Розсіяний склероз (РС) — це неврологічне захворювання, яке вражає близько 1 мільйона людей у Сполучених Штатах.
Ваш мозок містить тип клітин, який називається нейроном, а нейрони покриті шаром ізоляції, який називається мієліновою оболонкою. Якщо у вас РС, ваша імунна система починає помилково атакувати ці здорові мієлінові оболонки. Це порушує здатність вашої центральної нервової системи функціонувати належним чином і може призвести до низки неврологічних, фізичних та емоційних симптомів.
Немає відомих ліків від MS. Також немає єдиної остаточної причини. Сучасні знання свідчать про те, що існує багато факторів ризику розвитку РС, включаючи ваші гени, а також чинники навколишнього середовища.
Дослідження причин і методів лікування РС тривають, але їм бракує різноманітності. Давайте подивимося, чому різноманітність у дослідженнях і клінічних випробуваннях РС має значення, кого це найбільше вражає та що з цим можна зробити.
Чому різноманітність у дослідженнях MS має значення
Історично розсіяний склероз розглядався як стан, що вражає переважно білих людей, особливо тих, хто живе в Північній Америці чи Північній Європі. Проте все більше доказів протилежного ставить під сумнів цю ідею.
Незважаючи на те, що воно старіше, широко цитоване дослідження 2012 року медичних карток ветеранів, які служили між 1990 і 2007 роками, показало, що чорні військовослужбовці мали найвищий рівень захворюваності на РС. Останні дослідження показують, що рівень смертності від РС у осіб віком до 55 років найвищий серед темношкірих людей.
Дослідження показують, що РС може по-різному впливати на людей різних рас і етнічних груп. Ці відмінності можуть вплинути на реакцію людей на лікування РС.
З цієї причини важливо залучати людей різного походження до клінічних випробувань лікування РС. Розуміння того, як ліки впливають на людей різних рас і етнічної приналежності, може допомогти лікарям прийняти рішення щодо лікування та покращити результати для людей з РС.
Незважаючи на це, у дослідженні РС бракує різноманітності, і багато людей залишаються недостатньо представленими. Наприклад, ублітуксимаб (Бріумві) був єдиною новою терапією, схваленою для лікування РС у Сполучених Штатах у 2022 році. Згідно зі звітом
Огляд 2022 року 44 фази 3 клінічних випробувань терапії РС, що модифікує захворювання, виявив, що:
- 37,8% не вказали расову або етнічну приналежність
- 31,1% повідомили лише про білих учасників
- 31,1% повідомили про дві чи більше раси чи етнічні групи
Відмінності в ризику РС, прогресуванні та результатах
Незважаючи на те, що більшість учасників дослідження РС є білими, огляд досліджень 2023 року зазначає, що люди з РС небілої етнічної приналежності можуть мати більш серйозні симптоми, більш швидке прогресування захворювання та менше реагувати на стандартне лікування. Це свідчить про те, що для досягнення справедливого рівня охорони здоров’я необхідно більше різноманітності в дослідженнях MS.
Багато взаємопов’язаних факторів, таких як генетичні, екологічні та соціально-економічні фактори, можуть визначати індивідуальний ризик розвитку РС, прогресування захворювання та результати лікування. Ці фактори часто негативно впливають на людей, які належать до меншин або недостатньо представлених груп.
Такі фактори, як відсутність доступу до медичної допомоги, можуть зіграти певну роль, наприклад. Не всі громади мають однаковий доступ до медичної допомоги з різних причин, деякі з яких включають:
- неможливість взяти відгул на роботі
- відсутність доступу до транспорту
- неадекватне медичне страхування
- стигма або дискримінація з боку постачальників медичних послуг
Ці проблеми не впливають на результати РС окремо. Вони також можуть збільшити ймовірність і серйозність інших ускладнень зі здоров’ям, таких як високий кров’яний тиск або діабет, що, у свою чергу, може ускладнити лікування РС. Вони також можуть збільшити ризик розвитку РС, особливо враховуючи, що точні причини РС залишаються невідомими.
Звертання до різноманітності в дослідженнях MS
Покращення різноманітності в дослідженнях MS вимагатиме змін як на індивідуальному, так і на інституційному рівнях.
Залучення більш різноманітної участі в клінічних випробуваннях було б одним із способів покращити кількість доступних даних для прийняття рішень щодо дослідження. Це легше сказати, ніж зробити. Клінічні випробування мають бути більш доступними, а лікарям потрібно заохочувати більшу участь у випробуваннях. Люди з РС також повинні бути краще поінформовані про доступні для них випробування.
Крім того, у 2023 році Консорціум центрів розсіяного склерозу рекомендував докласти зусиль для покращення різноманітності людей, які працюють у нейронауках. Люди, які займаються дослідженнями РС і належать до малопредставлених груп, найкраще вміють і, швидше за все, знайдуть рішення для диверсифікації участі в дослідженнях РС.
Як приєднатися до клінічного випробування
Клінічні випробування є важливим інструментом для збору даних про причини захворювання, прогресування та лікування. Дані стають надійнішими та кориснішими, оскільки в дослідженні бере участь більше людей — і більша різноманітність людей.
Якщо у вас РС, ви можете бути зацікавлені в участі в клінічному дослідженні.
Національна бібліотека медицини підтримує корисний ресурс для пошуку активних клінічних випробувань. Дослідження, включені до цієї бази даних, можуть фінансуватися федеральними або приватними джерелами. Вони можуть базуватися в Сполучених Штатах або інших країнах. Інструмент пошуку дозволяє знайти випробування, які відповідають вашим потребам.
Участь у клінічному дослідженні не гарантує певного результату та може бути пов’язана з підвищеним ризиком. Ваш лікар може допомогти надати більше інформації про те, які клінічні випробування можуть підійти для ваших унікальних обставин і цілей лікування.
Розсіяний склероз є значною причиною неврологічної інвалідності в Сполучених Штатах.
Багато груп людей недостатньо представлені в клінічних випробуваннях як учасники, так і дослідники. Це може призвести до методів виявлення та лікування, які забезпечують неякісну допомогу людям із цих груп.
Більша різноманітність серед учасників клінічних випробувань і дослідників допоможе покращити результати для всіх людей з РС.
Discussion about this post