Що потрібно знати про ВІЛ-енцефалопатію

Що таке ВІЛ-енцефалопатія?

ВІЛ-енцефалопатія є серйозним ускладненням ВІЛ. ВІЛ вражає багато систем організму, включаючи імунну систему та центральну нервову систему. Коли вірус досягає мозку, можуть виникнути різноманітні психічні та інтелектуальні проблеми.

Коли ВІЛ-інфекція викликає набряк мозку, це називається ВІЛ-енцефалопатією. Інші назви для цього – ВІЛ-асоційована деменція та СНІД-комплекс деменції. Цей стан може вплинути на рухові функції та когнітивні здібності та призвести до деменції.

Незважаючи на те, що вірус може проникнути в мозок досить швидко після інфікування, ВІЛ-енцефалопатія, як правило, виникає при розвиненій ВІЛ, що робить її станом, що визначає СНІД.

ВІЛ-енцефалопатію неможливо вилікувати, але її можна уповільнити або керувати за допомогою такого лікування, як антиретровірусна терапія.

Симптоми ВІЛ-енцефалопатії

ВІЛ-енцефалопатія викликає симптоми, пов’язані з когнітивними функціями, настроєм та особистістю. Наприклад, ви можете помітити, що стає важче запам’ятати деталі дня. Або ви втратили інтерес до того, що завжди було вашим улюбленим заняттям.

Це також викликає проблеми з фізичним рухом. Наприклад, на виконання простих завдань, як-от зав’язування черевиків або застібання сорочки, може знадобитися більше часу. Або ти не можеш ходити так швидко, як раніше, і частіше спотикаєшся.

Ці проблеми розвиваються повільно і посилюються в міру поширення інфекції. Симптоми відрізняються від людини до людини і можуть включати:

• забудькуватість, проблеми з фокусуванням і концентрацією
• труднощі під час розмови

• апатія, соціальна замкнутість

• депресія

• когнітивні порушення, сплутаність свідомості

• порушення координації, наростаюча слабкість

• проблеми з чіткою мовою
• утруднення ходьби, тремор
• нездатність працювати або доглядати за собою
• психоз

Причини ВІЛ-енцефалопатії

Вже через кілька місяців після зараження ВІЛ вірус може потрапити в мозок. Вірус проникає через гематоенцефалічний бар’єр через моноцити, лімфоцити крові або ендотеліальні клітини.

Однак ВІЛ-енцефалопатія зазвичай виникає на пізніх стадіях захворювання. Насправді це так рідкісний серед ВІЛ-інфікованих, які проходять антиретровірусну терапію. Він може розвиватися разом із низьким вмістом CD4. CD4 Т-клітини є типом білих кров’яних клітин, які допомагають боротися з інфекцією.

При ВІЛ-енцефалопатії мозок набрякає. Це впливає як на об’єм мозку, так і на структуру мозку, спричиняючи проблеми з пам’яттю та когнітивними функціями та, зрештою, деменцію.

У мозку вірус може мутувати, що значно відрізняє його від ВІЛ, який циркулює в крові. Ця еволюція та розділення робить деякі методи лікування менш ефективними для мозку, ніж в інших частинах тіла.

Стадії ВІЛ-енцефалопатії

ВІЛ-енцефалопатія починається з легких симптомів, які поступово посилюються. Це стадії прогресування ВІЛ-енцефалопатії.

• Етап 0. Ваші розумові та рухові функції в нормі.
• Стадія 0,5, субклінічна. У вас може бути кілька незначних симптомів, таких як уповільнені рухи очей або уповільнені рухи рук і ніг. Ваша хода і сила залишаються нормальними, і ви все ще можете займатися своїми повсякденними справами.
• 1 стадія, легка. Існують певні ознаки інтелектуальних, функціональних або рухових порушень. Це можна підтвердити за допомогою нейропсихологічного тестування. Ви продовжуєте ходити без сторонньої допомоги і можете виконувати всі, крім найвимогливіших аспектів свого повсякденного життя.
• 2 стадія, помірна. Ви все ще можете подбати про свої власні потреби, але ваше мислення сповільнене. Ви більше не можете працювати або виконувати більш складні щоденні дії. Ви можете пересуватися, але вам може знадобитися простий допоміжний пристрій, наприклад тростина.
• 3 стадія, важка. Ваші інтелектуальні здібності сильно впливають. Ви більше не можете стежити за подіями в особистому житті або в новинах. Вам важко підтримувати розмову. У вас виникають проблеми з руками, і вам потрібна ходунка або інша опора, щоб пересуватися.
• Етап 4, кінцевий етап. Ваше інтелектуальне та соціальне розуміння та результати є на самому базовому рівні. Ви мало говорите, якщо взагалі говорите. Деякі або всі ваші кінцівки можуть бути паралізовані, а у вас нетримання сечі та калу. Ви можете бути в несвідомому стані або не реагувати.

