Уявіть собі це: зірки реаліті Джек Осборн і його сестра Келлі намагаються втекти з космічного корабля інопланетян, що самознищується. Для цього їм потрібно правильно відповісти на запитання про розсіяний склероз.
«Легко визначити, чи хтось хворий на РС», — йдеться в одному з питань. Правда чи брехня? «Неправда», — відповідає Джек, і пара рухається далі.
«Скільки людей у світі хворіють на РС?» читає інше. «2,3 мільйона», — правильно відповідає Келлі.
Але чому сім’я Осборнів намагається втекти з космічного корабля?
Ні, їх не викрали інопланетяни. Джек об’єднався з квест-кімнатою в Лос-Анджелесі, щоб створити останній веб-серіал для своєї кампанії «Ви не знаєте Джека про РС» (YDKJ). Створена в партнерстві з Teva Pharmaceuticals чотири роки тому, кампанія має на меті надати інформацію тим, хто вперше діагностований або живе з РС.
«Ми хотіли зробити кампанію освітньою, веселою та безтурботною, — каже Джек. «Не приреченість і похмурість, кінець вже близький до речі».
«Ми підтримуємо атмосферу позитиву й настрою, а також додаємо освіту за допомогою розваг».
Потреба підключитися та надати повноваження
У 2012 року у Осборна був діагностований рецидивуючий-ремітуючий розсіяний склероз (RRMS) після звернення до лікаря з приводу невриту зорового нерва або запалення зорового нерва. До появи очних симптомів він відчував защемлення та оніміння в нозі протягом трьох місяців поспіль.
«Я проігнорував защемлення в нозі, тому що вважав, що просто защемив нерв», — каже Джек. «Навіть коли мені поставили діагноз, я подумав: «Чи не надто я молодий, щоб отримати це?» Тепер я знаю, що середній вік діагностики становить від 20 до 40 років».
Осборн каже, що хотів би знати більше про РС до того, як йому поставили діагноз. «Коли лікарі сказали мені: «Я думаю, що у вас РС», я злякався і подумав: «Гра закінчена». Але, можливо, так було 20 років тому. Просто це вже не так».
Незабаром після того, як дізнався, що він хворий на РС, Осборн спробував зв’язатися з усіма, кого він знав, щоб отримати особисту інформацію про життя з РС. Він звернувся до близької подруги своєї сім’ї Ненсі Девіс, яка заснувала Race to Erase MS, а також до Монтела Вільямса.
«Одна справа, яку читати [about MS] в Інтернеті, а інший, щоб зв’язатися і почути це від когось, хто деякий час живе з хворобою, щоб добре зрозуміти, як виглядає повсякденний день», – сказав Осборн. «Це найбільше допомогло».
Щоб заплатити за це, Осборн хотів бути цією людиною і місцем для інших людей, які живуть з РС.
На YDKJ Джек публікує низку веб-серій, інколи з участю його батьків, Оззі та Шерон, а також дописи в блозі та посилання на ресурси MS. Він каже, що його мета — стати основним ресурсом для людей, у яких нещодавно діагностували РС, або просто зацікавлених у цьому стані.
«Коли мені поставили діагноз, я провів багато часу в Інтернеті, відвідував веб-сайти та блоги, і виявив, що насправді немає швидкого єдиного магазину на РС», — згадує він. «Я хотів створити платформу, куди люди можуть відвідувати та дізнаватися про РС».
Чудове життя з MS
Джек згадує випадок, коли лікар сказав подрузі, яка також хвора на РС, прийняти Advil, лягти спати і почати дивитися денні ток-шоу, тому що це було все її життя.
«Це просто неправда. Той факт, що існує так багато дивовижних досягнень і знань про хворобу, [people need to know] що вони можуть продовжувати [even with limitations] особливо якщо вони мають правильний план лікування», — пояснює Джек. Незважаючи на реальні проблеми, які ставить перед MS, він каже, що хоче надихнути та дати надію на те, що «ви можете прожити чудове життя з MS».
Це не означає, що немає щоденних викликів, і що він не турбується про майбутнє. Дійсно, діагноз Джеку поставили всього за три тижні до народження його першої дочки Перл.
«Притаманне занепокоєння через те, що я не можу бути фізично активним або повністю бути присутнім у всьому, що є в житті моїх дітей, страшно», – каже він. «Я регулярно займаюся спортом і стежу за дієтою, намагаюся мінімізувати стрес, але це майже неможливо, коли у вас є діти і ви працюєте».
«І все-таки я не відчував себе обмеженим після того, як мені поставили діагноз. Інші люди відчували, що я обмежений, але це їхня думка».
Джек, безумовно, не був обмежений у тому, щоб поділитися своєю історією та повноцінним життям. Після того, як йому поставили діагноз, він брав участь у «Танцях з зірками», розширив свою сім’ю та використовував свою знаменитість для поширення обізнаності, обміну інформацією та зв’язку з іншими, які живуть з РС.
«Я отримую повідомлення через соціальні мережі, і люди на вулиці постійно підходять до мене, незалежно від того, чи хворі вони на РС, чи хтось із сім’ї чи друг. MS безумовно зв’язав мене з людьми, про які я ніколи не думав. Насправді це круто».
Discussion about this post