У той час як понад 700 000 американців мають виразковий коліт (UC), виявлення у вас захворювання може бути ізоляційним досвідом. UC непередбачуваний, що може залишити вас без контролю. Це також іноді може ускладнити, якщо взагалі неможливим, керувати вашими симптомами.
Прочитайте, що троє людей з UC хотіли б знати після того, як їм поставили діагноз це хронічне захворювання, і які поради вони дають іншим сьогодні.
Брук Ебботт
Рік діагностики: 2008 | Лос-Анджелес, Каліфорнія
«Я б хотіла знати, що це дуже серйозно, але ви могли б з цим жити», – каже Брук Еббот. Вона не хотіла, щоб її діагноз контролював її життя, тому вирішила сховатися від цього.
«Я ігнорував хворобу, не приймаючи ліки. Я намагалася вдавати, що його не існує або це не так вже й погано», – каже вона.
Однією з причин, чому вона змогла ігнорувати хворобу, було те, що її симптоми зникли. У неї був період ремісії, але вона цього не усвідомлювала.
«У мене не було багато інформації про хворобу, тому я літав трохи сліпий», — каже тепер 32-річний чоловік.
Вона почала помічати повернення симптомів після народження сина. У неї запалилися суглоби та очі, почали сивіти зуби, випадати волосся. Замість того, щоб звинувачувати їх на UC, вона звинувачувала їх у вагітності.
«Я б хотіла, щоб я знала, що хвороба може і вплине на інші частини мого тіла, а не просто залишатися ізольованою в моєму кишечнику», – каже вона.
Все це було частиною непередбачуваності хвороби. Сьогодні вона розуміє, що краще боротися з хворобою, а не ігнорувати її. Вона допомагає іншим людям з UC, особливо мамам, які працюють повний робочий день, завдяки своїй ролі захисника здоров’я та у своєму блозі: The Crazy Creole Mommy Chronicles.
«Я не поважала хворобу, коли мені вперше поставили діагноз, і я заплатила за неї», — каже вона. «Як тільки я прийняв нове нормальне життя, моє життя з UC стало придатним для життя».
Деніел Вілл-Харріс
Рік діагностики: 1982 | Лос-Анджелес, Каліфорнія
58-річний Деніел Вілл-Харріс описує свій перший рік у Каліфорнійському університеті як «жахливий». Він хотів би, щоб він знав, що хвороба піддається лікуванню та контролю.
«Я боявся, що це завадить мені робити те, що я хотів робити, мати життя, яке я хотів мати», — каже він. “Ви можете ввійти в ремісію і почувати себе добре».
Оскільки на момент постановки діагнозу Інтернету не було, йому доводилося покладатися на книги, які часто давали суперечливу інформацію. Він відчував, що його можливості обмежені. «Я досліджував це в бібліотеці і читав усе, що міг, але це здавалося безнадійним», — каже він.
Без Інтернету та соціальних мереж він також не міг спілкуватися з іншими людьми, які так легко мали ВК. Він не усвідомлював, скільки інших людей також живуть із хворобою.
«Є багато інших людей з UC, які живуть нормальним життям. Набагато більше, ніж ви думаєте, і коли я говорю людям, що у мене є UC, я дивуюся, скільки людей або мають його, або мають членів сім’ї», – каже він.
Хоча сьогодні він менше боїться, ніж на першому курсі, він також знає, як важливо залишатися на вершині хвороби. Одна з його найбільших порад – продовжувати приймати ліки, навіть якщо ви почуваєтеся добре.
«Є більше ефективних ліків і методів лікування, ніж будь-коли раніше», – каже він. «Це суттєво вивчить кількість спалахів у вас».
Ще одна порада письменника — насолоджуватися життям і шоколадом.
«Шоколад хороший — справді! Коли мені було найгірше, це було єдине, від чого мені стало краще!»
Сара Іган
Рік діагностики: 2014 | Сан-Антоніо, Техас
Сара Іган хотіла б, щоб вона знала, наскільки велику роль травна система відіграє в загальному самопочутті та здоров’ї.
«Я почала худнути, їжа більше не приваблювала, і мої відвідування туалету стали більш терміновими і частими, ніж я могла пригадати», – каже вона. Це були її перші ознаки ВК.
Після КТ, колоноскопії, часткової ендоскопії та повного парентерального харчування вона отримала позитивний діагноз ЯК.
«Я був щасливий дізнатися, у чому проблема, і відчув полегшення, що це не хвороба Крона, але я був шокований тим, що тепер у мене ця хронічна хвороба, з якою мені доведеться жити до кінця свого життя», – каже тепер 28-річний років.
За останній рік вона дізналася, що її спалахи часто викликані стресом. Отримання допомоги від інших, вдома і на роботі, а також прийоми релаксації принесли їй справжню користь. Але орієнтуватися у світі їжі є постійною перешкодою.
«Неможливість їсти все, що я хочу або чого я голодний, є однією з найбільших проблем, з якими я стикаюся щодня», – каже Іган. «У певні дні я можу їсти звичайну їжу без наслідків, а в інші дні я їм курячий бульйон і білий рис, щоб уникнути неприємного спалаху».
Окрім відвідувань свого гастроентеролога та лікаря первинної ланки, вона звернулася за консультацією до груп підтримки UC.
«Це робить важку подорож UC більш терпимою, коли ви знаєте, що є інші, які відчувають те ж саме і можуть мати ідеї чи рішення, про які ви ще не думали», – каже вона.
Discussion about this post