Одягатися було важким випробуванням для Сюзанни Молоні, 37-річної жительки Голуей, Ірландія, яка живе з гнійним гнійником (ГС).
Захворювання викликає хворобливі, схожі на акне шишки та фурункули, які виділяють гній і схильні до інфекцій.
HS не має відомих ліків. Лікування зосереджено на усуненні симптомів і запобіганні ускладнень.
Висипи часто виникають у пахвових западинах, паху та внутрішній частині стегон, а також під грудьми. Але у випадку Молоні вони були по всьому тілу.
Вона робила все можливе, щоб приховати стан, який вперше почав відчувати в підлітковому віці.
«Раніше я був кухарем, і це була дуже фізична робота. Ми завжди носили білу уніформу, і я дуже журилася, щоб не протікати на куртки чи на картаті кухарські штани», – каже вона.
Вона набивала свої рукави та штани клейкою пов’язкою для ран, яка була ані зручною, ані ефективною в умовах спітнілої кухні.
«Клей буде відшаровуватися, і висипання, які я отримувала від пов’язок, були майже такими ж шкідливими, як і сам HS», – пояснює вона.
Незважаючи на труднощі, Молоні тримала свою HS в секреті на роботі.
Але дівич-вечір у 2012 році виявився іншою історією. Вона простягнула руку, щоб привітати матір нареченого і плюхнути — її пов’язка для ран випала з рукава на підлогу вечірки.
«У моїй голові це був кінець світу», — згадує вона.
На той час цей інцидент був незручним, але незабаром став серйозним моментом змін — не тільки для Молоні, але й для всієї спільноти людей, які живуть з HS.
«Я не міг повірити, що це був 2012 рік, і я тут збирав пов’язки для ран, щоб піти на вечірку. Я була злий і роздратований, і я вирішила щось з цим зробити», – розповідає вона. «Я почав спілкуватися з іншими людьми з HS і зрозумів, що людям справді важко керувати своїми пов’язками, і це одна з частин життя з хворобою, яку медичні працівники повністю не помічають».
Вона взялася за роботу над створенням того, що в кінцевому підсумку стане HidraWear, брендом одягу під пахвами, спеціально створеним для людей з HS.
Одяг, розроблений таким чином, щоб бути м’яким до шкіри та легко одягатися, спрямований на захист одягу від протікання.
Почуття сорому за свій стан більше не було варіантом для Молоні. Щоб продукт був успішним, їй потрібно було б відкрито розповісти про свій досвід роботи з HS.
Це зайняло деякий час, але щоразу, коли вона представляла продукт, який вона виготовила, у кімнаті, повній людей, завантажувала фотографію своїх вузликів на свій веб-сайт і розмовляла про HS, Молоні ставала все більш комфортною зі своїм станом і собою.
«Важко підійти до цього етапу прийняття. Я по-справжньому почувалася комфортно з HS лише після того, як запустила HidraWear», – каже вона. «Я дуже радий зараз говорити про це. Усі, хто мене знає, знають, що у мене HS».
Молоні сподівається, що розповідь про свою історію допоможе іншим із HS уникнути «виснажливої» подорожі, через яку вона пройшла, яка включала роки збереження свого стану та лікування в таємниці та часто відчуваючи приниження.
Тут вона ділиться своїми порадами щодо пошуку комфорту та визнання з HS.
Розкажіть про свій стан
Якщо ви соромитеся того, що HS робить з вашою шкірою, цілком природно захотіти приховати це від світу. Але це може посилити ваш сором і ускладнити досягнення самоприйняття.
«Найкраще, що ви можете зробити для себе, — це просто поговорити з кимось про це», — радить Молоні.
Вона каже, що більш відкрита інформація про свій стан раніше в її житті допомогла б зміцнити її стосунки та отримати більше розуміння, коли HS вплинув на її соціальне життя.
«Не було б тертя, якби я спізнився на подію, тому що перев’язував рани або хотів піти додому раніше. Люди думали, що я неорганізована або просто стогнала», – каже вона. «Якби я міг зробити це знову, я був би більш відкритим про це на початку».
