У 1992 році Конні Уелч перенесла операцію в амбулаторному центрі в Техасі. Пізніше вона дізналася, що заразилася вірусом гепатиту С через заражену голку, перебуваючи там.
Перед операцією хірургічний технік дістав шприц з її анестезійного лотка, зробив собі ін’єкцію препарату, який він містив, і доповнив шприц фізіологічним розчином, а потім знову поставив його. Коли настав час для Конні седативних, їй вкололи ту ж голку.
Через два роки вона отримала лист з хірургічного центру: техніка спіймали на крадіжці наркотичних речовин зі шприців. У нього також був позитивний тест на гепатит С.
Гепатит С – це вірусна інфекція, яка викликає запалення та пошкодження печінки. У деяких випадках гострого гепатиту С люди можуть боротися з інфекцією без лікування. Але в більшості випадків у них розвивається хронічний гепатит С — тривала інфекція, яка потребує лікування противірусними препаратами.
За оцінками
«Мені зателефонував мій лікар і запитав, чи отримала я повідомлення про те, що трапилося, і я відповів, що отримав, але мене це дуже бентежило», — сказала Конні Healthline. «Я сказав: «Хіба я б не знав, що у мене гепатит?»
Лікар Конні закликав її пройти обстеження. Під керівництвом гастроентеролога та гепатолога вона здала три тури аналізів крові. Кожного разу вона давала позитивний результат на вірус гепатиту С.
Їй також зробили біопсію печінки. Це показало, що вона вже отримала легке ураження печінки від інфекції. Інфекція гепатитом С може викликати пошкодження та незворотні рубці на печінці, відомі як цироз.
Знадобилося б два десятиліття, три раунди противірусного лікування та тисячі доларів, виплачених із кишені, щоб видалити вірус з її тіла.
Управління побічними ефектами лікування
Коли Конні отримала діагноз, існував лише один противірусний засіб для лікування гепатиту С. У січні 1995 року почала отримувати ін’єкції непегільованого інтерферону.
У Конні розвинулися «дуже різкі» побічні ефекти від ліків. Вона боролася з надзвичайною втомою, болями в м’язах і суглобах, шлунково-кишковими симптомами та випаданням волосся.
«Деякі дні були кращими за інші, — згадувала вона, — але здебільшого це було важко».
Вона сказала, що було б важко утриматися на повній зайнятості. Вона багато років працювала техніком швидкої допомоги та респіратором. Але вона кинула роботу незадовго до тесту на гепатит С, плануючи повернутися до школи та отримати диплом медсестри — плани, які вона відклала, дізнавшись, що заразилася інфекцією.
Було досить важко керувати своїми обов’язками вдома, справляючись із побічними ефектами лікування. Були дні, коли було важко вставати з ліжка, не кажучи вже про двох дітей. Друзі та члени сім’ї втрутилися, щоб допомогти з доглядом за дітьми, домашньою роботою, дорученнями та іншими завданнями.
«Я була мамою на повний робочий день, і я намагалася зробити все вдома якомога звичайним для нашого повсякденного життя, для наших дітей, для школи і всього іншого, — згадувала вона, — але іноді мені доводилося мати допомогти».
На щастя, їй не довелося платити за додаткову допомогу. «У нас було багато люб’язних друзів і сім’ї, які втрутилися в допомогу, тож для цього не було ніяких фінансових витрат. Я був вдячний за це».
Очікування появи нових методів лікування
Спочатку здавалося, що ін’єкції непегільованого інтерферону спрацювали. Але врешті-решт той перший раунд противірусного лікування виявився невдалим. Кількість вірусів у Конні відновилася, кількість ферментів у печінці зросла, а побічні ефекти ліків стали надто серйозними, щоб продовжувати.
Оскільки інших варіантів лікування не було, Конні довелося чекати кілька років, перш ніж спробувати новий препарат.
Вона розпочала свій другий раунд противірусного лікування в 2000 році, приймаючи комбінацію пегільованого інтерферону та рибавірину, який нещодавно був схвалений для людей з інфекцією гепатиту С.
Це лікування також було невдалим.
І знову їй довелося чекати роки, перш ніж стане доступним нове лікування.
Через дванадцять років, у 2012 році, вона розпочала свій третій і останній раунд противірусного лікування. Це включало поєднання пегільованого інтерферону, рибавірину та телапревіру (Інцівек).
«Це було багато витрат
лікування було навіть дорожче, ніж перше лікування або перші два
лікування, але нам потрібно було робити те, що нам потрібно було. Я був дуже благословенний цим
лікування пройшло успішно».
Протягом кількох тижнів і місяців після третього раунду противірусної терапії численні аналізи крові показали, що вона досягла стійкої вірусної відповіді (SVR). Вірус в її крові впав до невизначеного рівня і залишився невиявленим. Вона вилікувалась від гепатиту С.
Оплата за догляд
З моменту зараження вірусом у 1992 році до моменту, коли вона вилікувалася в 2012 році, Конні та її родина платили тисячі доларів зі своєї кишені, щоб боротися з інфекцією гепатиту С.
«З 1992 по 2012 рік це був 20-річний проміжок, і це включало багато аналізів крові, дві біопсії печінки, два невдалих лікування, відвідування лікаря, – сказала вона, – тож це було дуже дорого».
