Чого очікувати, коли ваша дитина почне лікуватися від РС

Огляд лікування

Для уповільнення прогресування РС розроблено багато методів лікування, що модифікують захворювання (DMT).

Наразі Управління з контролю за продуктами і ліками (FDA) схвалило лише один із цих методів лікування для дітей віком від 10 років і не схвалив жодного для застосування дітям до 10 років.

Однак лікарі все ще можуть призначати ДМТ дітям молодшого віку з РС. Ця практика відома як використання «не за призначенням».

Медичні працівники вашої дитини можуть також призначити інші методи лікування РС, включаючи одне або кілька з наступного:

• інші ліки для полегшення фізичних або когнітивних симптомів РС
• реабілітаційна терапія для підтримки фізичного або когнітивного функціонування вашої дитини
• використання засобів пересування або інших допоміжних пристроїв, щоб допомогти вашій дитині виконувати рутинні дії
• процедури нервової стимуляції або операції для лікування проблем сечового міхура
• психологічні консультації для підтримки психічного здоров’я вашої дитини
• зміни способу життя

Якщо стан вашої дитини якось зміниться, повідомте про це членів їхньої служби охорони здоров’я.

Щоб керувати новими або погіршеннями симптомів, їхні медичні працівники можуть рекомендувати змінити свій план лікування. Їхня команда охорони здоров’я також може порекомендувати змінити, якщо з’являться нові методи лікування або опублікуються нові дослідження щодо безпеки чи ефективності існуючих методів лікування.

Потенційні покращення

Після початку нового лікування РС ваша дитина може відчути поліпшення свого фізичного чи психічного здоров’я та функціонування.

Потенційні переваги різняться від одного типу лікування до іншого.

Залежно від конкретного лікування, яке отримує ваша дитина:

• Вони можуть відчувати менше або менш серйозні спалахи, загострення або рецидиви.
• Вони можуть відчувати менше болю, втоми, запаморочення, м’язових спазмів або скутості м’язів.
• Їхня рухливість, координація, рівновага, гнучкість або сила можуть покращитися.
• Вони можуть мати менше проблем з функцією сечового міхура або кишечника.
• Їм може бути легше зосередитися або запам’ятати речі.
• Їх здатність до спілкування може покращитися.
• Їхній зір чи слух може покращитися.
• Вони можуть відчувати себе краще емоційно.

Медичні працівники вашої дитини можуть також помітити обнадійливі результати в оцінках або тестах, які вони проводять після того, як ваша дитина починає нове лікування.

Наприклад, вони можуть виконувати МРТ і не бачити ознак нової активності захворювання.

З іншого боку, також можливо, що стан вашої дитини помітно або адекватно не покращиться після того, як вона почне нове лікування. У деяких випадках МРТ або інші тести можуть показати, що їх стан не покращився або погіршується.

Якщо ви не задоволені результатами нового лікування, повідомте про це команді охорони здоров’я вашої дитини. Вони можуть допомогти вам зрозуміти потенційні переваги та ризики припинення або продовження лікування. Вони також можуть допомогти вам дізнатися про інші методи лікування, які можуть бути доступні.

Потенційні побічні ефекти

Лікування РС може викликати побічні ефекти, які можуть бути легкими або більш важкими.

Специфічні побічні ефекти відрізняються від одного типу лікування до іншого.

Наприклад, поширені побічні ефекти багатьох ДМТ включають:

• висип
• втома
• нудота
• діарея
• головний біль
• болі в м’язах
• біль і почервоніння в місці ін’єкції, для ін’єкційних ДМТ

Щоб дізнатися більше про можливі побічні ефекти лікування, призначеного вашій дитині, зверніться до їхньої служби охорони здоров’я. Вони можуть допомогти вам навчитися розпізнавати потенційні побічні ефекти та керувати ними.

Якщо ви думаєте, що ваша дитина може відчувати побічні ефекти від лікування, повідомте про це її команду охорони здоров’я. У деяких випадках вони можуть порекомендувати змінити план лікування вашої дитини.

Якщо у вашої дитини виникають проблеми з диханням, або вона не реагує або втрачає свідомість, зверніться за невідкладною медичною допомогою. Негайно телефонуйте 911. У них може виникнути сильна алергічна реакція на ліки.

Також негайно зверніться за медичною допомогою, якщо у вашої дитини з’являються ознаки або симптоми серйозної інфекції, наприклад, лихоманка, що супроводжується:

• кашель
• блювота
• діарея
• висип

Деякі види лікування можуть підвищити ризик зараження вашої дитини.

Прийнятність, зручність і вартість

Деякі методи лікування можуть бути більш прийнятними або зручними для вас і вашої дитини, ніж інші варіанти.

Наприклад, ваша дитина може відчувати себе комфортніше та охоче приймати пероральні ліки, ніж ін’єкційні. Або ваша сім’я може виявити, що один лікувальний центр має більш зручне розташування або години роботи, ніж інший.

Деякі види лікування також можуть бути легше придбати вашій родині, ніж інші. Якщо у вас є медична страховка, вона може покривати певні види лікування або медичних працівників, але не інші.

Якщо вам або вашій дитині важко дотримуватися свого оновленого плану лікування, повідомте про це їх команду охорони здоров’я. Вони можуть поділитися порадами, як полегшити виконання плану лікування, або можуть порекомендувати змінити план лікування вашої дитини.

Подальші оцінки

Щоб контролювати результати лікування, медичні працівники вашої дитини можуть призначити один або кілька тестів. Наприклад, вони можуть замовити:

• МРТ сканування
• аналізи крові
• аналізи сечі
• моніторинг серцебиття

Залежно від конкретного лікування, яке отримує ваша дитина, їхній медичній групі може знадобитися замовляти тести на регулярній і постійній основі.

Команда охорони здоров’я вашої дитини може також задати вам і вашій дитині запитання про їхні симптоми, фізичне та когнітивне функціонування та потенційні побічні ефекти лікування.

Ці подальші тести та оцінки можуть допомогти команді охорони здоров’я вашої дитини дізнатися, як працює їхній поточний план лікування.

Їжа на винос

Після того, як ваша дитина почне нове лікування, може знадобитися час, щоб ви помітили будь-які наслідки.

Якщо ви вважаєте, що поточний план лікування вашої дитини не працює або погіршує її самопочуття, повідомте про це її команду охорони здоров’я.

У деяких випадках вони можуть порекомендувати змінити план лікування вашої дитини. Вони також можуть мати поради щодо подолання побічних ефектів або витрат на лікування.