Троє постраждалих від раку молочної залози розповідають, як технології допомогли їм і чому новий додаток Healthline є такою необхідною платформою для тих, хто живе з цією хворобою.
Лінія охорони здоров’я раку молочної залози це безкоштовна програма для людей, які зіткнулися з діагнозом рак молочної залози. Програма доступна в AppStore і Google Play. Завантажити тут.
Звернення до Інтернету за інформацією про здоров’я, допомогою та підтримкою сьогодні є звичайною практикою. Згідно з останньою статистикою Pew Research Center, 72 відсотки дорослих користувачів Інтернету кажуть, що вони шукали в Інтернеті інформацію, пов’язану зі здоров’ям, причому конкретні захворювання та лікування є найбільш затребуваними темами.
Анна Кролман, яка пережила рак молочної залози, може розповісти. Вона стрибнула в Інтернет, коли у 2015 році у 27 років їй поставили діагноз рак грудей.
«Я
відчайдушно потребував жінок мого віку, щоб шукати надію, але намагався знайти
їх». – Анна
Кролман
«Коли мені поставили діагноз, я одразу звернувся до Google, щоб знайти конкретні ресурси. Я витратив значну кількість часу на пошуки блогерів мого віку, які хворіли на рак грудей, а також молодих жінок, які розповідали про фертильність і вагітність після раку», – розповідає Кролман. «Мені відчайдушно потрібні були жінки мого віку, щоб шукати надію, але я намагався їх знайти».
Однак вона знайшла втіху на таких сайтах, як
«Пережити травмуючий досвід, як рак молочної залози, може бути страшним і ізольованим. Знаходження інших людей, які можуть бути пов’язані з вашими переживаннями, формує міцний зв’язок і відчуття комфорту та спільноти», – каже вона.
«Без технологій та соціальних мереж я не був би там, де я зараз процвітаю після раку, і працював би, щоб підтримати та надихнути інших тих, хто вижив. Я зустріла таку феноменальну спільноту жінок в Інтернеті через Young Survival Coalition, Living Beyond Cancer Breast Cancer та інші платформи соціальних мереж, які справді змінили моє життя на краще», – каже Кролман.
Пошук спільноти та спілкування в програмі
Кролман також відкрив світ додатків.
Одним з її останніх фаворитів є лінія здоров’я для раку грудей (BCH). Безкоштовна програма дозволяє користувачам легко знайти те, що їм потрібно в одному місці. Створений для людей, які страждають від раку молочної залози на всіх стадіях, BCH пропонує функції, які включають щоденні групові дискусії під керівництвом керівництва BCH. Посібник розповідає про лікування, спосіб життя, кар’єру, стосунки, нові діагнози та життя з 4 стадією.
«Багато груп підтримки в Інтернеті можуть бути величезними просторами, де вам доведеться перебирати безліч інформації та розділів, щоб отримати те, що вам потрібно. Мені дуже подобається, що програма Healthline має відчуття групи підтримки, але вона також є інформативною та надихаючою, але не надихає», – пояснює Кролман.
Їй особливо подобається, що посібники програми допомагають підтримувати розмови, відповідати на запитання та залучати учасників.
«Це допомогло мені відчути себе дуже бажаним і цінним у розмовах. Як людина, яка вижила через кілька років після лікування, мені було приємно відчувати, що я можу допомогти зрозуміти і підтримати нещодавно діагностованих жінок у обговоренні».
«Я розповіла про поточні побічні ефекти, харчування, а також інтереси до вправ», — додає вона. «Мені подобалося бачити, як жінки ставлять запитання та одразу отримують відгуки в додатку».
Енн Сілберман, у якої в 2009 році був діагностований рак молочної залози, погоджується. Вона вказує на багато змістовних розмов, які вона мала з іншими вижилими через додаток BCH.
«Ми зайнялися деякими важливими речами в житті з дошкою етапу 4», – каже вона.
«Наш
Найбільша потреба – це не медична інформація, а зустріч з іншими, які були в цьому
наше взуття». – Енн
Зільберман
У групі «нової діагностики» програми Сільберман займалася питаннями, пов’язаними з прийомом ліків, до яких ваше тіло не звикло, а в групі «відносини» вона брала участь у розмовах про необхідність друзів і сім’ї, щоб керувати вашим станом.
