Моє взуття не підійшло. Це був лютий у Мічигані. Випало шість дюймів нового снігу. І ось я входив у двері свого офісу, одягнений у сіре пальто поверх темно-синього костюма, урівноваженого на своєму обраному туристичному черевику. Єдине взуття, яке мені підійшло.
Те, як ми дізнаємося, що хронічна хвороба нирок (ХХН) перейшла до наступної стадії, є унікальним для кожного з нас.
Як це почалося для мене
Я дізнався, що маю хворобу нирок у старшій школі, після того, як звернувся до лікаря з приводу подагри. Невдовзі аналізи крові показали, що мої нирки були пошкоджені до 50-відсоткової втрати функції — 3 стадія захворювання нирок.
Я закінчив школу разом зі своїм коханим. Ми пішли в коледж.
Життя відбувається незважаючи на хворобу нирок.
Через кілька років я перейшов до пізньої стадії 3, і мої кінчики крил не підходили.
Настав час поговорити про те, що робити, коли почали відмовляти нирки. Коли ви досягнете ниркової недостатності, у вас є три варіанти: діаліз, трансплантація нирки або нічого не робити.
Андрія, моя дружина, запропонувала пройти обстеження, щоб побачити, чи може вона пожертвувати мені нирку. Якби вона відповідала, це випереджало б діаліз.
Стадії ХХН
Існує 5 стадій ХХН. Стадія 1 – це коли є незначні пошкодження, але нормальна функція нирок залишається – стадія 5 – це коли нирки перестають працювати. Якщо виявити вчасно, прогресування захворювання можна запобігти або відкласти на роки.
На жаль, багато людей дізнаються, що мають ХХН на пізній стадії, коли вже є помірні та важкі ушкодження. Це дає обмежений час для планування життя без нирок.
Сподіваючись на матч
Тест показав, що вона збігається. Наші операції були заплановані лише через кілька місяців, але я боровся з ідеєю, що Андрія принесе цю жертву.
Я провів своє дослідження і поговорив з командою з трансплантації. Я дізнався, що вона є хорошим кандидатом у донори через її відмінне здоров’я і що її функції все ще будуть у здоровому діапазоні.
Мені потрібно було б прийняти ліки від відторгнення, щоб переконатися, що моє тіло не відторгне її нирку. Таблетки мали б значні побічні ефекти, але наше життя могло б продовжуватися приблизно так, як було. Мені не довелося б турбуватися про діаліз, і новий «нормальний» був у межах досяжності — або так я думав.
У мене перед операціями відмовили нирки. Мені поставили катетер у грудну клітку, і мене відвезли на терміновий гемодіаліз.
Мій перший досвід з діалізом
Кожного понеділка, середи та п’ятниці я проводив 3 1/2 години, підключений до апарату для діалізу. Коли мою кров очистили, мої симптоми покращилися, і мені стало краще.
Нарешті я отримав Андріїну нирку, але вона відразу відмовилася. Я провів 4 тижні в лікарні, сподіваючись, що це почне працювати, але цього не було.
До цього моменту не було діагностовано моєї конкретної хвороби нирок. Біопсія видаленої мною нирки виявила вогнищевий сегментарний гломерусклероз (ФСГС). Прийшов мій нефролог і сказав, що це жахлива хвороба, і про неї мало відомо.
Діаліз – це дар життя. Але важко оцінити подарунок, який краде значний час і якість життя.
Мені дозволили випивати лише 32 унції на день — один великий ковток. Моя дієта була обмежена. Частина моєї енергії повернулася, але вона швидко вийшла на плато.
Медсестра привезла чувака, який показав мені свою діалізну фістулу передпліччя. Він був схожий на бліду 5-дюймову змію, що пульсує до його ліктя. Моя марнославство сказала ні, але нагадування про переваги та стійкість, про які я не знав, що я поставив причину замість страху.
Мені зробили операцію на нориці. Смертельно боячись голок, я незабаром наносив лідокаїновий крем на свою біцепсову норицю і загортав її в пластик, сподіваючись притупити біль від уколу голки. Я був твердою палицею, часто мені доводилося ткнути пару разів, перш ніж досягти успіху.
Мені було холодно. Я дивився ігрові шоу, потім читав, поки не заснув. Мене розбудила машинна сигналізація. Я попрямував додому, де я дрімав у пошуках енергії, щоб бути хорошим батьком. Моє взуття підходить.
Але я відчував себе тягарем. Мені потрібен був контроль. Моя родина потребувала мене. я потрібен мені.
Я перейшов на перитонеальний діаліз, який вимагав встановлення катетера в черевну порожнину. Я робив це щодня, як було вказано, і частина моєї енергії повернулася.
Я почав купувати продукти та готувати наші страви. Ми подорожували. Ми усиновили доньку Антонію. Мій раціон розширився. Хоча тепер я міг випити більше, я все одно випив еспресо замість двох чашок кави.
Як я знайшов свою нову норму
Зрештою я отримав ще одну пересадку нирки, але цього разу від померлого донора. Після 5 тижнів у лікарні не вдалося — ФСГС знову вдарила. Поверніться до діалізу в центрі.
Я дізнався про домашній гемодіаліз за допомогою невеликого апарату розміром зі стіл. Мій нефролог погодився, що я можу спробувати цей варіант, і я почав тренуватися.
Стійкість знову вийшла на перший план, і я навчився стикатися з діалізними голками. Я відчув свободу.
На 3 день моя енергія повернулася, і я подбала про себе. Я повернув втрачену впевненість. Я проходив діаліз 6 днів на тиждень приблизно по 2 години. Моє лібідо повернулося. Ми більше подорожували.
У 2008 році я розпочав домашній гемодіаліз, який дозволив мені лікуватися, коли я спав уночі поруч із Андрією, з нашими дітьми в коридорі. Я почувалася навіть краще. Ми купили невеликий туристичний трейлер, де я робив діаліз під час табору.
Через тринадцять років діаліз відчувається як подарунок життя. Джейку 21, а Антонії — 16 — і я пробіг на своїх надійних сандаліях Teva.
Більше інформації про CKD
У Сполучених Штатах, за оцінками, 37 мільйонів дорослих хворіють на ХХН, і приблизно 90 відсотків не знають, що вони хворіють. Кожен третій дорослий у Сполучених Штатах має ризик захворювання нирок.
Національний фонд нирок (NKF) є найбільшою, найбільш повною та багаторічною організацією, орієнтованою на пацієнта, яка займається інформуванням, профілактикою та лікуванням захворювань нирок у Сполучених Штатах. Для отримання додаткової інформації про NKF відвідайте www.kidney.org.
Еріх Дітшман надихає пацієнтів, які перебувають на діалізі, та інших людей, які живуть з хронічними захворюваннями, виходити на природу і знаходити способи насолоджуватися новим нормою. Він є національним доповідачем, публікує автор, адвокат і блогер на своїх сторінках у Facebook: «Падлінг на діалізі для здоров’я нирок» і «Чорні діти, білі батьки».
Discussion about this post