Еріка Харт, яка пережила рак молочної залози, співпрацювала з нами, щоб розповісти про свою особисту подорож і про новий додаток Healthline для тих, хто живе з раком грудей.
Breast Cancer Healthline — безкоштовна програма для людей, які зіткнулися з діагнозом рак молочної залози. Програма доступна в AppStore і Google Play. Завантажити тут.
Еріці Харт було всього 13 років, коли її мати померла від раку грудей.
«У дитинстві це було важко пережити. У моїй мами діагностували рак молочної залози на початку 30-х років».
Хоча вона розуміла хворобу її матері, в молодому віці Харт дізналася, що зображення раку грудей не включає жінок, схожих на її матір.
«У той час, коли я говорив людям, що моя мама хвора на рак грудей, вони казали «ні в якому разі», тому що вважали, що рак грудей виглядає по-особливому. Вони думали, що це виглядає як лисий, худий і слабкий, але навіть з коротким волоссям моя мама виглядала добре, і, незважаючи на хворобу, вона все ще працювала повний робочий день», – розповідає Харт.
Той факт, що її мама була темношкірою жінкою, також ставив під сумнів уявлення. Харт вказує на довгу історію, коли чорні люди отримували неналежну увагу в медичній системі, і задається питанням, чи її мати отримувала найкращий догляд у 80-х і 90-х роках.
Однак, на щастя, мама Харта рано навчила її доглядати за собою та своїми грудьми.
«Вона показала мені, як самостійно робити обстеження грудей, і сказала робити це під душем. Я почав, коли мені було близько 13 років», – згадує Харт.
Через п’ятнадцять років після того, як вона почала самообстеження, Харт виявила ущільнення в її грудях.
«Я відчув щось дивне, — каже Харт. «У той час я була заручена, і за кілька місяців до того, як я відчула це на собі, мій партнер відчув це під час сексуальної взаємодії».
У старшій школі Харт вважала себе бісексуалом, а коли вона навчалася в коледжі, вона називала себе дивною.
Вона пояснює, що часто «в одностатевих стосунках рак молочної залози виявляють саме так — через дотик. Це було, поки я не відчув це [after my partner did] що я вирішив це перевірити».
Харт записалася на прийом до фахівця з грудей у Бронксі, Нью-Йорк, який також був її другом. Після мамографії, ультразвукового дослідження та біопсії у травні 2014 року у неї був діагностований двосторонній рак молочної залози у віці 28 років. У неї була HER2-позитивна стадія 0 в одній грудях і тричі негативна стадія 2 в іншій.
«Моє початкове запитання полягало в тому, чи втрачу я волосся і чи доведеться мені пройти хіміотерапію», – каже Харт. «Пам’ятаю, моїй мамі було важко випадати волосся. Як чорні, жіночі люди, ми дуже прив’язані до свого волосся, і навколо волосся є багато культурного значення. Я мав більше прихильності до свого волосся, ніж до грудей».
Лікар Харта рекомендував подвійну мастектомію в 2014 році, а потім приблизно рік хіміотерапії. Вона зробила обидва.
Хоча вона не вагалася з операцією, оскільки вважала, що це її найкращий шанс на виживання, вона каже, що тільки після операції вона зрозуміла, що ніколи не зможе годувати грудьми.
«Я ніколи не зв’язувалася зі своїми грудьми як із тим, що робило мене жіночною, чи як я залучаю партнерів. Вони просто були там і гарно виглядали в сорочках. Мені подобалося, що мої соски відчували себе добре, але в цілому втрата грудей не була для мене важкою втратою в багатьох відношеннях», – ділиться Харт. «Я з тих, хто хоче мати дітей, і після втрати грудей мені довелося оплакувати той факт, що я ніколи не зможу годувати грудьми».
Вона також була занепокоєна тим, як закінчиться операція з реконструкції грудних імплантів.
«У моєї мами була лампектомія, а не мастектомія, тому я ніколи не бачив чорношкірої людини з подвійною мастектомією», — каже Харт. «Оскільки у мене більше не буде сосків, мені було цікаво, чи будуть шрами під грудьми чи над ними».
Харт попросила свого пластичного хірурга, чи може вона показати їй фотографію, як шрами будуть на чорношкірому. Хірургу знадобилося два тижні, щоб знайти зображення. Це вразило Харт і дало їй поштовх для захисту.