Приєднайтеся до спільноти HS
За словами a
Але незважаючи на поширеність цього стану,
Один із способів відчути себе менш самотнім – це зв’язатися з іншими, у кого є HS, каже Молоні.
«Дуже важливо приєднатися до спільноти, — каже вона. «Є величезна підтримка в різних онлайн-спільнотах».
Крім спілкування, приєднання до спільноти HS також дає змогу навчитися творчим способам, яким інші керують спалахами, і збільшити обізнаність про стан.
Ось кілька груп підтримки HS для вивчення:
- Trust Hidradenitis Suppurativa – Група підтримки пацієнтів
- HS Hidradenitis Suppurativa Ніколи не здавайтеся
- Група підтримки гнійного гідраденіту
- Спільнота HidraWear HS
- Група підтримки HS – Hidradenitis Suppurativa
- #HSGLOBAL – Гідраденіт Гнійний (HS) International
- HS Stand Up Foundation
- Надія на HS
Знайдіть одяг, який підходить саме вам
Ваш гардероб відіграє важливу роль у тому, щоб почувати себе комфортно з HS, каже Молоні.
Знайти зручний та ефективний спосіб захистити свої рани за допомогою одягу HS або іншого рішення — це гарне місце для початку. Це може вимагати деяких проб і помилок.
Крім того, Молоні зосереджується на тому, щоб носити одяг, у якому вона почувається «комфортно та впевнено».
«Увесь мій одяг м’який і зручний. У мене багато легінсів, вільних топів, вільних суконь і купа зручних кардиганів, у які я можу закутатися», – написала вона в нещодавній публікації в блозі.
Загалом уникайте тісного одягу з синтетичних тканин, який може посилити ураження HS.
Рухайте тілом
Оскільки її симптоми HS посилювалися в підлітковому і 20-річному віці, Молоні перетворилася з дуже активної людини на те, що більше не брала участі в деяких видах діяльності, які вона колись любила.
«Я була частиною команди з софтболу, і мені довелося вийти з чемпіонату, тому що мені потрібна була операція», — каже вона. «Є кілька тижнів, коли я не можу бігати, і я відчував, що софтбол не входить до списку речей, які я можу робити».
Але з часом регулярна фізична активність стала важливою частиною шляху Молоні до пошуку комфорту з HS. Тепер вона любить поєднувати «йогу, безладні прогулянки та походи», залежно від того, як почувається її тіло.
«Коли я добре, мені подобається бути більш активним. І коли мені дуже погано, я можу бути дуже малорухливим протягом кількох днів, але я завжди намагаюся вийти на невелику прогулянку, щоб просто порухати тілом», – каже Молоні.
Ставтеся до себе з любов’ю та турботою
Наскільки б не розчарували спалахи HS, зосередження на тих частинах себе і свого тіла, які ви любите, може значно змінити вашу самооцінку та комфорт, радить Молоні.
«Замість того, щоб завжди відчувати, що моя шкіра така огидна або я смердючий, іноді зосередьтесь на хороших речах і спробуйте трохи змінити свою точку зору», — каже вона. «Намагайтеся не зосереджуватися лише на фізичних аспектах хвороби».
Молоні визнає, що любов до себе може бути легше сказати, ніж зробити, коли ви відчуваєте, що ваше тіло працює проти вас.
«У мене були справді похмурі дні, як у всіх, і з них можна вийти», — каже вона. «Це важко, але іноді вам просто потрібно кинути виклик собі та своїм думкам і шукати різні точки зору на те, що відбувається».
Змінити свою реакцію на спалахи HS, давши собі перерву, коли вам це потрібно, замість того, щоб намагатися пережити складний час, може стати остаточним актом самоприйняття.
Важливо тримати ситуацію в перспективі. Ваше здоров’я на першому місці.
«HS іноді відчуває себе дуже наполегливим, тому що у вас може бути дійсно хороший день, і це може повернутися і зіпсувати ваш день», — каже Молоні. «Але я намагаюся нагадати собі, що це покращиться, і у мене будуть кращі дні між ними. Це допомагає мені не зациклюватися на цьому занадто багато».
Discussion about this post