Був час, коли я не знав, що таке анкілозуючий спондиліт (АС). Потім був момент, коли я думав, що знаю, що це таке. А тепер настав час, коли я знаю, що таке AS, і, що ще важливіше, що це не так.
За цей час змінилося не лише моє розуміння хвороби та способів її лікування, а й те, як я розмовляю з іншими, коли говорю про свою хворобу та пов’язані з нею стани. Я впевнений, що ви теж пройшли через той самий процес.
Ми любимо допомагати підвищити обізнаність про цю хворобу, яка вражає так багато, але діагностувати її може бути складно. Потім іноді — зазвичай, коли ми відчуваємо сильний біль — ми не хочемо про це говорити. Ми ухиляємося від дискурсу, тому що не хочемо знову і знову відповідати на одні й ті ж запитання, і нам набридло чути одні й ті ж слова, навіть якщо їх говорить інша людина.
Ось деякі з тих речей, які я втомився чути про AS:
1. Як твоя спина сьогодні?
Ну, це майже ніколи не добре. А тепер ви просто нагадали мені про це, запитавши. Це також ніколи не тільки моя спина. AS може бути системним: іноді зі спиною все добре, але у мене болі в крижово-клубових суглобах, стегні, ребрах, колінах, нижній частині стоп або, що ще гірше, очах. (Привіт, iritis!) Можливо, сьогодні моя «спина» в порядку, але це не означає, що у мене немає болю.
2. Втома? Так, я теж дуже втомлювався.
Ні. Вибачте, але втома – це не те саме, що втома. Мені байдуже, чи в словнику сказано, що це синоніми.
Коли ви втомитеся, ви можете спати і більше не втомлюватися. Коли я сплю вісім годин, я можу прокинутися з відчуттям, що я взагалі не спав. Моя АС не вимикається вночі, і моя імунна система працює, намагаючись зробити моє життя якомога складнішим. Уся кава в світі також не допомагає. Але якщо ти купуєш, я все одно візьму.
3. У тебе весь день все добре, чому тобі зараз сісти?
Тому що я знову переборщив. Ви б подумали, що я вже вивчив урок, але в ті дні, коли я почуваюся майже «нормально», я хочу максимально використати його! Крім того, виходити і займатися нормальними людьми — це добре для моєї душі. Але тепер я повинен заплатити ціну і відпочити, тому що мого старого друга прийшла втома в гості, і він також купив своєму другові біль.
4. Ви пробували…?
Так, у мене є. І ні, це не спрацювало. Коли ви страждаєте від болю стільки ж років, як і я (або довше), то ви спробували все легальне, щоб отримати полегшення. Ваш мануальний терапевт може бути дивовижним для вас, але це протипоказання, тобто недоцільне, для людей з АС. Я також перепробував усі доступні зміни дієти та добавки. Дякую, що намагаєтеся допомогти, це мило з вашого боку, але, будь ласка, не ображайте мій інтелект або мою команду лікарів, наполягаючи на тому, щоб я спробував ваші чарівні боби.
5. Ви не виглядаєте так, ніби вам боляче.
Ви, мабуть, намагаєтеся зробити мені комплімент. я розумію. Але часто здається, що ти натякаєш, що я брешу про свій біль. Коли ти відчуваєш біль щодня, ти звикаєш цього не показувати. Іноді мені хочеться просто подивитися в дзеркало і не нагадувати про сум’яття і тортури всередині. Іноді мені просто потрібно прикинутися «нормальним», щоб я міг впоратися.
Їжа на винос
Пропозиції, коментарі та запитання, з якими ми стикаємося щодня, легко розчаруватися та роздратуватися. Якщо ми дійсно хочемо підвищити обізнаність щодо АС, тоді нам потрібно відповідати кожному відкрито та співчутливо. Рідко ці коментарі виходять з місця злості; люди хочуть допомогти. Ми відповідальні за те, щоб навчати їх і допомогти їм зрозуміти, що означає бути людиною, яка живе з АС. Наступного разу, коли хтось скаже щось із вищезазначеного, згадайте: був час, коли ви також не знали, що таке анкілозуючий спондиліт.
Чи є щось, що вам набридло чути про анкілозуючий спондиліт, чого немає у списку вище? Дайте мені знати в коментарях, і давайте поговоримо про них разом.
Рікі Уайт був діагностований AS у 2010 році, коли працював медичною сестрою. Він є засновником та заступником голови правління Ходіть як один, некомерційна організація 501(c)(3), спрямована на підвищення рівня обізнаності про AS. Удень він сидіти вдома батько двох дітей; вночі він письменник, майстер бойових мистецтв і бонсай. Ви можете знайти його книгу — «Взяти на себе відповідальність: зробити так, щоб ваші прийоми до медичного закладу працювали на вас» — автора виходити в Інтернет або запитайте у місцевій книгарні.
Discussion about this post