«Наша найбільша потреба – це не медична інформація, а зустріч з іншими, хто був на нашому місці. Ця програма допомагає емоційно, фізично і навіть під час лікування. Лікарі не розуміють, наскільки важко, наприклад, може бути гормональне лікування, і багато жінок просто мовчки відмовляються від нього. Проте, якщо почути, що інші відчували такі ж труднощі і придумали спосіб боротися з ними, це може зберегти жінку поступливою, принаймні до тих пір, поки вона не зможе поговорити зі своїм лікарем», – каже Сільберман.
Додаток Breast Cancer Healthline також включає функцію відповідності, яка з’єднує вас з іншими на основі вашого лікування, стадії раку та особистих інтересів.
«Мої матчі були приблизно мого віку та стадії, тому ми торкнулися наших турбот і страхів. Це неймовірно корисно мати систему відповідності. Оскільки я на четвертій стадії, подорожувати важко, і без онлайн-світу я не зміг би навіть поговорити з людьми зі своїм подібним діагнозом», – каже Сільберман.
Еріка Харт, яка пережила рак молочної залози, також любить функцію відповідності BCH. Коли їй поставили діагноз у 28 років, вона шукала в Інтернеті та запитала інших тих, хто вижив, які ресурси вони рекомендують.
«Мені довелося використати [a] процес ліквідації в багатьох випадках, оскільки на багатьох сайтах не було зображень чорношкірих людей або будь-якої інформації про квір-ідентичності», – каже Харт.
Вона згадує один випадок, коли авторитетна організація з боротьби з раком молочної залози поєднала її з іншим, хто вижив.
«Це було трохи дивно, тому що організація відігравала важливу роль в управлінні тим, коли ми будемо говорити / спілкуватися. І коли вони збігалися з нами, я не відчував зв’язку, це відчував себе змушеним», – каже Харт.
BCH зустрічає вас із членами спільноти щодня о 12:00 за тихоокеанським стандартним часом (PST). Ви також можете переглядати профілі учасників та надсилати запити на матч.
Коли хтось хоче зв’язатися з вами, ви отримуєте сповіщення. Після підключення учасники можуть надсилати один одному повідомлення та ділитися фотографіями.
«Як ми з’єднуємо морфи, як це робить технологія, але це все для того ж
Причина: люди в схожих обставинах, які хочуть знайти один одного». – Еріка Харт
«Моя улюблена частина — щоденна функція відповідності, тому що це спосіб низького тиску створити свій власний маленький бульбашка раку молочної залози», — каже Харт.
Використання технологій, щоб дізнатися більше про рак молочної залози
Програма Breast Cancer Healthline не тільки дає можливість зв’язатися з іншими постраждалими, але також має спеціальну вкладку, яка дозволяє шукати статті, переглянуті медичними працівниками. Від способу життя та новин про діагностику, хірургічне втручання, лікування, психічне здоров’я та самообслуговування до інформації про клінічні випробування та останні дослідження раку молочної залози — є багато статей для перегляду.
Крім того, додаток містить особисті історії та відгуки тих, хто пережив рак молочної залози.
«Мені подобається, щоб статті та пов’язаний вміст були в тому ж місці, що й мережа та спільнота. Це єдиний магазин для всіх ваших емоційних потреб і потреб у лікуванні», – каже Кролман. «Можливість мати під рукою пов’язані статті та дослідження в одному місці також дозволяє безперешкодно орієнтуватися в страшному досвіді раку як під час лікування, так і за його межами».
Наявність доступу до всієї цієї інформації прямо на вашому телефоні — це знак потужності та зручності технологій, зазначає Харт.
«Тепер у кожного в кишені є телефони та програми, які можуть робити все — приносити нам статті, зв’язувати нас із людьми публічно та приватно», — каже Харт. «Як ми з’єднуємо морфів, як це робить технологія, але це все з однієї причини: люди в схожих обставинах, які хочуть знайти один одного».
Кеті Кассата — безкоштовна письменниця, яка спеціалізується на розповідях про здоров’я, психічне здоров’я та поведінку людей. Вона вміє писати з емоціями та спілкуватися з читачами проникливо й цікаво. Детальніше про її роботи читайте тут
.
Discussion about this post