Сідні Морган могла бути тим, кого більшість назвали б «типовим» підлітком. На півдорозі в середній школі вона планувала займатися легкою атлетикою в коледжі.
У життя були інші плани.
У Моргана почалися незрозумілі симптоми, які на перший погляд здавалися хворобою шлунка. Однак її повторювані симптоми, такі як втома, слабкість і часті походи до туалету, вказували на щось інше.
Після 4 місяців симптомів Морган досяг переломного моменту.
«Я була в дорозі з другом, і ми збиралися сидіти в машині 10 годин», — пояснює вона. «Я не їв напередодні, бо не хотів зупинятися, щоб сходити в туалет. Нарешті я сказав: добре, мені потрібно щось із цим зробити».
Морган проводив веб-дослідження, щоб допомогти їй зрозуміти її симптоми. Її дослідження привели її до статті про виразковий коліт.
З машини вона надіслала мамі скріншот статті. «Мені здається, я маю це», — зізналася вона.
Пошук відповідей
Після цього Морган почала цілий вихор візитів до лікаря та невідкладної допомоги, які привели її до діагнозу.
«Коли я вперше звернулася до лікаря, мені було соромно говорити про свої симптоми, — згадує вона. «Я сказав: «Я хочу відвідати лікаря-жінку, а не свого звичайного лікаря-чоловіка».
Карусель швидкої допомоги
Моргана відправили в реанімацію для обстеження на 2 дні. Коли лікарі швидкої допомоги сказали їй, що вона не зможе пройти колоноскопію протягом 2 місяців, її виписали без лікування та відповідей.
«Тим часом я ходила до туалету 30 разів на день», — каже вона. «Я не міг вийти з дому. Мені постійно боліло».
Ще через тиждень Морган повернувся до відділення швидкої допомоги для обстеження.
«Я був там 2 тижні, робив багато аналізів крові, колоноскопію, ендоскопію, багато об’єктів. Вони прийшли до мене в кімнату і сказали, що у мене неспецифічний виразковий коліт», — каже вона.
Прихід до діагнозу
Ця новина стала шоком.
«Для них прийти і сказати мені, що це те, з чим ти будеш мати справу до кінця свого життя, було справді приголомшливо, дуже страшно», – ділиться Морган. «До цього моменту я ніколи не чув про хворобу Крона [or] виразковий коліт.”
І хвороба Крона, і виразковий коліт впливають на кишечник, але по-різному.
На щастя, у Моргана був лікар, який підтримував.
“Лікар. Сапана Шах був моїм педіатром-гастроентерологом і був зі мною з першого дня моєї діагностики та протягом усього періоду мого лікування коліту», — ділиться Морган. «Вона була моїм лікарем, але з часом вона стала другом».
Пошук правильного лікування
Після цього Морган почала серію процедур методом проб і помилок, щоб знайти те, що їй найкраще підійшло, починаючи з високих доз стероїдів.
«У них дуже серйозні побічні ефекти, особливо для 16-річної дівчини. Значний набір ваги та набряк обличчя», – ділиться вона. «Мені було дуже соромно йти до школи, бо не всі знали, через що я проходила, і я не хотіла їм це пояснювати. Вони просто знали, що я виглядаю інакше».
Коли справа доходить до хвороби Крона та коліту, єдиного лікування не існує. Морган випробувала численні ліки, щоб побачити, чи можуть якісь ліки полегшити її симптоми та привести її до ремісії.
«Немає способу дізнатися, які ліки будуть працювати на різних людей. Ще багато досліджень проводиться», — каже вона. «Ніщо насправді не працювало на мене, крім стероїдів — і я їх ненавидів — і ви не можете приймати їх довгостроково».
Операція перша, друга і третя
Після року прийому ліків Морган пішла на ще одне діагностичне обстеження, яке перетворилося на екстрену операцію з видалення її товстого кишечника.
«Я пішов на прийом до свого лікаря та хірурга і подумав, що це просто консультація. Він сказав: “Мені скасували, ти хочеш, щоб завтра видалили товсту кишку?” і я відповів: «Боже мій, я не готовий», але наступного дня мене все-таки витягли».
Через післяопераційні ускладнення Морган пробув у лікарні 2 місяці.
«Це було справді важко, — каже вона. «Мені довелося цілодобово доглядати за ранами, і там просто багато чого відбувалося».
У розпал стресу Морган знайшла підтримку у своєї медсестри.
