Що потрібно знати про останні стадії розсіяного склерозу

Симптоми кінцевої стадії РС

У міру прогресування розсіяного склерозу ви можете помітити, що ваші симптоми посилюються, або ви можете виявити, що ви відчуваєте більше симптомів одночасно. Симптоми можуть тривати довше або стати постійними.

Деякі симптоми, які ви можете відчувати на останній стадії РС, включають:

• проблеми з рівновагою, координацією та поставою
• обмеження рухливості або параліч
• тромби і пролежні через відсутність рухливості
• судоми, скутість, м’язові спазми, тремор
• біль у м’язах, нервах і суглобах
• серйозні проблеми з сечовим міхуром і кишечником
• проблеми з диханням через слабкість дихальних м’язів
• легше отримати респіраторні інфекції, такі як пневмонія
• утруднене ковтання, що може призвести до задухи та проблем із прийомом їжі
• проблеми з мовленням
• втрата зору
• когнітивні труднощі
• втома
• депресія

Серйозні ускладнення

Також важливо бути напоготові щодо серйозних ускладнень РС, таких як:

• пролежні, або пролежні

• аспіраційна пневмонія та інші респіраторні інфекції

• інфекції сечового міхура та нирок

• депресія

Супутні захворювання можуть вплинути на симптоми РС, якість і тривалість життя. Важливо звертатися за медичною допомогою щодо всіх станів вашого здоров’я.

Лікування кінцевої стадії РС

У 2017 році Управління з харчових продуктів і медикаментів (FDA) схвалив окрелізумаб (Ocrevus) як першу хворобо-модифікуючу терапію для людей з прогресуючим РС.

Як пояснює Національне товариство розсіяного склерозу, терапія, що модифікує захворювання, не працює так добре для прогресуючого РС, як для рецидивуючих форм РС.

Ось чому лікування останніх стадій РС зосереджується на лікуванні окремих симптомів. Це може включати:

• засоби пересування
• фізіотерапія
• полегшення болю

Паліативна допомога

Паліативна допомога може бути корисною для людей з кінцевою стадією MS. Паліативна допомога робить акцент на якості життя. Це включає фізичне, емоційне та духовне благополуччя. Це також називається підтримуючим лікуванням.

Дослідження, опубліковане в 2018 році, розглядало тенденції паліативної допомоги людям з РС. Результати показали, що послуги паліативної допомоги людям, госпіталізованим із РС, різко зросли з 2005 по 2014 рік, можливо, завдяки Закону про доступне лікування.

Дослідники припустили, що для людей, госпіталізованих з РС, раннє направлення до паліативної допомоги могло бути більш ефективним.

Догляд наприкінці життя

MS є рідко смертельна. однак, дослідження припускає, що очікувана тривалість життя людей з РС може бути приблизно на 7 років меншою, ніж серед населення в цілому.

З віком розсіяний склероз може мати більший вплив на якість вашого життя. На останній стадії РС вам може знадобитися більше допомоги в особистому догляді та виконанні рутинних повсякденних завдань.

Дослідження показують, що Від 40 до 70 відсотків у людей з РС у певний момент виникають когнітивні труднощі. Коли когнітивні функції сильно порушені, стає важко приймати важливі рішення. Це може вплинути на щоденний догляд, лікування та потреби наприкінці життя.

Якщо у вас прогресуюча форма РС, варто подумати про свої майбутні потреби, перш ніж вони стануть необхідними. Ось деякі речі, які слід враховувати:

• пристосування дому та допоміжні технології

• сестринський догляд вдома
• обслуговуючі житлові приміщення
• догляд вдома
• емоційні та духовні потреби
• підтримка опікуна

Ви також можете подумати про розширені директиви. Ці документи можуть допомогти вам завчасно визначити вибір лікування на випадок, якщо пізніше ви не зможете говорити за себе. Ви також можете назвати довірену особу, яка буде діяти від вашого імені.

дослідження припускає, що завчасне планування лікування може покращити якість результатів для людей з деякими хронічними захворюваннями.

Ви можете поговорити з лікарем або законним представником, щоб почати. Для отримання додаткової інформації про попередні директиви відвідайте Dying Matters і Національний інститут старіння.

Немає ліків від MS, але зазвичай це не смертельно. Прогресуючий РС може призвести до важкої інвалідності та небезпечних для життя ускладнень. Старіння та супутні умови можуть погіршити симптоми.

У міру прогресування РС вам може знадобитися додаткова допомога в особистому догляді та виконанні щоденних завдань. Самостійне життя може бути неможливим.

Лікування на останніх стадіях РС може включати паліативну допомогу. Це означає, що ваша медична команда зосередиться на полегшенні симптомів і підтримці вашої якості життя. Паліативна допомога також може допомогти у вашому емоційному та духовному благополуччі.

Якщо у вас прогресуючий РС, це може допомогти обговорити ці теми з вашим лікарем. Вивчення допоміжних технологій і можливостей особистого догляду зараз може допомогти вам краще підготуватися, коли виникне потреба.