Особи, які доглядають за людьми з прогресуючим раком сечового міхура, можуть відчувати себе перевантаженими своїми щоденними обов’язками. Важливо звертатися за підтримкою, щоб підтримувати благополуччя та бути поруч зі своїми близькими.
Діагноз рак може змінити життя всіх членів родини. Людина з діагнозом може більше покладатися на опікунів, щоб керувати аспектами свого лікування та повсякденної діяльності. Якщо ви доглядаєте за людиною з раком сечового міхура, завдання може бути значущим, але непосильним.
Доглядальникам зазвичай невідомо, як отримати допомогу. Ви можете знехтувати власними потребами в емоційній і фінансовій підтримці.
Проте спільнота хворих на рак сечового міхура має багато ресурсів, які допоможуть вам подолати фінансовий та емоційний стрес, а також нададуть соціальну підтримку та перепочинок, щоб ви могли час від часу відпочити від догляду.
Ось деякі ресурси для досвідчених медиків, які займаються лікуванням раку сечового міхура.
Чому опікуни потребують підтримки
Опікуни відіграють важливу роль у житті людини з раком сечового міхура. Ви можете виявити, що виступаєте в ролі захисника своєї коханої людини, допомагаючи в повсякденних справах і надаючи базову медичну допомогу, наприклад, вводячи ліки.
Можливо, не дивно, що емоційне життя вас і людини, про яку ви піклуєтесь, тісно пов’язані. А
Дослідники прийшли до висновку, що покращення самопочуття тих, хто доглядає за ними, може покращити якість життя та конкретні результати для здоров’я хворих на рак.
Дослідження 2022 року, яке аналізувало дописи в соціальних мережах, опубліковані людьми з пізньою стадією раку сечового міхура та їхніми опікунами в період з 2015 по 2021 рік, виявило низку незадоволених потреб.
Для опікунів найпоширенішою незадоволеною потребою є психологічний вплив раку. Іншими незадоволеними потребами були групи підтримки та бажання поділитися своїм досвідом.
На щастя, список підтримки, доступної для опікунів, зростає. Вони можуть почати задовольняти потреби таких людей, як ви, які піклуються про тих, хто живе з цим складним захворюванням.
1. Емоційна та соціальна підтримка
Ви можете знайти підтримку та розраду серед колег-вихователів. Спілкування з тими, хто знає, що таке догляд за хворою на рак сечового міхура, може бути важливим для емоційного благополуччя.
Безкоштовна лінія емоційної підтримки
Мережа пропаганди раку сечового міхура (BCAN) має безкоштовну лінію підтримки для опікунів, людей з раком сечового міхура та тих, хто втратив когось через це захворювання.
Безкоштовна лінія: 833-ASK-4-BCA (833-275-4222). Соціальні працівники онкології, які знають рак сечового міхура, пропонують емоційну підтримку, а також інформацію та направлення.
Лінія доступна з понеділка по четвер з 10:00 до 18:00 за східним часом (ET) і по п’ятницях з 10:00 до 17:00 за східним часом.
Підбір однолітків з іншими опікунами
Програма BCAN від Survivor to Survivor підбирає людей із новим діагнозом раку сечового міхура та осіб, які за ними доглядають, із тими, хто пережив рак, і тими, хто пережив рак. Усі вцілілі, які беруть участь, є волонтерами.
Щоб подати запит на збіг, ви можете зателефонувати за номером 301-215-9099 або надіслати електронний лист на survivor@bcan.org.
Групи підтримки онлайн та особисті
BCAN розміщує онлайн-мережу підтримки через Inspire. Мережа призначена для опікунів, сімей і людей з раком сечового міхура для обміну інформацією та підтримки.
Існує також багато груп особистої підтримки для людей, хворих на рак сечового міхура, деякі з яких вітають опікунів. BCAN веде список таких груп, упорядкованих за державами. Ви можете переглянути список на веб-сайті BCAN.