«Джен Джонс була моєю медсестрою з догляду за ранами, — ділиться вона. «Вона поділяла мою любов до макіяжу, і розмова про це з нею допомогла мені відвернути увагу від моїх медичних проблем, які на той час були досить серйозними. Вона навіть принесла мені в лікарню косметику та засоби для зачіски, щоб підняти мені настрій».
Після того, як вона одужала після операції, Морган близько року носила стомний мішок, невеликий мішечок для виведення відходів з організму. Потім їй зробили ще дві операції.
Першою була операція J-pouch — процедура, яка використовує залишився тонкий кишечник для формування мішка, який функціонує замість товстої кишки. Далі була повторна операція з видалення стомного мішка та з’єднання J-подібного мішка з рештою травного тракту.
Впоратися зі змінами
Тепер Морган звільнилася від свого мішка для стом і може мати більше волі у своєму повсякденному житті, хоча є зміни, до яких вона все ще звикає.
«Я все ще маю справу з деякими симптомами, але зараз я найближче до вилікування, оскільки мені видалили всю ту хвору частину товстої кишки», — каже вона.
Вона все ще відчуває втому та зазначає, що їй потрібно постійно пити воду та харчові добавки, оскільки вона не може добре засвоювати поживні речовини без товстої кишки.
«Мені важко усвідомити, що я не можу на 100 відсотків підтримувати здоров’я людей, які мають товсту кишку», — ділиться вона. «Я просто маю частіше робити перерви. Це важко.”
Тим не менш, Морган не дозволяє цьому збентежити себе.
«Я не дозволив цьому поглинути мене. Я живу сьогоденням і сприймаю речі один за одним», — каже вона.
Вона також звернулася за підтримкою до хобі, своєї медичної команди та сім’ї.
«Я не дозволив цьому поглинути мене. Я живу сьогоденням і приймаю речі один за одним».
— Сідні Морган
Мій діагноз хвороби Лайма
Мій діагноз біполярний розлад
Мій діагноз вовчак
Пошук радості через спільноту та хобі
Морган використала свій час у лікарні, щоб шукати срібні накладки.
Терапевтичні тварини
«Я була в списку терапевтичних собак, тож у мене щодня був принаймні один собака, який приходив і привітався зі мною», — каже вона. «Моя мама купувала для них собачі іграшки та ласощі, тому собакам подобалося приходити до мене в кімнату, і це дуже допомогло мені в діагностиці».
Морган також знайшов нового друга через програму собак-терапевтів, волонтера Девіда Андерсона.
«Він приводив своїх собак Анну та Кларенса до моєї лікарняної палати буквально кожного дня, щоб привітатися, навіть якщо того дня його не призначили до мого крила. Вони завжди покращували мій настрій і були родзинкою мого дня».
Цей досвід надихнув Моргана.
«Пізніше в житті я планую навчити власну собаку бути терапевтичною твариною та волонтером у місцевих лікарнях», — каже вона.
Повторне відкриття мистецтва
Велика кількість простоїв також привела Моргана до пристрасті до мистецтва на все життя.
«Я робила багато творів мистецтва в лікарні та вдома, тому що я не могла вийти й щось робити», — каже вона. «Мені потрібне було хобі, яким я міг би займатися сам без зайвих фізичних навантажень. Я був художником усе своє життя, тож повернувся до цього, коли був у лікарні».
Повернення до творчості разом із заохоченням медсестер привело Морган до чогось, чого вона не очікувала: життя візажиста, моделі, впливової особи та адвоката.
Занурення в макіяж
«Я бавилася з макіяжем і волонтером у своїй громаді, щоб розфарбовувати обличчя дітей на місцевих заходах, але я справді почала робити фотографії та відео після встановлення діагнозу», — каже вона.
Решта медсестер у лікарні долучилися, щоб підтримати молоде хобі Моргана.
«Була палітра макіяжу, яку я дуже хотіла [that] було важко дістати, тому що він дуже швидко розпродався», – згадує вона. «Напевно, у моїй кімнаті було 10 медсестер, які всі оновлювали веб-сайт [the page] тому що вони сказали: «Нам потрібен Сідней, щоб отримати цю палітру!»
Командна робота окупилася. «Я зрозумів!» — схвильовано ділиться вона.
Порада Моргана
Коли її запитали, чи має вона якусь пораду для інших, хто розпочинає діагностичну подорож, Морган відповіла наступне.