Діагностика ВІЛ-енцефалопатії

Підраховано, що поширеність ВІЛ-асоційованих нейрокогнітивних розладів може бути вищою, ніж 50 відсотків, особливо серед літніх людей. Когнітивні порушення можуть заважати вашій здатності приймати ліки за вказівкою. Ось чому так важливо стежити за прогресуванням ВІЛ і звертатися за діагностикою при появі нових симптомів.

Однак когнітивні порушення можуть бути викликані чимось іншим, ніж ВІЛ-енцефалопатія. Ваш лікар захоче виключити стани з подібними симптомами, такими як:

• інші інфекції
• інші види енцефалопатії
• неврологічні розлади
• психічні розлади

Тестування на ВІЛ-енцефалопатію

Єдиного тесту на ВІЛ-енцефалопатію не існує. Лікар почне зі збору повної історії хвороби та проведення неврологічного огляду.

Це включатиме оцінку основних фізичних здібностей і рухів. Залежно від ваших конкретних симптомів та історії хвороби лікар може призначити кілька таких аналізів крові:

• Кількість CD4 і вірусне навантаження
• функції печінки
• глюкози в крові
• рівень вітаміну В12
• гормон щитовидної залози
• загальний рівень білка
• токсоплазмоз
• сифіліс
• цитомегаловірус (ЦМВ)

Інші діагностичні тести можуть включати:

• психічний стан та нейропсихологічне тестування для оцінки когнітивних функцій, настрою та поведінки

• електроенцефалограма (ЕЕГ) для аналізу електричної активності в мозку

• КТ або МРТ головного мозку для пошуку ознак атрофії мозку, неврологічних розладів або цереброваскулярних захворювань

Дослідження спинномозкової рідини (спинномозкова пункція або люмбальна пункція) можна використовувати для перевірки:

• лімфоцитарний плеоцитоз
• криптококовий антиген
• кровотеча або крововилив у мозок
• інші інфекції головного та спинного мозку

Лікування ВІЛ-енцефалопатії

ВІЛ-енцефалопатію неможливо вилікувати, але у деяких людей її можна уповільнити або керувати. Лікування буде адаптовано до ваших конкретних потреб відповідно до віку, історії хвороби та загального стану здоров’я. Необхідно також враховувати, наскільки далеко зайшов СНІД та будь-які інші ускладнення.

Лікування може включати:

• Антиретровірусна терапія. Антиретровірусні вірусні препарати можуть полегшити симптоми деменції. Вони також можуть зменшити кількість вірусу в організмі, що може сповільнити прогресування захворювання. Високоактивна антиретровірусна терапія (ВААРТ) — це комбінація щонайменше трьох із цих препаратів.
• Антидепресанти, нейролептики або стимулятори. Один або кілька з цих препаратів можна використовувати для допомоги при специфічних симптомах, таких як депресія, психоз і млявість.

Зловживання наркотиками або алкоголем може погіршити деменцію. При необхідності також можуть бути рекомендовані консультації щодо зловживання психоактивними речовинами.

Домашня допомога при ВІЛ-деменції

Якщо у вас діагностовано ВІЛ-деменцію, певні стратегії способу життя можуть допомогти вам у подальшому. Деякі з них:

• Створіть рутину, щоб легше запам’ятати щоденні завдання.
• Організуйте свої ліки так, щоб було легше запам’ятати їх прийом і побачити, що ви вже прийняли денну дозу.
• Запишіть речі. Нотатки та списки можуть допомогти вам залишатися організованими та запам’ятовувати деталі.
• Упорядкуйте свій дім так, щоб було легше пересуватися й дістатися до речей, якими ви найчастіше користуєтесь.

• Регулярно займайтеся фізичними вправами і добре харчуйтеся, щоб відчувати себе якнайкраще щодня.

• Спілкуйтеся. Залишайтеся активними та причетними до друзів та родини та продовжуйте брати участь у справах, які вам подобаються.
• Спробуйте такі методи релаксації, як медитація, глибоке дихання або масаж.
• Якщо ви живете з кимось, поговоріть з ним про те, як ВІЛ-енцефалопатія впливає на вас, і повідомте їм, як вони можуть допомогти.

Навіть якщо вам не потрібна додаткова допомога зараз, це хороший час, щоб організувати догляд, який може знадобитися пізніше, наприклад:

• кваліфіковані медичні послуги або послуги особистого догляду
• прибирання та транспортні послуги
• догляд за дітьми та домашніми тваринами

Ваш лікар може надати вам ресурси у вашому регіоні.

