Мало хто краще за Донну Баріле розуміє, яка підтримка потрібна людині після діагностики раку.
Через більше десяти років після того, як вона пережила рак молочної залози, у віці 43 років Донна дізналася, що у неї рак яєчників.
«Рак яєчників був останнім, про що я думала, тому що для мене він буває лише у літніх людей», — розповіла вона Healthline про свій діагноз у 2013 році.
Донна, яка несе BRCA1 мутація гена, що підвищує ризик раку грудей і яєчників, перенесла операцію з видалення яєчників, маткових труб і матки. Також вона пройшла рік хіміотерапії. Лікування деякий час спрацювало.
Але Донна пережила чотири рецидиви. Нещодавно рак повернувся в її черевну порожнину та вузлик у легені.
«Тепер я знову на хіміотерапії», — сказала Донна.
Щоб допомогти їй впоратися з проблемою багатьох рецидивів, Донна звернулася до Національної коаліції проти раку яєчників (NOCC).
NOCC – це національна некомерційна організація, яка проводить програми пропаганди, освіти та підтримки по всій країні для людей, уражених раком яєчників.
«Те, що вони зробили для мене та моєї родини, а також людей, з якими я познайомився та спілкувався через них, це неймовірно. Більш ніж дивовижно», – поділилася Донна. «З того, що я пережив, жінки, які спілкуються з NOCC, не що інше, як привітні, люблячі та дивовижні».
Знайти безпечне місце в спільноті teal
Спочатку NOCC була заснована як низова група в 1991 році, а в 1995 році була зареєстрована як некомерційна організація.
Через свої національні програми та ініціативи місцевих відділень NOCC прагне підвищити обізнаність про рак яєчників у громадах по всій країні.
Співробітники та волонтери організації також надають освіту та підтримку людям, ураженим раком яєчників, включаючи нещодавно діагностованих пацієнтів, постраждалих та осіб, які доглядають за ними.
Донна отримувала доставку їжі, їздила на оздоровчі ретрити та відвідувала щомісячні зустрічі групи підтримки з Лонг-Айлендським відділенням мережі Teal Hearts NOCC.
«Я ніколи не пропускаю зустрічі», — сказала Донна Healthline.
«Навіть зараз, коли пандемія, вони проводять зустрічі в Zoom, тож жінки в нашому відділі можуть бачити одна одну, спілкуватися, допомагати одна одній», — продовжила вона.
Ці зустрічі груп підтримки дають людям, які перенесли рак яєчників, можливість обмінятися порадами та порадами, поділитися історіями про свій досвід, а також отримати підтримку та натхнення одна від одної.
«Я бачу, як туди заходять жінки і просто плачуть, тому що це їх безпечне місце», – сказала Донна.
«Це як: «Добре, ці жінки це розуміють, вони були там, де я був, і я буду добре, тому що якщо вони зможуть це зробити, я зможу».
Налагодження зв’язків у спільноті
Керолайн Макнеллі отримала діагноз рак яєчників на останньому курсі бакалаврату, коли їй був 21 рік.
Після операції вона шукала в Інтернеті програми для тих, хто вижив.
«Я знав, що існує багато програм для тих, хто пережив рак молочної залози, але я насправді не знав жодної програми для лікування раку яєчників», — сказав Макнеллі. «Тож я знайшов у Google «прогулянки раком яєчників» і знайшов NOCC».
У вересні минулого року МакНеллі взяла участь у своєму першому змаганні Together in TEAL® Run/Walk. Це подія, яка є частиною ініціативи NOCC зі збору коштів. TEAL розшифровується як «Прийміть ранні дії та живіть».
«Під час фото, яке вижило, я був таким емоційним, і ця літня жінка мене так підтримувала», — згадує Макнеллі. «Вона просто обійняла мене і сказала: «Ми всі там були, ми тут для вас».
Відтоді участь Макнеллі в NOCC дала їй можливість виступити разом з іншими вцілілими перед групою студентів-медиків Ратгерського університету.
«Для нас було дивовижно сказати, що ось порада від того, хто пройшов через це», — сказав Макнеллі.
«Це змусило мене відчути, що я зробив щось корисне з того чи того [ovarian cancer] було не просто шкідливим для мене», – додала вона.