Консультування та терапія
Відповідно до
Ви можете звернутися за допомогою до психіатра, якщо ви:
- відчувати фізичну хворобу
- відчувати безнадійність або депресію
- відчувати бажання завдати шкоди собі або тим, про кого піклуєшся
- зловживання алкоголем або іншими речовинами
- сваритися з членами сім’ї або друзями
- не проявляйте самотурботи
Ваш лікар первинної медичної допомоги або медсестра з онкології можуть направити вас до спеціаліста з психічного здоров’я, щоб допомогти вам знайти підтримку.
2. Професійна домедична підтримка
Опікуни можуть взяти на себе значну частину догляду за здоров’ям своїх близьких. Професійна служба догляду вдома може допомогти з цими обов’язками, навіть неповний робочий день.
Послуги догляду вдома можуть надати багато медичних працівників, наприклад:
- дипломовані онкологічні медсестри які забезпечують лікування ран, хіміотерапію та лікування болю
- фізіотерапевти хто може допомогти з пересуванням після травми чи процедури
- ерготерапевти хто може допомогти у щоденній реабілітації для підтримки незалежного життя
- надавачі хоспісної допомоги які пропонують емоційну, духовну та іншу підтримку тим, хто живе з прогресуючим раком сечового міхура
Інші послуги можуть надаватися немедичними працівниками, наприклад:
- помічник по дому який допомагає з купанням, одяганням, приготуванням їжі, прибиранням і дорученнями
- особистий супроводжуючий хто займається домашніми справами, як-от приготування їжі та прання
- компаньйон які можуть добровільно надати відпочинок
Приватні агентства часто надають професійну медичну підтримку. Соціальний працівник з питань онкології може направити вас до установ у вашому районі.
3. Перерваний догляд
Багато опікунів відчувають пригнічення або втому, піклуючись про своїх близьких. Відстрочка догляду є
Перерваний догляд зазвичай передбачає окрему особу або групу осіб, які приходять у дім, щоб дати опікуну відпочити. Серед них можуть бути ситтер-компаньйони, які проводять кілька годин щотижня з людиною, хворою на рак. Громадські організації та релігійні групи можуть запропонувати такий вид відстрочки.
Інший тип відстрочки полягає в тому, що хвора на рак особа залишається в спеціалізованому закладі догляду, а опікун насолоджується деяким часом у відпустці. Людина може залишатися в установі на кілька днів або тижнів. Страхування, Medicare або Medicaid можуть покривати частину витрат на цей вид тимчасового догляду.
4. Фінансове забезпечення
Догляд часто означає відрив від роботи. Це може створити фінансовий тягар для сім’ї, оскільки людина з раком сечового міхура може мати право на страхування на випадок інвалідності, а особа, яка доглядає, ні.
Опікунам може бути доступна державна допомога. Кілька штатів пропонують оплачувану відпустку доглядачам, які відповідають вимогам. Ось посилання на додаткову інформацію та місце, де можна подати заявку:
- Каліфорнія: оплачувана сімейна відпустка для доглядальників
- Коннектикут: оплачувана відпустка Коннектикуту
- Округ Колумбія: оплачувана сімейна відпустка округу Колумбія
- Массачусетс: оплачувана сімейна та медична відпустка
- Нью-Джерсі: страхування сімейних відпусток
- Нью-Йорк: оплачувана сімейна відпустка
- Орегон: Закон штату Орегон про сімейну відпустку
- Род-Айленд: Програма тимчасового страхування опікунів
- Вашингтон: оплачувана сімейна відпустка та медична відпустка
Коаліція фінансової допомоги хворим на рак веде базу даних фінансових ресурсів для онкохворих людей. Ви також можете звернутися до місцевих відділень
Опікуни потребують підтримки так само, як і хворі на рак сечового міхура. Оплачувана фінансова відпустка, безкоштовна емоційна підтримка та онлайн-спільноти – це лише деякі приклади того, куди можна звернутися за допомогою.
Люди також можуть організувати тимчасовий догляд або найняти професійних медичних працівників, щоб підтримувати своїх близьких, коли вони переживають рак сечового міхура, щоб опікуни також могли підтримувати їхнє благополуччя.
Discussion about this post