Ардра Шепард — письменниця та авторка подкастерів із пристрастю до моди. А серйозний пристрасть: вона є творцем і ведучою канадського реаліті-шоу «Fashion Dis», яке має на меті вивести людей з обмеженими можливостями на перше місце у світі моди.
Ардра завжди використовувала моду як засіб самовираження і продовжувала це робити, коли більше 20 років тому їй поставили діагноз розсіяний склероз (РС). Але потім вона відчула «опущення стопи» — поширений симптом РС — і більше не могла носити взуття на високих підборах. Коли її стан прогресував, вона почала користуватися тростиною, а згодом і роликом.
Зрештою, не мало значення, що вона одягала — як каже Ардра, «моя інвалідність була першим, що говорило за мене, і це не було нічого хорошого для того, щоб сказати». Втомившись не бачити себе в ЗМІ, Ардра найняла професійного фешн-фотографа, стиліста та візажиста, а також включила свої засоби для пересування у фотосесію. Вона поділилася фотографіями свого «сяяння» в Інтернеті з хештегом #BabesWithMobilityAids. Ardra отримала дуже позитивну реакцію від MS спільноти, і саме тоді виникла ідея «Fashion Dis»почав оживати.
На честь Місяця розповсюдження інформації про РС ми поговорили з Ардрою, щоб запитати про її пропаганду, її думки щодо доступності та, звичайно, моди.
Коли ви зрозуміли, що в світі немає моделей для наслідування чи модних людей із засобами для пересування, що спонукало вас бути таким прикладом для інших?
Хороша новина полягає в тому, що тепер є набагато більше прикладів для наслідування! Я думаю, що багато людей, які не бачать себе представленими в культурі, стають прикладом, який їм самим потрібен.
Адвокація полягає в тому, щоб звільнити простір для інших, але для мене це також егоїзм, тому що я хочу жити в кращій версії світу — у такій, де люди з інвалідністю та засоби пересування не будуть стигматизовані.
Що, на вашу думку, глядачі принесуть із вашого шоу «Fashion Dis»?
«Fashion Dis» — це можливість для людей без обмежених можливостей познайомитися з людьми, з якими вони б не зустрілися.
Так часто в засобах масової інформації ми бачимо людей з обмеженими можливостями в їхні найгірші дні, і тому легко сказати, що «яке сумне життя» — це те, що багато людей вважають про інвалідність.
Не зрозумійте мене неправильно, РС – це важко! Інвалідність – це важко. Але життя важке.
Я радий, що «Fashion Dis» показує світові, що люди з обмеженими можливостями також мають «найкращі дні». Більше того, «Fashion Dis» позиціонує спільноту інвалідів у центрі моди та краси, світу, з якого ми історично були викреслені.
Важливою частиною показу є висвітлення брендів адаптивного та універсального одягу та краси.
Тим часом кожен учасник отримує фотосесію з модним фотографом. Ми хочемо створювати зображення журнальної якості, які можуть сприяти крихітному, але зростаючому канону модної фотографії, яка включає інвалідність.
«Іноді я дозволяю собі фізично виснажуватися в обмін на відчуття творчої наповненості. Немає такого підйому, як той, який приходить від того, що ти любиш, і в цьому є психологічне здоров’я».
— Ардра Шепард
Як ви захищаєте свій час та енергію як адвокат? І як хтось, хто живе з РС?
Я не впевнений, що знаю.
Коли я вперше створив свій блог Tripping On Air, я думав, що викладення моїх почуттів у письмовій формі допоможе мені менше говорити про MS! Хоча все навпаки, публічне розпакування мого РС є терапевтичним.
Як підприємець і творець, потрібна певна суєта, і іноді я перестараюся, жертвуючи такими речами, як робота по дому та навіть фізіотерапія.
Я думаю, що це стосується всіх, наприклад, хто ці єдинороги, які досягли збалансованого життя? Зараз у мене на тарілці багато чого, але з РС ви завжди думаєте: «Як довго я можу це робити?» або «Краще я зроблю це, поки можу».
Питання, яке я завжди задаю собі: «Чи подобається мені це? Чи варто це?»
Іноді я дозволяю собі фізично виснажитися в обмін на відчуття творчої наповненості. Немає кайфу, ніж той, який приходить від того, що ти любиш, і в цьому є психологічне здоров’я.
Які зміни в доступності ви сподіваєтеся побачити в майбутньому?
Коли мої ноги слабшали, і я вперше почав потребувати засобів для пересування, одним із моїх перших розчарувань у зв’язку з доступністю була відсутність основного поверху [first floor] ванні кімнати в барах і ресторанах.
MS вже настільки несправедливий, я не хотів, щоб це вплинуло на моє соціальне життя! Є багато чого для покращення, коли йдеться про доступність, але я хотів би бачити зміни [in] авіаційна галузь, яка завдає шкоди людям з обмеженими можливостями на багатьох рівнях.
Тим не менш, я вважаю, що реальні зміни можуть відбутися лише тоді, коли ми почнемо по-іншому думати про інвалідність, і саме тут приходить оповідання.
Добре чи погано, медіа є нашим найпотужнішим учителем, і я радий, що ми починаємо включати більше автентичних наративів у телебачення та кіно.
Ардра Шепард є творцем і ведучим програми AMI-tv «Fashion Dis». Ардра є письменницею та автором подкастерів, що стоїть за відзначеним нагородами Tripping On Air, де розповідає про те, як це насправді – жити з РС. Слідкуйте за Ardra в Instagram і Facebook.
Discussion about this post