Діти зі спінальною м’язовою атрофією (СМА) потребують догляду спеціалістів у кількох галузях медицини. Щоб максимально підвищити якість життя вашої дитини, потрібна спеціальна команда догляду.
Хороша команда догляду допоможе вашій дитині уникнути ускладнень і задовольнити її щоденні потреби. Чудова команда догляду також буде керувати їхнім переходом у доросле життя.
Фахівці в групі догляду за SMA дитини, ймовірно, включатимуть:
- генетичні консультанти
- медсестри
- дієтологи
- пульмонологів
- нервово-м’язові фахівці
- фізіотерапевти
- ерготерапевти
SMA може вплинути на всю вашу родину. Команда догляду також повинна включати соціальних працівників і представників громади. Ці спеціалісти можуть допомогти підключити всіх до допоміжних ресурсів у вашій спільноті.
Медсестра
Медсестра допоможе скоординувати догляд за дитиною. Вони стають головною людиною в усіх аспектах підтримки вашої дитини, а також вашої родини.
Нейром’язовий лікар
Нервно-м’язовий лікар часто буде першим спеціалістом, який зустрінеться з вами та вашою дитиною. Щоб поставити діагноз, вони проведуть неврологічне обстеження та дослідження нервової провідності. Вони також розроблять програму лікування спеціально для вашої дитини та дадуть направлення, якщо це необхідно.
Фізіотерапевт
Ваша дитина буде регулярно зустрічатися з фізіотерапевтом протягом свого життя. Фізіотерапевт допоможе:
- вправи на діапазон рухів
- розтягування
- встановлення ортезів та брекетів
- вправи з обтяженнями
- акватерапія (басейн).
- дихальні вправи для зміцнення
дихальні м’язи - надання рекомендацій щодо іншого такого обладнання
як спеціальні сидіння, коляски та інвалідні візки - пропонувати та навчати вас діяльності, яка може
займайтеся з дитиною вдома
Ерготерапевт
Ерготерапевт зосереджується на повсякденних заходах, таких як прийом їжі, одягання та догляд. Вони можуть порекомендувати обладнання, яке допоможе вашій дитині розвинути навички для цих видів діяльності.
Хірург-ортопед
Поширеним ускладненням у дітей із СМА є сколіоз (викривлення хребта). Лікар-ортопед оцінить викривлення хребта і призначить лікування. Лікування може варіюватися від носіння хребта до операції.
М’язова слабкість також може спричинити аномальне вкорочення м’язової тканини (контрактури), переломи кісток і вивих стегна.
Хірург-ортопед визначить, чи є у вашої дитини ризик таких ускладнень. Вони навчать вас профілактичним заходам і порекомендують найкращий курс лікування, якщо все ж виникнуть ускладнення.
Пульмонолог
Усім дітям зі СМА в якийсь момент знадобиться допомога з диханням. Діти з більш важкими формами СМА, швидше за все, потребуватимуть допомоги щодня. Людям з менш важкими формами може знадобитися допомога в диханні, коли вони мають застуду або респіраторну інфекцію.
Дитячі пульмонологи оцінять силу дихальних м’язів вашої дитини та функцію легенів. Вони розкажуть, чи потребує ваша дитина допомога апарату для дихання чи кашлю.
Спеціаліст з респіраторної допомоги
Спеціаліст з респіраторної допомоги допоможе задовольнити респіраторні потреби вашої дитини. Вони навчать вас, як керувати респіраторним режимом вашої дитини вдома, і нададуть для цього обладнання.
Дієтолог
Дієтолог спостерігатиме за ростом вашої дитини та переконається, що вона отримує належне харчування. Діти з типом 1 SMA можуть мати проблеми з смоктанням і ковтанням. Їм знадобиться додаткова харчова підтримка, як-от зонд для годування.
Через недостатню рухливість діти з більш функціональними формами СМА мають більший ризик надмірної ваги або ожиріння. Лікар-дієтолог подбає про те, щоб ваша дитина правильно харчувалася та підтримувала належну масу тіла.
Соціальний працівник
Соціальні працівники можуть допомогти з емоційним і соціальним впливом народження дитини з особливими потребами. Це може включати:
- допомога сім’ям адаптуватися до нових діагнозів
- знайти фінансові ресурси для допомоги
медичні рахунки - захист вашої дитини зі страхуванням
компаній - надання інформації про державні послуги
- робота з медсестрою для координації догляду
- оцінка психологічних потреб вашої дитини
- співпрацюючи зі школою вашої дитини, щоб переконатися, що вони
знають, як задовольнити потреби вашої дитини - допомога в дорозі до та з центрів догляду
чи лікарні - вирішення питань, пов’язаних з опікою над
Ваша дитина
Зв’язок з громадою
Громадський представник може зв’язати вас із групами підтримки. Вони також можуть познайомити вас з іншими сім’ями, в яких є дитина зі СМА. Крім того, представники громади можуть планувати заходи для підвищення обізнаності про SMA або гроші на дослідження.
Генетичний консультант
Генетичний консультант працюватиме з вами та вашою родиною, щоб пояснити генетичну основу SMA. Це важливо, якщо ви або інші члени родини плануєте мати більше дітей.
Винос
Універсального підходу до лікування СМА не існує. Симптоми, потреби та тяжкість стану можуть відрізнятися від людини до людини.
Спеціалізована команда догляду може полегшити пристосування підходу до лікування до потреб вашої дитини.
Discussion about this post