Шлях кожної людини з розсіяним склерозом (РС) різний. Коли новий діагноз змушує вас шукати відповіді, найкращою людиною, яка може допомогти, може бути інша людина, яка відчуває те ж саме, що і ви.
Багато організацій створили онлайн-ресурси для людей з РС або їхніх близьких, щоб вони могли звернутися за допомогою з усього світу. Деякі сайти зв’язують вас із лікарями та медичними експертами, а інші – зі звичайними людьми, такими як ви. Усе може допомогти вам знайти підбадьорення та підтримку.
Перегляньте ці сім груп підтримки MS, форумів і спільнот Facebook, які можуть допомогти вам знайти відповіді, які ви шукаєте.
Healthline: Життя з розсіяним склерозом
Наша власна сторінка спільноти РС дозволяє вам публікувати запитання, ділитися порадами чи порадами та спілкуватися з людьми з РС та їхніми близькими з усієї країни. Час від часу ми публікуємо анонімні запитання, надіслані нам друзями у Facebook. Ви можете задавати власні запитання та використовувати відповіді, надані спільнотою, щоб допомогти вам жити кращим життям із РС.
Ми також ділимося медичними дослідженнями та статтями про спосіб життя, які можуть бути корисними людям із РС або їхнім близьким. Натисніть тут, щоб вподобати нашу сторінку та стати частиною спільноти Healthline MS.
MS Buddy від Healthline
Гаразд, насправді це не веб-сайт – це додаток. Але MS Buddy все ще є чудовим ресурсом! Сумісний з iOS 8 або новішої версії (іншими словами, вам потрібен iPhone, iPad або iPod Touch), MS Buddy з’єднує вас безпосередньо з іншими людьми, які хворіють на РС.
Ця безкоштовна програма задає вам кілька запитань про вас, наприклад, ваш вік, місце розташування та тип РС. Потім він з’єднує вас з іншими людьми, які мають подібний профіль. Якщо ви забажаєте, ви можете зв’язатися з користувачами, з якими ви познайомилися. Це чудовий спосіб зв’язатися з людьми, які розуміють, як це жити з РС. Хто знає, можливо, ти зустрінеш свого наступного найкращого друга!
MS World
MS World керують волонтери, які хворіють на РС або доглядали за хворими. Налаштування дуже просте: у MS World є кілька форумів і безперервний чат. Форуми зосереджені на конкретних питаннях, включаючи такі теми, як «Симптоми РС: обговорення симптомів, пов’язаних з РС» та «Сімейна кімната: місце для обговорення сімейного життя під час життя з РС».
Чат відкритий для загального обговорення протягом дня. Однак вони окреслюють конкретні години дня, коли обговорення має бути пов’язане лише з РС.
Щоб брати участь у чатах та інших функціях, вам, швидше за все, доведеться зареєструватися.
Група у Facebook Фонду боротьби з розсіяним склерозом
Група Facebook Фонду розсіяного склерозу використовує можливості онлайн-спільноти, щоб допомогти людям з РС. Зараз відкрита група налічує понад 21 000 учасників. Група відкрита для всіх користувачів, щоб публікувати запитання чи пропонувати поради, а користувачі можуть залишати коментарі чи пропозиції для перегляду всім. Група адміністраторів сайту з Фонду розсіяного склерозу також втручається, щоб допомогти вам знайти експертів, коли це необхідно.
Онлайн-форум підтримки MSAA
Американська асоціація розсіяного склерозу (MSAA) управляє безкоштовною онлайн-спільнотою. Моя спільнота MSAA дозволяє людям із РС, їхнім сім’ям та партнерам по догляду ділитися інформацією та досвідом щодо життя з розсіяним склерозом.
Приєднавшись до спільноти, ви можете спілкуватися з іншими людьми, ураженими РС, брати участь у постійних розмовах на відкритому форумі та розпочати власну розмову із запитання або повідомлення про вашу подорож.
MS LifeLines
MS LifeLines — це спільнота Facebook для людей з РС. Спільнота підтримує програму MS LifeLines співставлення, яка зв’язує людей з РС до способу життя та медичних експертів. Ці однолітки можуть вказати на дослідження, рішення щодо способу життя і навіть поради щодо харчування.
MS LifeLines управляється EMD Serono Inc., виробником ліків від РС Rebif.
Такі пацієнти, як я
Patients Like Me об’єднує людей з РС та їхніх близьких один з одним. Унікальним аспектом Patients Like Me є те, що люди, які живуть з РС, можуть відстежувати своє здоров’я. За допомогою кількох онлайн-інструментів ви можете стежити за своїм здоров’ям і прогресуванням РС. Якщо хочете, цю інформацію можуть використовувати дослідники, які прагнуть створити кращі та ефективніші методи лікування. Ви також можете поділитися цією інформацією з іншими учасниками спільноти.
Patients Like Me створено не тільки для людей з РС: він також має функції для багатьох інших захворювань. Однак лише форум MS налічує понад 74 000 учасників. Ці члени подали тисячі оглядів лікування та виконали сотні годин досліджень. Ви можете прочитати все про їхній досвід і використати їхнє розуміння, щоб допомогти вам знайти потрібну інформацію.
Розумно використовуйте онлайн-ресурси
Як і з будь-якою інформацією, яку ви знайдете в Інтернеті, будьте обережні з ресурсами MS, які ви використовуєте. Перш ніж досліджувати будь-які нові методи лікування або припинити діючі на основі порад, які ви знайдете в Інтернеті, завжди спочатку поговоріть зі своїм лікарем.
Тим не менш, ці онлайн-функції та форуми можуть допомогти вам відчути зв’язок з іншими, які точно знають, через що ви переживаєте, будь то медичні працівники, близькі люди, опікуни чи інші люди з РС. Вони можуть відповісти на запитання та запропонувати віртуальне плече для підтримки.
Ви зіткнетеся з низкою проблем, пов’язаних із РС — розумовими, фізичними та емоційними — і ці онлайн-ресурси можуть допомогти вам відчути себе поінформованими та підтриманими, коли ви прагнете жити здоровим, повноцінним життям.
Discussion about this post