У дитинстві моя донька завжди танцювала і співала. Вона була просто дуже щасливою маленькою дівчинкою. Потім одного дня все змінилося. Їй було 18 місяців, і це було так, ніби щось налетіло на землю і вивело з неї дух.
Я почав помічати дивні симптоми: вона здавалася дивно пригніченою. Вона валилася на гойдалки в парку в цілковитій тиші. Це дуже хвилювало. Вона колись гойдалася і сміялася, а ми разом співали. Тепер вона просто дивилася на землю, коли я штовхнув її. Вона була абсолютно не реагує, в дивному трансі. Здавалося, що весь наш світ занурився в темряву
Втрата світла
Без будь-якого попередження чи пояснень світло згасло з її очей. Вона перестала говорити, посміхатися і навіть грати. Вона навіть не відповіла, коли я назвав її ім’я. «Джет, ДЖЕТ!» Я підбігав до неї ззаду, притягував і міцно обіймав. Вона б просто почала плакати. І тоді я теж. Ми просто сиділи на підлозі, тримаючись один за одного. Плаче. Я міг сказати, що вона не знала, що відбувається всередині неї. Це було ще страшніше.
Я відразу відвела її до педіатра. Він сказав мені, що це все нормально. «Діти проходять через подібні речі», — сказав він. Потім він дуже безтурботно додав: «Також їй потрібні додаткові уколи». Я повільно вийшов з кабінету. Я знав, що те, що переживає моя дочка, не є «нормальним». Щось було не так. Якийсь материнський інстинкт охопив мене, і я знала краще. Я також знав, що я не збираюся вводити більше вакцин у її крихітне тіло, коли не знаю, що відбувається.
Я знайшов іншого лікаря. Цей лікар спостерігав за Джеттом лише кілька хвилин і одразу зрозумів, що щось відбувається. «Я думаю, що у неї аутизм». Мені здається, що у неї аутизм… Ці слова лунали і вибухали в моїй голові знову і знову. «Я думаю, що у неї аутизм». Просто над моєю головою скинули бомбу. Мій розум гудів. Навколо мене все згасло. Я відчував, що зникаю. Моє серце почало прискорюватися. Я був у заціпенінні. Я зникав все далі й далі. Джетт повернув мене, смикаючи сукню. Вона відчула мій страждання. Вона хотіла мене обійняти.
Діагностика
«Чи знаєте ви, який ваш місцевий обласний центр?» — запитав лікар. «Ні», — відповів я. Або хтось інший відповів? Ніщо не здавалося справжнім. «Звертайтеся до свого обласного центру, і вони будуть спостерігати за вашою донькою. Щоб поставити діагноз, потрібен час». Діагноз, діагноз. Його слова відскочили від моєї свідомості гучним спотвореним відлунням. Нічого з цього насправді не реєструвався. Знадобилися б місяці, щоб цей момент по-справжньому заглибився.
Чесно кажучи, я нічого не знав про аутизм. Я чув про це, звичайно. Але я насправді нічого про це не знав. Це була інвалідність? Але Джетт уже говорив і рахував, то чому це сталося з моїм прекрасним ангелом? Я відчув, як тону в цьому невідомому морі. Глибокі води аутизму.
Наступного дня я почав займатися дослідженнями, все ще в шоковому стані. Я наполовину досліджував, наполовину не міг розібратися з тим, що відбувається. Мені здавалося, що моя кохана впала в замерзле озеро, і мені довелося брати сокиру й постійно прорізати лід, щоб вона могла підійти ковтком повітря. Вона опинилася під льодом. І вона хотіла вийти. Вона кликала мене в мовчанні. Її застигле мовчання говорило про це багато. Я повинен був зробити все, що в моїх силах, щоб врятувати її.
Шукала обласний центр, як лікар порадив. Ми могли б отримати від них допомогу. Вони почали тестування та спостереження. Чесно кажучи, весь час, коли вони спостерігали за Джетт, щоб перевірити, чи справді вона страждає на аутизм, я весь час думав, що вона справді його не має. Просто вона була іншою, от і все! На той момент я все ще намагався зрозуміти, що таке аутизм. У той час для мене це було чимось негативним і страшним. Ви не хотіли, щоб ваша дитина була аутистом. Все це було жахливо, і, здавалося, ніхто не мав відповіді. Я намагався стримати свій смуток. Ніщо не здавалося справжнім. Нависла над нами можливість діагнозу змінила все. Почуття невизначеності та смутку нависло над нашим повсякденним життям.
Наша нова норма
У вересні 2013 року, коли Джетту було 3 роки, я отримав телефонний дзвінок без жодного попередження. Саме психолог спостерігав за Джеттом протягом останніх кількох місяців. — Привіт, — сказала вона нейтральним роботизованим голосом.
Моє тіло завмерло. Я одразу знав, хто це. Я чув її голос. Я чув биття свого серця. Але я не міг розібрати, що вона сказала. Спочатку це була невелика розмова. Але я впевнений, що, оскільки вона постійно переживає це, вона знає, що батько на іншому кінці лінії чекає. Нажаханий. Тож я впевнений, що той факт, що я не відповідав на її розмову, не був шоком. Мій голос тремтів, і я ледве міг навіть привітатися.
Потім вона сказала мені: «Джетт має аутизм. І перше, що ви…”
«ЧОМУ?» Я вибухнув прямо в середині її речення. «Чому?» Я розплакався.
«Я знаю, що це важко», — сказала вона. Я не зміг стримати смуток.
«Чому ти думаєш, що у неї… аутизм?» Я зміг прошепотіти крізь сльози.
«Це моя думка. Виходячи з того, що я спостерігала… — почала вона.
“Але чому? Що вона робить? Чому вона думає?» — випалила я. Я злякав нас обох своїм спалахом гніву. Сильні емоції крутилися навколо мене, все швидше й швидше.
Мене захопила сильна хвиля найглибшої скорботи, яку я коли-небудь відчував. І я піддалася цьому. Це було насправді дуже красиво, як я уявляю собі смерть. Я здався. Я віддався аутизму доньки. Я віддався на смерть своїми ідеями.
Після цього я впав у глибокий траур. Я оплакував дочку, яку тримав уві сні. Дочка, на яку я сподівався. Я оплакував смерть ідеї. Мабуть, уявлення про те, ким, на мою думку, може бути Джетт — якою я хотів, щоб вона була. Я насправді не усвідомлював, що в мене були всі ці мрії чи надії на те, ким виросте моя дочка. Балерина? Співак? Письменник? Моя прекрасна дівчинка, яка рахувала, говорила, танцювала і співала, зникла. Зникли. Тепер усе, чого я хотів, щоб вона була щасливою і здоровою. Я хотів знову побачити її посмішку. І, до біса, я збирався повернути її.
Я забив люки. Я одягнув шори. Я загорнула дочку в крила, і ми відступили.
Discussion about this post