Знайдіть хобі або захоплення
Наявність хобі «допомогла мені чим зайнятися і допомогла мені відчути, що я був продуктивним або творчим протягом цього часу [in the hospital]”, – каже Морган.
Пам’ятайте, що ваші почуття справедливі
Вона також підкреслює, що вкрай важливо знайти баланс між збереженням позитиву та підтвердженням своїх почуттів щодо діагнозу, лікування та всього, що виникає внаслідок життя з хронічною хворобою.
«Залишайтеся позитивними через це», — каже вона. «Ви дійдете до суті, і всі ваші почуття справедливі».
Поговорити з кимось
Морган також наголошує на необхідності мати з ким поговорити. Це може бути кохана людина, член спільноти або терапевт.
«Поки я була на стаціонарному лікуванні, вони змусили мене відвідати фахівця з психологічної медицини, щоб поговорити з ним і допомогти мені отримати стомний мішок, оскільки це був великий перехід для людей мого віку», — ділиться вона. «Я вважаю, що дуже важливо мати з ким поговорити».
Спирайтеся на сім’ю та громаду
Вона також пропонує знайти друзів у спільноті хворих на хронічні захворювання.
«Я знайшла багато своїх найближчих друзів через фонд Крона та коліту», — каже вона. «Дуже приємно спілкуватися з людьми, які пройшли через те, що зараз проходиш ти… і це просто добре, що є спільнота».
На платформі Bezzy від Healthline ви можете знайти спільноти підтримки для людей, які мають низку хронічних захворювань, зокрема виразковий коліт. Ознайомтеся зі спільнотою Bezzy’s IBD тут.
Морган також пропонує знайти громадських та якісних лікарів через Фонд Крона та Коліту.
Неочікуваний шлях
Зараз Морган має велику кількість підписників в Instagram, TikTok і YouTube. Вона використовує свою платформу, щоб ділитися своїми творіннями макіяжу та своїм стійким духом, а також виступати за інших, які пережили подібний досвід.
Адвокація
«Я відчуваю, що люди просто не говорять про це [ulcerative colitis] стільки, скільки вони повинні”, – каже вона. «Ось чому я такий прихильник цього, тому що, коли я проводив дослідження, там просто не було багато».
Зараз Морган працює з Фондом Крона та Коліту як національний посол Take Steps. Вона також активно допомагає місцевим дитячим лікарням, які спеціалізуються на педіатричному лікуванні хронічних захворювань.
Нещодавно вона брала участь у заході Take Steps у Лос-Анджелесі та виступала на заході Take Steps у Піттсбурзі.
Акторський
Морган був продюсером і актором у майбутньому трилері Kindling. Частина доходів від фільму буде передана The Trevor Project і Crohn’s & Colitis Foundation.
Майбутнє
Що стосується планів на майбутнє, то Морган зосереджена на “тут і зараз”.
«Я роблю щось день за днем, — каже вона. «Я хочу все зробити. Мені подобається пробувати все, тому я просто збираюся продовжувати займатися творчістю».
Новий погляд на життя
«Я думаю, що проходження через усе це дійсно викликало у мене бажання робити те, що робить мене щасливим у житті. Ви не знаєте, скільки у вас є, тому я хочу насолоджуватися кожною хвилиною», – каже вона. «Це додало мені впевненості та запалу, щоб слідувати моїм пристрастям і моїм мріям, що зрештою привело мене туди, де я є зараз».
Коли справа доходить до того, що могло бути, Морган не озирається назад.
«Якби мені не поставили діагноз UC, я б навчалася десь у коледжі й займалася бігом, — каже вона. «Люди весь час запитують: «Чи змінили б ви свій діагноз чи хотіли б, щоб його ніколи не ставили через весь біль, через який ви пройшли?»
Її відповідь: «Безумовно ні».
«Я дуже вдячна, що можу бути захисником і ділитися своєю історією з іншими», — каже вона. «Я справді вірю, що все трапляється з певної причини, і все закінчилося так, як і повинно бути».
Крістал Хошоу — мати, письменниця та давній практикуючий йогу. Вона викладала в приватних студіях, спортзалах і в індивідуальних закладах у Лос-Анджелесі, Таїланді та в районі затоки Сан-Франциско. Вона ділиться розумними стратегіями догляду за собою на онлайн-курсах. Ви можете знайти її в Instagram.
Discussion about this post