінкера змусив мене задуматися: де ще в моєму житті я міг би використовувати засіб пересування, який дозволив би мені робити речі краще, навіть якщо я все ще можу технічно використовувати ноги регулярно?
Як людина, яка зараз перетинає межу між працездатними та інвалідами, я витрачаю багато часу на роздуми про те, коли мені може знадобитися фізична підтримка, а дискримінаційний шторм сорому слідує незабаром. Я знаю, що мені потрібно кинути виклик, але це нелегко в суспільстві, яке вже може бути настільки вороже до людей з обмеженими можливостями.
Тому я вирішив попрацювати над тим, щоб прийняти його раніше це стає постійною частиною мого життя. А це означає бажання відчувати себе незручно, коли я тестую засоби пересування, а також розумію привілей, які маю в цьому сценарії.
Наступне місце, яке я спробував, було в аеропорту. Я дозволив собі скористатися транспортом на інвалідному візку до моїх воріт, які були на краю землі, а також найдальші ворота від безпеки. Нещодавно я бачив, як це зробив друг, і це те, що, чесно кажучи, ніколи не приходило мені в голову.
Однак така довга прогулянка зазвичай змушує мене спорожніти, коли я добираюся до своїх воріт, а потім мені доводиться подорожувати і робити все знову за кілька днів, щоб повернутися додому. Подорожі виснажливі, тому, якщо використання інвалідного візка може допомогти, чому б не спробувати?
Так я і зробив. І це допомогло. Але я майже відмовився від цього по дорозі в аеропорт і поки чекав, поки мене заберуть.
Перебуваючи в інвалідному візку, я відчував, що збираюся розповсюдити свою «інвалідність» на весь світ, виклавши її там, щоб усі могли побачити та судити.
Схоже на те, що коли ви паркуєтесь на місці для інвалідів і коли виходите зі свого автомобіля, ви відчуваєте, що мусите почати кульгати або щось, щоб довести, що ви справді робити потрібно це місце.
Замість того, щоб побажати собі зламаної ноги, я згадав, що тестую це. Це був мій вибір. І відразу ж я відчув, що судження, яке я виявив у моїй власній голові, почало підніматися.
Легко сприймати використання мобільного пристрою як поступку або навіть відмову. Це лише тому, що нас вчать, що будь-що, окрім ваших власних ніг, «менше», не так добре. І що коли ви шукаєте підтримки, ви також виявляєте слабкість.
Отже, повернемо це назад. Давайте спробуємо використовувати мобільні пристрої, навіть якщо вони нам не потрібні щодня.
У мене ще попереду ще чимало років, перш ніж мені справді доведеться подумати про регулярне використання мобільного пристрою. Але перевіривши кілька, я зрозумів, що не потрібно втрачати повний контроль над ногами, щоб знайти їх корисними. І це було для мене потужним.
Джекі Ціммерман – консультант з цифрового маркетингу, який зосереджується на некомерційних та медичних організаціях. Завдяки роботі на своєму веб-сайті вона сподівається зв’язатися з чудовими організаціями та надихнути пацієнтів. Вона почала писати про життя з розсіяним склерозом і хворобою подразненого кишечника невдовзі після того, як їй поставили діагноз, як спосіб зв’язатися з іншими. Джекі працює в адвокації протягом 12 років і мала честь представляти спільноти РС та ІБД на різноманітних конференціях, основних доповідях та панельних дискусіях.
Discussion about this post