Профілактика ВІЛ-енцефалопатії

Як тільки ви дізнаєтеся, що у вас ВІЛ, дуже важливо дотримуватися антиретровірусної терапії. ВІЛ-енцефалопатія пов’язана зі СНІДом, і антиретровірусні препарати можуть допомогти запобігти прогресуванню ВІЛ у СНІД.

У вас все ще може розвинутися легке когнітивне порушення, відоме як ВІЛ-асоційований нейрокогнітивний розлад (РУК), але менша ймовірність розвитку ВІЛ-енцефалопатії, якщо ви використовуєте ВААРТ.

Хоча цьому не можна повністю запобігти, антиретровірусні препарати значно викликали ВІЛ-енцефалопатію менш поширений ніж це було раніше.

Перспективи ВІЛ-енцефалопатії

Немає ліків від ВІЛ-енцефалопатії. Без лікування ВІЛ-асоційована деменція може призвести до летального результату протягом 3-6 місяців. У міру прогресування стану психічні та фізичні проблеми поступово знижують якість життя. Зрештою, вам знадобиться більше допомоги, щоб керувати повсякденним життям.

Завдяки лікуванню ви можете сповільнити прогресування захворювання та довше контролювати симптоми. ВААРТ може продовжити тривалість життя людей зі СНІДом та ВІЛ-асоційованою деменцією.

Усі різні. Наскільки швидко розвиватиметься ВІЛ-енцефалопатія, може залежати від інших ускладнень СНІДу та від того, наскільки добре ви реагуєте на терапію. Ваш лікар може переглянути всю цю інформацію, щоб допомогти вам краще зрозуміти ваше особисте бачення і те, що ви можете очікувати від цього.

Групи підтримки та консультації

Дізнатися, що у вас ВІЛ-енцефалопатія, дуже важливо, але ви не самотні. Існує багато служб підтримки для людей, які живуть з ВІЛ та СНІДом, тому подумайте про свої потреби. Визначте, що ви шукаєте в консультанті або групі підтримки, перш ніж зробити вибір.

Коли ви визначите свої цілі, почніть з розмови зі своїм лікарем. Лікарські кабінети, лікарні та клініки іноді долучаються до спеціалізованих служб у цьому районі. Вони можуть направити вас до психіатрів, психологів чи інших терапевтів, якщо ви шукаєте індивідуальне або сімейне консультування.

Місцеві групи підтримки ідеально підходять, якщо ви віддаєте перевагу спілкування віч-на-віч з людьми, які розуміють, через що ви переживаєте. Ви можете шукати групи для людей з ВІЛ, СНІДом, депресією чи деменцією.

Учасники групи можуть ділитися почуттями, допомагати один одному впоратися і придумувати стратегії управління повсякденною діяльністю. Також є групи для вихователів та близьких, які потребують комфорту.

Якщо ви не можете знайти групу поблизу, ви можете скористатися онлайн-групами підтримки. Онлайн-групи дають вам свободу брати участь, коли вам заманеться, і, якщо хочете, з трохи більшою анонімністю.

Перш ніж приєднатися до групи підтримки, знайдіть час, щоб ознайомитися з її місією, політикою конфіденційності та іншими важливими для вас питаннями. Відвідування однієї зустрічі не зобов’язує вас продовжувати, якщо вона не підходить. Продовжуйте шукати, доки не знайдете більш сумісну групу.

Ось кілька способів отримати більше інформації про ресурси у вашій спільноті:

• Локатор послуг з лікування наркоманії та психічного здоров’я Адміністрації служб поведінкового здоров’я
• Локатор служб догляду від HIV.gov
• Локатор психолога Американської психологічної асоціації
• Державні гарячі лінії з ВІЛ/СНІДу

Не забудьте зв’язатися з друзями та родиною. Спілкування зі своїми близькими та підтримка соціальних зв’язків може підтримувати ваш розум активним і покращувати самопочуття.

Їжа на винос

ВІЛ-енцефалопатія є серйозним ускладненням ВІЛ, яке зазвичай розвивається, коли ВІЛ прогресує до СНІДу. Запалення в мозку викликає когнітивні проблеми, проблеми з моторикою і, зрештою, деменцію.

Дотримання антиретровірусної терапії на ранніх стадіях ВІЛ може допомогти запобігти прогресуванню захворювання, яке призводить до ВІЛ-енцефалопатії. Це не піддається лікуванню, але лікування може полегшити симптоми і уповільнити прогрес захворювання.