Підтримуйте тих, хто вижив сьогодні та завтра
Ліз Дорсі відвідала стенд відділення NOCC DC на заході, присвяченому хворим на рак, близько 3 років тому, у тій самій лікарні, де вона проходила лікування кілька років тому.
Відтоді 62-річний хворий на рак брав участь у обіді, організованому осередком округу Колумбія, Rejuvenate Retreat для тих, хто вижив, і Together in TEAL® Run/Walk у Меріленді.
«Участь допомогла мені впоратися з раком, завдяки тому, що я дізналася про доступні мені ресурси та підтримку, яку я можу надати іншим, — сказала Ліз.
«Багато чого відбувається, і я не скористалася всіма пропозиціями», – додала вона.
Зараз Ліз перебуває в стані ремісії від раку яєчників протягом приблизно 5 років.
Вона знає, що якщо у неї все-таки виникне рецидив, NOCC допоможе їй підтримати.
«Я знаю, що на той момент мені знадобиться додаткова підтримка — і я знаю, що вона буде доступна», — сказала Ліз.
Практична підтримка: Гаряче харчування, руки допомоги
Під час одного з нещодавніх рецидивів у Донни члени її місцевого відділення NOCC організували поїзд із їжею, щоб допомогти її сім’ї добре харчуватися, поки вона проходила курс лікування.
На початку цього року NOCC також доставляв їй додому їжу на тиждень через свій фонд допомоги тим, хто вижив, Teal Comfort for the Soul.
«Моєму чоловікові не потрібно було турбуватися про те, чим він буде годувати дітей. Він піклується про більшість цих речей, коли я справді перебуваю на хіміотерапії», — сказала Донна. «У нас все було сплановано, тому мені не потрібно було ні про що думати. Цього вистачило на всіх чотирьох, і нам залишалося лише кинути щось у мікрохвильовку».
Спочатку Донні було важко прийняти таку допомогу, але згодом вона прийняла її «з розпростертими обіймами».
Підтримка також допомогла їй зосередитися на своєму здоров’ї.
«За даними мого останнього сканування, хіміотерапія діє, і пухлина в моїх легенях зменшилася вдвічі», — поділилася Донна. «Мій CA-125, який є пухлинним маркером, зараз у межах норми, тому ми рухаємось у правильному напрямку».
Незважаючи на те, що вона здатна надати таку саму підтримку іншим, Донна вважає своїм пріоритетом відплату своїм «сестрам TEAL» у спільноті.
«Ми всі поруч одне з одним, незважаючи ні на що», — сказала Донна. «Якщо хтось із нас впав, інший збирається втрутитися і підняти цю людину».
Залучення
Є багато способів залучитися до NOCC — отримати вигоду від його програм і послуг і віддавати користь іншим членам спільноти.
Наприклад:
- Перевірте наявність місцевого відділення NOCC поблизу вас відвідувати зустрічі групи підтримки, оздоровчі заходи чи інші місцеві ініціативи.
- Зареєструйтеся в NOCC CancerConnect щоб приєднатися до модерованої онлайн-спільноти людей, які пережили рак яєчників, і тих, хто доглядає за ними.
- Зареєструйтеся, щоб взяти участь у цьогорічному віртуальному святкуванні Together in TEAL — National Celebration щоб допомогти зібрати гроші, вшанувати тих, хто вижив, і опікунів, а також вшанувати пам’ять людей, які пішли з життя.
- Дізнайтеся про програми якості життя NOCCяк-от програма доставки їжі Teal Comfort for the Soul, програма консультування Teal Comfort for the Mind і нещодавно діагностовані пакети підтримки TEAL Totes.
- Зателефонуйте на безкоштовну гарячу лінію з інформацією про рак яєчників за номером 1-888-ЯЄЧНИК
- Зробіть пожертву в NOCC.
Висновок: ви не самотні
Якщо у вас або в когось, хто вам небайдужий, розвинувся рак яєчників, звернення до NOCC може допомогти вам отримати необхідну інформацію та підтримку, щоб впоратися з його впливом на ваше життя.
«Зв’язатися з іншими людьми, які розуміють, піти на прогулянку, побачити всіх цих людей у їхніх сім’ях — це має такий позитивний вплив», — сказала Керолайн.
«До кожного так легко дістатися, і є так багато можливостей допомогти вам і вашій родині, про які ви б інакше не дізналися», – додала вона.
Discussion about this post