Коли у 2011 році мені офіційно поставили діагноз «виразковий коліт» (ВК), я навіть не підозрював, як зміниться моє життя. Розумієте, життя з UC — це більше, ніж просто збереження симптомів.
Життя з UC має свої труднощі. Деякі дні можуть бути не такими хорошими, як інші, особливо в дні, коли ви переживаєте спалах.
Під час своєї подорожі я зрозумів, що для мого психічного та фізичного здоров’я життєво важливо мати всі необхідні інструменти, щоб пережити ці дні.
Мій набір включає більше, ніж просто фізичні предмети, які можуть мені знадобитися під час спалаху чи надзвичайної ситуації. У ньому також є різноманітні речі, які справді допомагають мені пережити дні, коли я почуваюся не найкращим чином.
1. Аварійна сумка
Перш за все, ви повинні бути готові до несподіваних ситуацій, які UC може кинути вам у будь-який момент.
Відчуття терміновості може виникнути під час активного спалаху, і найкраще бути готовим, коли це станеться. У моїй екстреній сумці я завжди зберігаю:
- додатковий одяг
- нижня білизна
- одноразові рукавички
- санітайзер для рук
- інші предмети гігієни
Крім того, тим, хто живе зі стомою, якщо у вас виникне протікання, допоможе мати сумку для екстреної допомоги. Розумно мати під рукою необхідні речі, такі як додаткові мішечки, порошок для стоми, бар’єрні кільця та все, що вам здається необхідним для успішної заміни стомного мішка.
Повірте мені, у мене було кілька випадків, коли моя екстрена сумка була паличкою-виручалочкою.
2. Групи підтримки
Часто я стикався з проблемами свого психічного здоров’я набагато більше, ніж фізичного. Немає нічого гіршого, ніж відчуття ізоляції та самотності. Для мене життєво важливо було знайти групу підтримки.
Є багато організацій, таких як «Колір Крона» та «Хронічна хвороба», де я знайшов спільноту людей, які могли б мати відношення до моєї подорожі. Я міг спілкуватися з іншими, ставити складні питання UC і чути нові точки зору.
Соціальні медіа-платформи, такі як Instagram, також стали чудовим способом зв’язатися та побудувати мережу зі спільнотою людей із запальним захворюванням кишечника (IBD).
Після багатьох років відчуття самотності я почав використовувати свою платформу Instagram, щоб пропагувати та привертати увагу до UC і надавати іншим можливість знати, що ми більше, ніж наші діагнози, і ми можемо жити якісним життям.
3. Управління стресом
Важливо звернути увагу на конкретні тригери, які можуть негативно вплинути на вас під час активного спалаху.
Стрес і тривога часто відіграють значну роль у погіршенні моїх симптомів. Але я можу вам сказати з перших вуст, що впоратися зі стресом легше сказати, ніж зробити. Зрештою, стрес є природною частиною життя.
Однак вжиття заходів для керування стресом може справді покращити ваш емоційний стан. Деякі способи подолання рівня стресу включають фізичні вправи, медитацію, достатній сон або лікування.
4. Процедури догляду за собою
Під час спалаху ваше благополуччя має бути пріоритетом номер один, тому не нехтуйте доглядом за собою. Щодо мене, я обов’язково одягаю свою найзручнішу піжаму, коли відпочиваю, дивлюсь улюблений фільм.
Все, що приносить вам щастя, є ключовим для підтримки здорового режиму догляду за собою.
5. Картка «Потрібно йти прямо зараз».
Я часто відчуваю терміновість, перебуваючи на людях, і це завжди трапляється несподівано. Часом найгірше те, що громадської вбиральні взагалі не видно.
Носити мою картку «Потрібно йти прямо зараз», особливо під час активного спалаху, дає мені комфорт. Показ цієї картки публічно допоможе вам непомітно попросити доступ до обмеженої ванної кімнати.
Вірте чи ні, просто носіння цієї картки допомагає мені менше хвилюватися в туалеті, і я відчуваю себе більш комфортно, виходячи з дому, щоб вийти на публіку.
6. Підтримка сім’ї
Під час своєї подорожі в UC я зрозумів, що прозорість має вирішальне значення. Не бійтеся бути чесними з найближчими людьми, повідомляючи їм, через що ви проходите, особливо під час спалаху.
Ви можете бути здивовані виливом любові та підтримки, які ви отримаєте. Майте на увазі, що UC впливає не лише на людину, яка з ним страждає. Це також впливає на найближчих людей.
Надійна система підтримки буде корисною для всіх сторін, щоб орієнтуватися в «новій нормі» UC. Пам’ятайте, що вам не потрібно проходити цю подорож поодинці.
Винос
Люди з UC неминуче в якийсь момент відчують спалах. Будуть дні, коли ви почуватиметеся якнайкраще й будете готові боротися зі світом. У ті дні, коли ви почуваєтеся не найкращим чином, пам’ятайте про те, щоб бути напоготові.
Розробіть свій набір для виживання UC з необхідним для ваших конкретних потреб. Якщо ви залишатиметеся готовими, ви все ще зможете жити якісно з UC.
Прочитайте цю статтю іспанською мовою.
Кімберлі Хукс проживає в Атланті, штат Джорджія. Вона є провідним представником некомерційної організації «Колір Крона та хронічних хвороб», яка зосереджена на покращенні якості життя маргінальних людей, які борються із ЗЗК та супутніми хронічними захворюваннями. Кімберлі із захопленням ділиться злетами та падіннями своєї особистої подорожі, пов’язаної з ВЗК, щоб допомогти наступній людині. Ви можете стежити за її захистом IBD в Instagram, Twitterі YouTube.
Discussion about this post