З мого досвіду, одна з найбільш підступних речей про ревматоїдний артрит (РА) полягає в тому, що це невидима хвороба. Це означає, що незважаючи на те, що у вас ревматоїдний артрит, і ваше тіло може постійно боротися з самим собою, люди можуть не знати про вашу битву, просто дивлячись на вас.
Це важко, тому що навіть якщо ви почуваєтеся жахливо, ви можете виглядати добре в той же час. У свою чергу, люди можуть відкидати ваш біль і ваші труднощі, просто тому, що ви «не виглядаєте» хворим.
Кілька тегів у соціальних мережах — #invisibleillness та #invisibleillnessawareness — допомагають підвищити обізнаність з цієї проблеми.
Ось кілька причин, чому вони важливі для мене та інших людей з РА:
Виходячи з тіні
Ці теги дозволяють людям, які живуть із хронічним захворюванням, як я, відкрито розповідати про наші хвороби та допомагають показати іншим, що тільки тому, що ми не виглядаємо хворими, це не означає, що ми не боремося. Те, чого ви не бачите, може зашкодити вам. І те, що інші люди не бачать, може означати, що ви повинні постійно боротися за легітимність: ви повинні довести, що ви хворі всередині, тому що ви виглядаєте добре зовні.
Створення спільноти з іншими, хто живе з РА
Ці теги дозволяють людям з РА створювати спільноту та приєднуватися до інших людей, які мають РА, щоб зв’язуватися через загальний досвід. Іноді важко передати словами те, через що ми переживаємо, і, бачачи досвід інших, можемо допомогти нам описати власну реальність життя з РА.
Встановлення зв’язків з людьми з іншими невидимими хворобами
Оскільки ці теги не є унікальними для спільноти РА і перетинають багато хвороб, які є невидимими, використання цих тегів може допомогти членам спільноти РА встановити зв’язки з тими, хто живе з іншими хронічними захворюваннями. Наприклад, мітки також зазвичай використовуються людьми, які живуть з діабетом і хворобою Крона.
З роками я дізнався, що незважаючи на різні захворювання, досвід хронічної хвороби та досвід життя з невидимою хворобою подібні, незалежно від хвороби.
Надання способу хроніки переживання хвороби
З моменту встановлення діагнозу я живу з РА щонайменше 11 років. Протягом цього часу ці теги дали можливість не лише поділитися, а й хронікати досвід, який я пережив.
Важко відслідковувати всі процедури, які я проходив, всі процедури, які я проходив, і всі дрібниці на цьому шляху. Але, надаючи відкритий форум, ці теги можуть також надати корисний спосіб озирнутися на те, що я пережив протягом певного часу.
Підвищення обізнаності для тих, хто не є спільнотою хронічних захворювань
Ці теги дають людям за межами спільноти хронічних захворювань вікно до того, як насправді виглядає наше життя. Наприклад, працівники медичної та фармацевтичної промисловості можуть слідувати цим тегам, щоб отримати уявлення про те, як жити з такою хворобою, як РА. Хоча люди в цих секторах допомагають лікувати хвороби, вони часто не розуміють, як це жити з хворобою або як лікування впливає на наше життя.
Їжа на винос
Часто можна почути, як люди говорять про те, як соціальні медіа захопили наше життя — часто в негативному ключі. Але соціальні мережі зробили величезне значення для тих із нас, хто живе з хронічними, і особливо невидимими, хворобами. Це справді дивовижна здатність соціальних мереж об’єднувати людей та ресурси, які вони надають.
Якщо ви живете з РА або будь-яким іншим невидимим захворюванням, ці теги можуть бути корисними. А якщо ви ще не користувалися ними, перегляньте їх і спробуйте.
Леслі Ротт діагностували вовчак і ревматоїдний артрит у 2008 році у віці 22 років, під час її першого року навчання в аспірантурі. Після того, як їй поставили діагноз, Леслі здобула ступінь доктора соціології в Університеті Мічигану і ступінь магістра захисту здоров’я в коледжі Сари Лоуренс. Вона є автором блогу Наближення до себе, де вона відверто та з гумором ділиться своїм досвідом боротьби з різними хронічними захворюваннями та життя з ними. Вона є професійним захисником пацієнтів, яка живе в Мічигані.
Discussion about this post