Мене звати Ранія, але в наші дні я більш відомий як міс анонім. Мені 29 років, я живу в Мельбурні, Австралія, і мені поставили діагноз розсіяний склероз (РС) у 2009 році у віці 19 років.
Досить смішно, коли вам діагностують невиліковну хворобу, через яку ви виглядаєте добре зовні, але спричиняєте хаос всередині.
Ваш мозок контролює ваше тіло за допомогою нервових імпульсів, а РС атакує нерви, які надсилають ці повідомлення. Це, у свою чергу, змінює роботу вашого тіла. Тож, я впевнений, ви можете собі уявити, наскільки незручна ця хвороба.
Я занадто багато разів спотикався на публіці, тому що моя нога вирішила перестати працювати. Одного разу я так сильно впав на бетон, що порвав штани.
Я не міг встати, тому що ці дурні нерви в моєму мозку вирішили замикатися, залишивши мене на підлозі з людьми, які дивуються: Як вона так погано впала у взутті без нічого навколо? Я сміявся і плакав, намагаючись пояснити, чому моя нога не працює.
Незручність цього захворювання продовжується мимовільними спазмами м’язів.
Я штовхав людей під столи, напоїв кавою людям і виглядав так, ніби проходив кастинг у фільм жахів посеред торгового центру. Я також виглядаю так, ніби я постійно перебуваю в зомбі-апокаліпсисі через жахливу втому, яку це викликає.
Відкидаючи жарти, з діагнозом РС важко впоратися, особливо в молодому віці 19 років. Ось усе те, що я хотів би знати раніше.
1. Зрештою, лікування допоможе
Коли мені вперше поставили діагноз РС, доступних форм лікування було небагато. Мені доводилося робити собі ін’єкції чотири рази на тиждень, не відчуваючи правої сторони тіла.
Раніше я плакала годинами, не маючи змоги ввести собі ліки, бо передчувала біль.
Я хотів би повернутись і сказати тій дівчині, яка сидітиме з ін’єкцією на нозі — яка була покрита ранами й синцями від голок — що лікування зайде настільки далеко, що вам більше не доведеться робити ін’єкції.
Це покращилося б настільки, що я б відновив відчуття на обличчі, руці та нозі.
2. Сила походить від викликів
Я хотів би знати, що ти дізнаєшся про свої сильні сторони, коли стикаєшся з найгіршими життєвими труднощами.
Я відчував душевний і фізичний біль від введення собі ін’єкції, я втратив відчуття в кінцівках, і я втратив загальний контроль над своїм тілом. Проте з цих речей я дізнався свої сильні сторони. Жоден університетський диплом не міг би навчити мене моїх сильних сторін, але найгірші життєві випробування могли.
У мене є стійкість, яку неможливо подолати, і в мене є посмішка, яка не зникає. Я пережив справжню темряву, і знаю, як мені пощастило, навіть у поганий день.
3. Попросіть підтримки
Я хотів би сказати собі, що мені абсолютно потрібна підтримка, і це більш ніж нормально прийняти її та попросити її.
Моя сім’я – це моє абсолютне все. Саме через них я так наполегливо борюся, щоб бути здоровим, і вони допомагають мені готувати, прибирати чи садити. Однак я не хотів обтяжувати сім’ю своїми страхами, тому звернувся до ерготерапевта, який спеціалізується на РС, і ніколи не озирався назад.
Можливість поговорити з кимось, крім моєї родини, допомогла мені дійсно прийняти карти, які мені роздали, і впоратися з емоціями, які я відчував. Так почався мій блог miss anonyMS, і тепер у мене є ціла спільнота людей, з якими я можу поділитися своїми добрими і поганими днями.
4. Не порівнюйте свій діагноз з іншими хворими на РС
Я хотів би сказати собі не порівнювати свій діагноз з діагнозами інших людей. Жодна людина з РС не матиме однакових симптомів і переживань.
Натомість знайдіть спільноту, щоб поділитися своїми проблемами та знайти підтримку. Оточіть себе тими, хто точно розуміє, через що ви переживаєте.
5. Кожен справляється по-різному
Спочатку мій спосіб впоратися з цим полягав у тому, щоб прикидатися, що зі мною все добре, хоча я став такою самою фігурою, яку я не впізнала. Я перестав посміхатися і сміятися, занурив голову в навчання, тому що це був найкращий спосіб, який я знав, як впоратися. Я не хотів нікого обтяжувати своєю хворобою, тому збрехав і сказав усім, кого люблю, у мене все добре.
Я прожив так багато років, поки одного дня не зрозумів, що більше не можу робити це сам, тому попросив допомоги. З тих пір я можу справді сказати, що знайшов свій спосіб життя з РС.
Я б хотів знати, що подолання у всіх різне. Це станеться природним шляхом і в власному темпі.
Одного дня ти озирнешся назад і дізнаєшся, що ти сильний воїн, яким є сьогодні, тому що ти пройшов ту війну і продовжуєш битися в ній. З кожним разом ти будеш ставати сильнішим і мудрішим, готовий знову перемагати.
6. Все буде добре
Я б хотів, щоб моя 19-річна дівчина знав, що по-справжньому вірила, що все буде добре. Я б заощадив стільки стресу, хвилювань і сліз.
Але я знаю, що все залежить від процесу. Тепер я можу допомогти тим, хто стикається з тими ж переживаннями, що пережив я, і надати їм потрібну інформацію.
Це справді буде добре — навіть крізь усі бурі — коли буде занадто темно, щоб побачити світло, і коли ти думаєш, що у тебе немає більше сил для боротьби.
Я ніколи не думав, що зі мною трапиться щось подібне до діагнозу РС, але я помилявся. На той час це було багато для розуміння, і було багато аспектів хвороби, які я не розумів.
Але з часом я навчився впоратися. Я навчився бачити хороше в кожному поганому. Я дізнався, що перспектива — твій найкращий друг, і я дізнався, як важливо бути вдячним за прості речі.
Можливо, у мене бувають складніші дні, ніж у звичайної людини, але мені все одно пощастило з усім, що у мене є, і з сильною жінкою, якою мене змусила бути ця хвороба. Незалежно від того, що вам підкине життя, з хорошою системою підтримки та позитивним настроєм все можливо.
Рані діагностували РС у 19 років, коли вона навчалася на першому курсі університету. У перші роки після того, як їй поставили діагноз і знала свій новий спосіб життя, вона мало розповідала про свої проблеми. Два роки тому вона вирішила опублікувати в блозі свій досвід і відтоді не могла припинити поширення інформації про цю невидиму хворобу. Вона розпочала свій блог miss anonyMS, стала послом MS Limited в Австралії та веде власні благодійні акції, усі виручені кошти спрямовуються на пошук ліків від РС та служби підтримки, щоб допомогти людям, які живуть із РС. Коли вона не виступає за MS, вона працює в банку, де керує організаційними змінами та комунікаціями.
Discussion about this post