Коли вона вперше дізналася, що могла заразитися гепатитом С, Конні пощастило мати медичну страховку. Її родина придбала план страхування за підтримки роботодавця через роботу її чоловіка. Незважаючи на це, власні витрати швидко «почали зростати».
Вони платили близько 350 доларів на місяць страхових премій і мали щорічну франшизу в розмірі 500 доларів, яку вони повинні були заплатити, перш ніж їх страховий постачальник допоможе покрити витрати на її догляд.
Після того, як вона досягла річної франшизи, вона продовжувала стягувати доплату в розмірі 35 доларів США за кожен візит до спеціаліста. У перші дні діагностики та лікування вона зустрічалася з гастроентерологом або гепатологом один раз на тиждень.
У якийсь момент її родина змінила страхові плани, але виявила, що її гастроентеролог вийшов за межі їхньої нової страхової мережі.
«Нам сказали, що мій нинішній гастроентеролог
він буде на новому плані, а виявляється, що він не був. І це було насправді
дуже тривожно, тому що за цей час мені довелося шукати нового лікаря, а з a
новий лікар, вам майже доведеться починати все спочатку».
Конні почала відвідувати нового гастроентеролога, але була незадоволена доглядом, який він надавав. Тож повернулася до свого попереднього спеціаліста. Їй довелося заплатити зі своєї кишені, щоб відвідати його, поки її родина не змогла змінити плани страхування, щоб повернути його в свою мережу страхування.
«Він знав, що ми перебуваємо в період відсутності страховки, яка його покриє, — сказала вона, — тому він дав нам знижку».
«Я хочу сказати, що одного разу він навіть не стягнув зі мене гроші за одне з відвідувань офісу, — продовжила вона, — а потім за інші, він просто стягнув із мене ту суму, яку я зазвичай сплачую у вигляді доплати».
Вартість аналізів і лікування
Окрім доплати за відвідування лікаря, Конні та її родина повинні були сплачувати 15 відсотків рахунку за кожен медичний огляд, який вона проходила.
Їй доводилося здавати аналізи крові до, під час і після кожного курсу противірусної терапії. Вона також продовжувала здавати аналіз крові принаймні раз на рік протягом п’яти років після досягнення УВВ. Залежно від аналізів, вона платила приблизно від 35 до 100 доларів за кожен раунд аналізу крові.
Конні також пройшла дві біопсії печінки, а також щорічні ультразвукові дослідження її печінки. Вона платить близько 150 доларів або більше за кожне ультразвукове дослідження. Під час цих іспитів її лікар перевіряє наявність ознак цирозу та інших потенційних ускладнень. Навіть зараз, коли вона вилікувалася від гепатиту С, у неї підвищений ризик розвитку раку печінки.
Її родина також покривала 15 відсотків вартості трьох раундів противірусного лікування, які вона отримувала. Кожен раунд лікування коштував загалом десятки тисяч доларів, включаючи частину, яку виставляли страховому агенту.
«П’ятнадцять відсотків із 500, можливо, і не так вже й погано, — сказала вона, — але 15 відсотків із кількох тисяч можна додати».
Конні та її сім’ї також висунули звинувачення за ліки, що відпускаються за рецептом, щоб усунути побічні ефекти її лікування. Вони включали ліки від тривоги та ін’єкції, щоб підвищити кількість червоних кров’яних тілець. Вони заплатили за бензин і паркування, щоб відвідувати незліченну кількість медичних прийомів. І вони платили за готові страви, коли вона була занадто хвора або зайнята прийомами лікаря, щоб готувати.
Вона також зазнала емоційних витрат.
«Гепатит С схожий на хвилю
ставок, оскільки він впливає на кожну сферу вашого життя, а не тільки
фінансово. Це впливає на вас ментально та емоційно, а також фізично».
Боротьба зі стигмою інфекції
Багато людей мають помилкові уявлення про гепатит С, що сприяє стигматизації, пов’язаної з ним.
Наприклад, багато людей не усвідомлюють, що єдиний спосіб передати вірус – це кров-кров’яний контакт. І багато хто боїться торкатися або проводити час з тим, хто заразився вірусом. Такі страхи можуть призвести до негативних суджень або дискримінації людей, які з цим живуть.
Щоб впоратися з цими зустрічами, Конні знайшла корисним навчати інших.
«Мої почуття декілька разів завдавали іншим людям, — сказала вона, — але насправді я скористалася цим як можливістю відповісти на запитання інших людей про вірус та розвіяти деякі міфи про те, як він заразиться, а як ні». ».
Зараз вона працює як захисник пацієнтів і сертифікований лайф-коуч, допомагаючи людям подолати проблеми, пов’язані з захворюваннями печінки та гепатитом С. Вона також пише для кількох публікацій, включаючи релігійний веб-сайт, який вона підтримує, Life Beyond Hep C.
Хоча багато людей стикаються з труднощами на шляху до діагностики та лікування, Конні вважає, що є підстави для надії.
«Зараз є більше надії подолати гепатит С, ніж будь-коли
раніше. Коли мені поставили діагноз, лікування було лише одне. Сьогодні ми
В даний час є сім різних методів лікування гепатиту С із усіх шести
генотипи».
«Є надія для пацієнтів навіть із цирозом, — продовжила вона. «Зараз існує більше високотехнологічних тестів, які можуть допомогти пацієнтам рано діагностувати ураження печінки. Зараз для пацієнтів доступно набагато більше, ніж будь-коли».
Discussion about this post