Якщо ви живете з ідіопатичним легеневим фіброзом (ІЛФ), ви знаєте, наскільки непередбачуваним може бути захворювання. Ваші симптоми можуть різко змінюватися з місяця в місяць або навіть з дня на день. На початку захворювання ви можете почуватися достатньо добре, щоб працювати, займатися спортом і гуляти з друзями. Але коли хвороба загострюється, ваш кашель і задишка можуть бути настільки сильними, що ви можете мати проблеми з виходом з дому.
Нестабільний характер симптомів ІЛФ ускладнює планування наперед. Проте невелике планування насправді може полегшити лікування вашої хвороби. Почніть вести щоденний, щотижневий або місячний календар і заповніть його цими обов’язковими завданнями та нагадуваннями.
Відвідування лікаря
ІЛФ є хронічним і прогресуючим захворюванням. Ваші симптоми можуть змінюватися з часом, і лікування, яке колись допомагало контролювати задишку та кашель, зрештою може перестати бути ефективним. Щоб керувати своїми симптомами та запобігти ускладненням, вам потрібно налаштувати графік відвідувань зі своїм лікарем.
Плануйте відвідувати лікаря три-чотири рази на рік. Записуйте ці відвідування у свій календар, щоб не забути про них. Також відстежуйте будь-які додаткові зустрічі з іншими спеціалістами для аналізів та лікування.
Готуйтеся до кожного візиту заздалегідь, складаючи список запитань і проблем для свого лікаря.
Препарати
Дотримання режиму лікування допоможе контролювати симптоми та контролювати прогресування захворювання. Деякі препарати схвалені для лікування ІЛФ, включаючи циклофосфамід (Cytoxan), N-ацетилцистеїн (Acetadote), нінтеданіб (Ofev) і пірфенідон (Esbriet, Pirfenex, Pirespa). Ви будете приймати ліки від одного до трьох разів на день. Використовуйте свій календар як нагадування, щоб не забути дозу.
Вправа
Хоча ви можете відчувати себе надто задихатим і втомленим, щоб виконувати фізичні вправи, залишаючись активним, ви можете покращити ці симптоми. Зміцнення серця та інших м’язів також допоможе вам легше виконувати повсякденні завдання. Вам не потрібно виконувати цілу годину тренування, щоб побачити результати. Ходити навіть кілька хвилин на день корисно.
Якщо у вас виникли проблеми з фізичними вправами, попросіть свого лікаря записатися на програму легеневої реабілітації. У цій програмі ви будете працювати з фахівцем із вправ, щоб дізнатися, як безпечно і в межах ваших здібностей набирати форму.
Сон
Вісім годин сну щоночі необхідні, щоб почувати себе якнайкраще. Якщо ваш сон непостійний, запишіть встановлений час сну у своєму календарі. Намагайтеся увійти в рутину, лягаючи спати та прокидаючись в один і той же час щодня — навіть у вихідні.
Щоб допомогти вам заснути в призначену годину, зробіть щось розслаблююче, наприклад, почитайте книгу, прийміть теплу ванну, практикуйте глибоке дихання або медитуйте.
Погода
IPF може зробити вас менш толерантними до екстремальних температур. У літні місяці плануйте свою діяльність на ранній ранок, коли сонце і спека не такі інтенсивні. Розклад післяобідні перерви вдома в кондиціонері.
Харчування
Великі прийоми їжі не рекомендуються, якщо у вас ІЛФ. Відчуття надто сити може ускладнити дихання. Замість цього сплануйте кілька невеликих прийомів їжі та перекусів протягом дня.
Допомога
Повсякденні завдання, такі як прибирання в домі та приготування їжі, можуть стати все складнішими, якщо у вас проблеми з диханням. Коли друзі та члени сім’ї пропонують допомогу, не кажіть просто так. Заплануйте їх у своєму календарі. Установіть півгодинний або годинний часовий проміжок, щоб люди могли готувати вам їжу, ходити за продуктами або відвозити вас до лікаря.
Соціальний час
Навіть коли ви відчуваєте себе поганою погодою, важливо залишатися соціальним зв’язком, щоб не залишитися ізольованим і самотнім. Якщо ви не можете вийти з дому, налаштуйте телефонні дзвінки чи Skype з друзями чи родичами або зв’яжіться через соціальні мережі.
Побачення кинути палити
Якщо ви все ще курите, зараз саме час кинути. Вдихання сигаретного диму може погіршити симптоми ІЛФ. Встановіть у своєму календарі дату, щоб кинути палити, і дотримуйтесь її.
Перед датою кидання викиньте всі сигарети та попільничку у вашому домі. Зверніться до лікаря, щоб отримати пораду, як кинути палити. Ви можете спробувати ліки, щоб зменшити бажання курити, або використовувати нікотинозамінні продукти, такі як пластир, гумка або назальний спрей.
Зустрічі групи підтримки
Об’єднання з іншими людьми, які мають IPF, може допомогти вам відчути себе більш пов’язаними. Ви можете вчитися у інших членів групи та спиратися на них. Намагайтеся регулярно відвідувати зустрічі. Якщо ви ще не берете участь у групі підтримки, ви можете знайти її через Pulmonary Fibrosis Foundation.
Discussion about this post