Те, як ми бачимо світ, формує те, ким ми вибираємо бути — і обмін вражаючим досвідом може сформувати те, як ми ставимося один до одного, на краще. Це потужна перспектива.
Фіброміалгія, розлад, що викликає хронічний біль, все ще недостатньо вивчений. Я живу з фіброміалгією, і в будь-який день я стикаюся з такими проблемами, як сильна втома, біль на всьому протязі та туман мозку.
Оскільки це здебільшого невидима хвороба, у тих, у кого вона є, зовні здається, що все добре. На жаль, насправді це не так.
Особливо важко описати фіброміалгію друзям та родині, оскільки її симптоми змінюються за ступенем тяжкості щодня. Важко пояснити друзям, що вам потрібно скасувати плани, тому що ви втомилися, але часто саме це відбувається.
Знаєте когось із фіброміалгією? Щоб зрозуміти, як це жити з цим станом, я придумав 10 сценаріїв, які можуть допомогти вам співпереживати.
1. Складіть список справ на завтра. Потім виберіть лише чотири пункти зі свого списку для виконання. Якщо ви спробуєте зробити більше, наступного дня ви зможете зробити лише дві речі.
З фіброзом я повинен ретельно збалансувати свою діяльність і те, скільки енергії я витрачаю щодня. Незважаючи на те, що на один день у мене все ще залишилося багато часу, мені потрібно бути вдома і на дивані, коли мій бак спорожніє. Якщо я перенапружусь, у мене не буде сил, щоб щось зробити протягом наступних трьох днів.
2. Не спати 48 годин поспіль, а потім прочитайте найнуднішу книгу, яку тільки можете знайти. Ви повинні не спати до кінця книги.
Цей сценарій навіть не точно відображає ту надзвичайну втому, яку я іноді відчуваю. Снодійні допоможуть мені заснути, але оскільки я відчуваю постійні болі, я не отримую такий глибокий спокійний сон, яким можуть насолоджуватися багато інших. Мені здається, що немає способу прокинутися свіжим.
3. Ходіть по плюшевому килиму в шкарпетках і дійсно ковзайте ногами по килиму. Торкніться металевої дверної ручки і подумайте про те, як цей удар відчувається на ваших пальцях. Тепер зробіть це ще раз. І знову. І знову.
Оскільки фіброміалгія впливає на мою центральну нервову систему, больова реакція мого тіла посилюється. Я регулярно відчуваю ці чудові електричні стріляючі болі — і вони гірші та триваліші, ніж удар статичної електрики. Особливо незручно, коли вони з’являються посеред робочої зустрічі, змушуючи мене ледь не підскочити з місця.
4. Перевірте свій банківський рахунок, щоб з’ясувати, що з нього за ніч незрозуміло було витрачено 10 000 доларів США. Призначте зустріч з менеджером банку, який передасть вас до агента з обслуговування клієнтів, потім переведе до іншого, а потім до іншого.
Фіброміалгія все ще залишається чимось загадковою хворобою: ніхто не знає, чому вона виникає або як її лікувати. Багато лікарів настільки не знайомі з цим або навіть не вірять, що це реально, що встановлення діагнозу може бути марафонською мандрівкою.
Я не можу порахувати, скільки разів лікарі просто говорили мені: «Я не знаю, що з тобою», а потім відправляли мене додому без направлення чи будь-якої пропозиції, як дізнатися, що насправді відбувається з моїм тілом. .
5. Виконайте 10 тис. У вас немає часу на підготовку чи тренування. Просто вийдіть і запустіть, ходити заборонено.
Те, як ваші болі в м’язах наступного дня, я відчуваю більшість днів, коли встаю з ліжка. Це відчуття триває більшу частину дня, а знеболюючі не дуже допомагають.
6. Зменшіть термостат на 10 градусів. Вам заборонено наносити додаткові шари. Ви не знайдете комфортної температури, поки влітку не потеплішає, і тоді раптом стане занадто жарко.
З фіброзом моє тіло не регулює свою температуру так добре, як раніше. Я завжди замерзаю взимку. Влітку мені незвично холодно, аж раптом я вмираю від спеки. Здається, немає щасливого середовища!
7. Скасуйте побачення з попередженням лише за годину в п’ятницю ввечері та поясніть, що ваша дитина захворіла. Подивіться, як відреагує ваша зустріч.
На жаль, навіть коли друзі та родина знають, що я хворий на фіброз, вони не завжди можуть зрозуміти, наскільки це впливає на моє життя. Це сценарій, який я насправді пережив, і той факт, що я більше не зустрічаюся з цією людиною, свідчить про те, наскільки добре він відреагував на скасування.
8. Проведіть довгі вихідні, не спілкуючись ні з ким, окрім ваших люблячих, розважальних домашніх тварин.
Мої домашні тварини стали для мене надзвичайно важливими, особливо в ті часи, коли я просто не готовий спілкуватися з людьми. Вони не засуджують мене, але також нагадують, що я не один. Їх наявність робить дні спалаху трохи легшими.
9. Шість разів на рік важко хворіти. Кожен раз телефонуйте з роботи щонайменше на три дні. У вас ще є робота наприкінці року?
При фіброміалгії я ніколи не знаю, коли у мене буде день спалаху, і спалахи часто не дозволяють мені їздити на роботу і сидіти за столом цілий день. Я ніколи не був так вдячний за можливість частково працювати з дому. Мабуть, це тримало мене на роботі.
10. На роботі забудьте про дедлайни на кілька тижнів, відкладіть речі там, де їм не місце, і відходьте на півдорозі наради без пояснень. Перевірте реакцію ваших колег і керівника.
Одним з найбільш дратівливих симптомів фіброзноти може бути «фіброзний туман». Іноді здається, що ти живеш у тумані сум’яття, і ти нічого не можеш зробити, щоб зібратися. Ми говоримо про те, щоб покласти ключі в холодильник, забути, який зараз рік, і дезорієнтуватися, коли ви намагаєтеся знайти дорогу додому за основним маршрутом, яким ви їздили сотні разів раніше.
Фіброміалгія робить життя шалено складним, але вона також приносить свої дивні переваги, як-от навчитися бути вдячним за маленькі повсякденні краси життя. Одне, за що я вдячний, це мої близькі, які справді намагаються зрозуміти, що я відчуваю, навіть якщо це складно. Їхнє співчуття робить найгірші дні трохи кращими.
Пейдж Черуллі — копірайтер і автор контенту, що проживає в західному Массачусетсі. Вона часто розповідає про хронічні захворювання, здоров’я та самопочуття, а зараз працює над романом про хронічні захворювання. У вільний час вона любить кататися на конях і грати на флейті.
Discussion about this post