Я дуже хвилювалася, коли мій чоловік вперше сказав мені, що знає, що з ним щось не так. Він був музикантом, і одного вечора на концерті він не зміг грати на гітарі. Його пальці замерзли. Ми почали намагатися знайти лікаря, але в глибині душі ми знали, що це таке. У його матері була хвороба Паркінсона, і ми просто знали.
Коли ми отримали офіційний діагноз у 2004 році, я відчував лише страх. Цей страх опанував і ніколи не зникав. Справді важко закрутити голову. Що буде в майбутньому? Чи можу я бути жінкою, одруженою з людиною з хворобою Паркінсона? Чи можу я бути опікуном? Чи вистачить мені сили? Чи був би я достатньо безкорисливим? Це був один із моїх головних страхів. Насправді, зараз я відчуваю цей страх більше, ніж будь-коли.
На той час не було багато інформації про ліки та лікування, але я намагався якомога більше навчатися. Ми почали ходити в групи підтримки, щоб дізнатися, чого очікувати, але мого чоловіка це дуже пригнічувало. На той момент він був у хорошій формі, а люди в групах підтримки ні. Мій чоловік сказав мені: «Я більше не хочу йти. Я не хочу впадати в депресію. Я не схожий на них». Тому ми перестали ходити.
Мені дуже пощастило, як мій чоловік поставився до свого діагнозу. Він був у депресії дуже короткий час, але врешті вирішив взяти життя за роги і насолоджуватися кожною миттю. Раніше його робота була для нього дуже важливою, але після діагнозу на першому місці була сім’я. Це було величезне. Він дійсно почав нас цінувати. Його позитив надихав.
Ми отримали багато чудових років, але останні кілька були складними. Його дискінезія зараз дуже погана. Він багато падає. Допомога йому може викликати розчарування, тому що він ненавидить, коли йому допомагають. Він виведе це на мені. Якщо я спробую допомогти йому в інвалідному візку, а я не ідеальний, він буде кричати на мене. Мене це дратує, тому я використовую гумор. Я буду пожартувати. Але я хвилююся. Я нервую, що не зроблю добре роботу. Я це дуже відчуваю.
Я також маю приймати всі рішення зараз, а ця частина дуже важка. Раніше мій чоловік приймав рішення, а тепер не може. У 2017 році йому діагностували деменцію, пов’язану з хворобою Паркінсона. Одна з найскладніших речей — знати, що я можу дозволити йому робити, а що — ні. Що я забираю? Він нещодавно купив машину без мого дозволу, тож я заберу його кредитну картку? Я не хочу позбавляти його гордості чи того, що робить його щасливим, але з того ж боку я хочу його захистити.
Я намагаюся не думати про емоції. Вони там; Я їх просто не висловлюю. Я знаю, що це впливає на мене фізично. Мій кров’яний тиск вище і я важчий. Я не доглядаю за собою так, як раніше. Я в режимі гасіння пожежі для інших людей. Я викладав їх один за одним. Якщо у мене залишиться час для себе, я піду погуляти чи поплавати. Я хотів би, щоб хтось допоміг мені зрозуміти механізми подолання, але мені не потрібно, щоб люди вказували мені приділяти час для себе. Я знаю, що мені потрібно це зробити, це питання знайти цей час.
Якщо ви читаєте це, а у вашого коханого нещодавно діагностували хворобу Паркінсона, постарайтеся не думати і не хвилюватися про майбутнє цієї хвороби. Це найкраще, що ви можете зробити для себе та коханої людини. Насолоджуйтесь кожною секундою, яка у вас є, і будуйте якомога більше планів на даний момент.
Мені сумно, що я не буду щасливим, і я також відчуваю велику провину за те, що не мав терпіння допомагати моїй свекрухі, коли вона була жива і жила з цим захворюванням. Тоді мало що було відомо. Це єдине, про що я шкодую, хоча я відчуваю, що в майбутньому, можливо, стану ще більше шкодувати, оскільки стан мого чоловіка погіршиться.
Я думаю, це дивно, що у нас було стільки років і ми змогли зробити те, що ми зробили. Ми поїхали у неймовірні канікули, і тепер у нас як у родині такі чудові спогади. Я вдячний за ці спогади.
З повагою,
Абат Арошас
Аббат Арошас народився та виріс у Рокавеї, Нью-Йорк. Вона закінчила школу як салютатор у класі середньої школи та вступила до Університету Брендіс, де отримала ступінь бакалавра. Вона продовжила навчання в Колумбійському університеті та отримала ступінь доктора стоматології. Вона має трьох дочок, і зараз вона живе в Бока-Ратоні, штат Флорида, зі своїм чоловіком Ісааком та їх таксою Смокі Мо.
Discussion about this post