Коли я в дитинстві захворів хронічно, я не міг пояснити, наскільки різним був рівень моєї енергії. Усі навколо мене могли це побачити. Я перетворився із щасливого, веселого малюка до млявого. Коли я сказав, що «втомився», люди не зовсім зрозуміли, що я мав на увазі.
Лише після закінчення коледжу я знайшов спосіб краще пояснити свою втому. Тоді я дізнався про теорію ложки.
Що таке теорія ложки?
«Теорія ложки», особиста історія Крістін Мізерандіно, популярна серед багатьох людей, які мають справу з хронічними захворюваннями. Він чудово описує цю ідею обмеженої енергії, використовуючи «ложки» як одиницю енергії.
Мізерандіно живе з вовчаком, хронічним аутоімунним захворюванням, яке змушує імунну систему атакувати здорові клітини організму. Одного разу, пише Мізерандіно, її подруга захотіла краще зрозуміти реалії життя з хронічною хворобою.
«Намагаючись набратися самовладання, я озирнувся навколо столу, шукаючи допомоги чи вказівки, чи принаймні зупинився на час подумати. Я намагався знайти правильні слова. Як відповісти на запитання, на яке я ніколи не міг відповісти сам? – пише Мізерандіно.
«Як я можу пояснити кожну деталь кожного дня, на який це впливає, і чітко передати емоції, які переживає хвора людина. Я міг би здатися, пожартувати, як зазвичай, і змінити тему, але я пам’ятаю, що подумав, якщо не спробую пояснити це, як я міг очікувати, що вона зрозуміє. Якщо я не можу пояснити це своєму найкращому другові, як я можу пояснити свій світ комусь іншому? Треба було принаймні спробувати».
Сидячи в кафе, Мізерандіно продовжує пояснювати, як вона збирала ложки і використовувала їх для представлення кінцевих одиниць енергії. Енергія для багатьох із нас із хронічними захворюваннями обмежена і залежить від багатьох факторів, включаючи рівень стресу, те, як ми спимо, і біль. Потім Мізерандіно провела подругу через звичайний день подруги, забираючи ложки або енергію, від неї під час обговорення. До кінця дня її подруга не змогла зробити стільки, скільки вона хотіла. Коли вона зрозуміла, що Мізерандіно переживає це щодня, її подруга почала плакати. Тоді вона зрозуміла, наскільки дорогоцінним є час для таких людей, як Мізерандіно, і скільки «ложок» вона має на розкіш витрачати.
Ідентифікація як «Спуні»
Навряд чи Мізерандіно очікував так багато людей, щоб ідентифікувати себе з теорією ложки, коли вона концептуалізувала її і написала про це на своєму сайті, але ти не виглядаєш хворим. Але до теорії ложки ніхто інший не пояснював випробування хронічних захворювань так просто і, водночас, так ефективно. Він був прийнятий у всьому світі як цей дивовижний інструмент для опису життя з хворобою. Теорія ложки зробила багато важливих речей з моменту свого заснування, одна з яких надає можливість людям зустрічатися з іншими, хто має справу з хворобою. Швидкий пошук у соціальних мережах знайде сотні тисяч публікацій від людей, які ідентифікують себе як «Spoonie».
Дон Гібсон – одна з цих людей. Окрім того, що зараз доглядає за членом сім’ї, Дон живе із спондилітом, харчовою алергією та труднощами у навчанні. У 2013 році вона створила #SpoonieChat, чат у Twitter, який проводився у середу ввечері з 20:00 до 21:30 за східним часом, під час якого люди задають запитання та діляться своїм досвідом у ролі Spoonies. Гібсон каже, що створення теорії ложки відкрило спілкування для тих, хто живе з хронічними захворюваннями, і для тих, хто доглядає за ними.
«Теорія ложки пропонує lingua franca для набору Spoonie», відкриваючи світ взаєморозуміння між пацієнтами, між пацієнтами та тими, хто їх оточує, а також між пацієнтами та клініцистами, які бажають вислухати», – каже Гібсон.
Керування життям як «Spoonie».
Для таких людей, як Гібсон, які мають характер типу А і беруться за багато проектів, життя Спуні не завжди легка. Вона ділиться, що використовувати ложки як валюту — це чудово, «але хвороба вирішує, скільки ми повинні витратити. У «Spoonie» зазвичай витрачається менше ложок, ніж речей, які потрібно зробити».
Поза прийомом ліків і прийомів у лікаря наше повсякденне життя може бути обмежене і диктуватися тим, що наші хвороби роблять з нашим тілом і розумом. Як людина з кількома хронічними захворюваннями, я постійно використовую концепцію ложок як енергії для сім’ї, друзів та інших. Коли у мене важкий день, я часто кажу своєму чоловікові, що, можливо, у мене немає ложок, щоб приготувати вечерю чи виконувати доручення. Однак це не завжди легко визнати, тому що це може означати упущення речей, у яких ми обом дійсно хочемо взяти участь.
Почуття провини, пов’язане з наявністю хронічної хвороби, є важким тягарем. Однією з речей, у якій може допомогти теорія ложки, є розділення між тим, що ми хотіли б робити, і тим, що диктують наші хвороби.
Гібсон також торкається цього: «Для мене найвищою цінністю теорії ложки є те, що вона дозволяє мені зрозуміти себе. Наші люди часто нагадують один одному, що ми не наші хвороби, і це правда. Але дух Spoonie дозволяє мені зробити це розділення інтелектуально. Якщо моє тіло вирішить, що ми не можемо підтримувати соціальні плани, я знаю, що це не я зламався. Тут немає допомоги. Це полегшує важкий культурний тягар, щоб просто випотрошити його або спробувати більше».
Більше ресурсів, щоб дізнатися про Spoonies і зв’язатися з ними
Хоча теорія ложки покликана допомогти стороннім людям зрозуміти, що таке жити з хворобою, вона також допомагає пацієнтам неймовірним чином. Це дає нам можливість спілкуватися з іншими, самовиражатися та працювати над самоспівчуттям.
Якщо ви зацікавлені в тому, щоб більше спілкуватися зі Spoonies, є кілька чудових способів зробити це:
- Завантажте безкоштовну копію «The
Теорія ложки» Крістін Мізерандіно у форматі PDF - Приєднуйтесь до #Spooniechat по середах з 8 до 21:30
Східний час у Twitter - Шукайте #spoonie у Facebook, Twitter,
Instragram і Tumblr - Зв’яжіться з Dawn’s Spoonie
Спільнота чатів у Facebook - Досліджуйте #Spoonieproblems у соціальних мережах, a
дещо легковажний хештег Spoonies використовують, щоб говорити про свою унікальність
досвід з хронічними захворюваннями.
Як теорія ложки допомогла вам краще впоратися з хронічними захворюваннями або зрозуміти життя з ними? Розкажіть нам нижче!
Кірстен Шульц — письменниця з Вісконсіна, яка кидає виклик сексуальним і гендерним нормам. Завдяки своїй роботі як активістка з хронічних захворювань та інвалідності, вона має репутацію знищує бар’єри, свідомо створюючи конструктивні проблеми. Кірстен нещодавно заснувала Chronic Sex, яка відкрито обговорює, як хвороби та інвалідність впливають на наші стосунки з нами та іншими, у тому числі, як ви здогадалися, секс! Ви можете дізнатися більше про Кірстен і хронічний секс на hronisex.org.
Discussion about this post