Як поговорити з близькими про ризик раку яєчників

Почніть з однієї людини

Рак яєчників ризик більший якщо ваші родичі першого ступеня — батьки, брати, сестри або діти — мають захворювання. Але Сентер визнає, що часто буває важко вести такі розмови, і вам не потрібно починати розмову з близького родича, якщо вам це не зручно.

«Немає правильної чи неправильної відповіді щодо того, з ким поговорити першим. Це може бути приголомшливим, особливо якщо у вас велика родина або якщо у вас відчужені сімейні стосунки.

«Тому я завжди кажу: просто почніть з однієї людини».

Перша розмова може бути з тіткою, двоюрідною сестрою або кимось, хто заспокоює вас. Це так, навіть якщо ви знаєте, що найближчі родичі потенційно можуть мати найбільші особисті ставки в цьому питанні.

Вона також зазначає, що до цих обговорень мають бути залучені люди будь-якої статі, а не лише жінки. Хоча людина без яєчників сама не захворіє на рак яєчників, вона може передати ці гени своїм дітям.

«Ви успадковуєте ці гени від чоловіків і жінок. Таким чином, чоловік, у родині якого був рак яєчників, також може вплинути на ризик», – каже Сентер.

Просити про допомогу

Незалежно від того, що у вас велика сім’я, чи ідея вести ту саму розмову з кількома людьми здається занадто важкою, Сентер рекомендує запросити когось на допомогу.

Це почуття, яке повторює CDC, яка рекомендує взяти друга для підтримки. Сентер також каже, що медичні працівники можуть зіграти певну роль у спілкуванні з членами родини.

«Я не можу зателефонувати вашій сестрі зненацька і сказати: «Ось результат генетичного тесту вашої сестри» через закони про конфіденційність. Але якщо ви дасте дозвіл і попросите вашу сестру зателефонувати мені, тоді ми зможемо обговорити це.

«Іноді ми навіть можемо поспілкуватися з родичами в груповій обстановці, і це начебто приємно, тому що там є певний спільний досвід, і люди можуть відчути деякий комфорт, переживаючи це разом».

Майте інформацію під рукою

Іноді люди з раком яєчників відчувають себе зобов’язаними розповісти членам сім’ї про захворювання та його генетичний компонент. Це може стати важким, особливо коли ви все ще вивчаєте, що для вас означає діагноз. Сентер рекомендує мати напоготові надійну інформацію.

«Безперечно будуть запитання, на які людина, яка починає дискусію, не почуватиметься комфортно відповідати або просто не знає відповіді. І це природно.

«Важливо просто бути впевненим, що ми надаємо точну інформацію та матимемо доступ до місць, якщо ви досягнете свого ліміту й просто не зможете більше відповідати на запитання».

Сентер рекомендує FORCE, правозахисну організацію для людей, які живуть зі спадковими раковими захворюваннями. Вона входить до їх консультативної ради.

The CDC і Американське ракове товариство також мають обширну інформацію про рак і сімейну історію. Національна коаліція проти раку яєчників пропонує посібник для спілкування з родиною про генетичний ризик, який можна завантажити.

Очікуйте різної реакції

Часто перед обговоренням і під час цих розмов ви можете відчувати низку емоцій. Сентер каже, що люди можуть не поспішати з цими повідомленнями.

«Це природно відчувати почуття провини. Мовляв, боже, можливо, я передаю щось своїм дітям, і це може вплинути на їхній ризик раку. Також природно хвилюватися.

«Родичі реагують по-різному: від розгубленості або іноді навіть злості через отримання цієї інформації до вдячності та вдячності за те, що вони можуть піти пройти обстеження та бути активними щодо свого здоров’я.

«Ось чому я думаю, що це все одно, що отримати діагноз або тиждень лікування. Це день за днем».

Подібним чином, вона каже, що такі дискусії є крок за кроком.

Якщо у вас є маленькі діти, також варто робити крок за кроком. Оскільки тестування на спадковий рак зазвичай не починається в дитинстві, можна спершу зосередитися на обговоренні з дорослими членами сім’ї.

«Думи про дітей – це величезне емоційне навантаження. Якщо вони малі, це можна трохи відкласти, оскільки це не обов’язково щось змінить для них у короткостроковій перспективі», – каже вона.

Заспокойте родичів, що не потрібно негайно вживати заходів

Одна з цілей розмови з членами сім’ї може полягати в тому, щоб заохотити інших пройти генетичне тестування або усвідомити потенційний вищий ризик розвитку раку. Проте Сентер зазначає, що члени сім’ї можуть починати повільно вивчати рак яєчників та його генетичний компонент.

«Коли ви обговорюєте це з медичним працівником, не обов’язково проходити тестування в цей день. У вас можуть просто виникнути запитання під час обробки. Це добре.”

Розмова з медичним працівником може допомогти членам сім’ї поставити діагноз у перспективі. Сентер наводить приклад жінки з раком яєчників, яка пройшла генетичне тестування і не має мутації. Її сестри чи доньки можуть не обов’язково потребувати генетичного тестування, але вони можуть бути більш активними щодо свого здоров’я.

«Це просто дає невеликий додатковий стимул бути особливо уважними, якщо вони помічають будь-який із цих сумно ледь помітних симптомів раку яєчників. Тоді вони можуть бути трохи стараннішими, щоб перевірити їх», — каже Сентер.

Розгляньте різні способи спілкування

Деяким людям важко особисто обговорювати діагноз раку яєчників. На щастя, є багато способів донести повідомлення.

The CDC рекомендує написати листа. Сентер та її колеги винайшли цифрову альтернативу, створивши відео, яке вона надсилає людям, а вони можуть пересилати його членам родини.

«На відео по суті йдеться про те, що родич пройшов генетичне тестування. У них є мутація в одному з цих генів. Ось що це може означати для вас».

А дослідження Сентер та її колеги, опубліковані цього року, показали, що відеозвернення може допомогти збільшити обмін інформацією між членами родини.

У підсумку може бути те, що немає єдиного способу поговорити з родичами про ризик раку яєчників, і люди повинні відчувати себе комфортно, вивчаючи будь-який формат, який їм підходить.

Розмова з родичами про генетичне тестування є важливим кроком після діагностики раку яєчників. Зверніться по допомогу до медпрацівників, друзів і родини, щоб провести ці розмови. Обмін точною інформацією може допомогти іншим вжити заходів для захисту свого здоров’я та зниження ризику раку.