«Образ раку молочної залози – це біла жінка середнього класу, має трьох дітей, їздить на мікроавтобусі та живе в передмісті. Саме такою є будь-яка реклама в жовтні [Breast Cancer Awareness month] буде виглядати», – каже вона.
«Це прикро, тому що чорні люди вмирають від раку грудей частіше, ніж білі». Частина конфлікту, вважає Харт, полягає в тому, що «не бачу себе в заході захисту».
У 2016 році вона вирішила взяти справу в свої руки на музичному фестивалі Afropunk Fest, на якому вона була неодноразово, в тому числі під час проходження хіміотерапії.
Цього разу Харт відчула зворушення, щоб зняти топ і оголити шрами.
«Коли я побачила, що повз проходив чоловік у роздягненій сорочці, я подумала, що я теж побачу, — каже вона. «Я вирішила піти топлес, щоб підвищити обізнаність і оспорити ідею про те, що люди з жіночним тілом не можуть ходити без сорочки, коли на вулиці спекотно. Чому ми прикриваємось сорочками і носимо бюстгальтер, коли нам жарко, а чоловік може бути без сорочки, і це нормально? У всіх є тканина грудей».
Вона також сподівалася, що оголення її шрамів допоможе чорним, дивним людям знати, що вони можуть отримати рак грудей.
«Наші тіла та життя мають значення, і ми повинні бути зосереджені на пропагандистських зусиллях. У нас була довга історія, коли про нас забули, і я думаю, що настав час, щоб про нас подбали», – каже Харт.
Акція в Afropunk була глибокою, але вона також була вірною внутрішньому активісту Харта. На той час вона мала 10 років за плечима як сексуальний педагог. До цього вона служила в Корпусі миру як волонтер з ВІЛ/СНІД в Ефіопії.
«Я викладав деякий час, і я відчуваю, що [showing my scars] це ніби навчання, але використання свого тіла замість рота. Я найбільше присутня, коли викладаю, тому я відчувала себе дуже присутньою і в своєму тілі більше, ніж будь-коли», – каже вона. «Я також знав про інших навколо мене. Я відчував, що трохи хвилювався, що люди підійдуть до мене, і мене знущатимуть. Але це було так красиво. Люди просто запитували мене, що трапилося, і це було невтішно, тому що це показує, що ми не знаємо, як виглядає рак молочної залози».
З 2016 року Харт намагається змінити сприйняття за допомогою свого унікального бренду «топлесс-активізму». Вона ділиться своїми фотографіями в Instagram (@ihartericka) та на своєму веб-сайті (ihartericka.com).
«Я завжди відчував, що якщо ніхто інший не збирається встати і щось сказати, то це я. Ви не можете чекати, поки хтось це скаже або сфотографує людину з раком грудей. Ви це. Ви повинні поставити себе там», – каже Харт.
Її остання спроба полягає в партнерстві з Healthline, щоб представити її безкоштовний додаток для раку грудей, який об’єднує людей, які пережили рак молочної залози, на основі їхньої стадії раку, лікування та інтересів до способу життя. Користувачі можуть переглядати профілі учасників та запитувати, щоб вони зустрілися з будь-яким членом спільноти. Вони також можуть приєднатися до групової дискусії, яка проводиться щодня під керівництвом керівництва лінії здоров’я з раку грудей. Теми обговорення включають лікування, спосіб життя, кар’єру, стосунки, обробку нового діагнозу та життя з 4 стадією.
Крім того, додаток надає інформацію про спосіб життя та новини, які перевіряють медичні працівники Healthline, що включає інформацію про діагноз, операції, клінічні випробування та останні дослідження раку молочної залози, а також інформацію про самообслуговування та психічне здоров’я та особисті історії постраждалих.
«Коли з’явилася можливість з додатком, я подумав, що це чудово, — каже Харт. «Більшість пропаганди раку молочної залози виглядає певним чином, і Healthline це не цікавило. Їм було цікаво почути мій досвід чорношкірої, дивної людини та включити це в ситуацію, яка часто ми не враховується [into],” вона каже.
Breast Cancer Healthline (BCH) пропонує безпечний простір для всіх, хто хворіє на рак молочної залози, і надає учасникам 35 способів визначити свою стать. Додаток сприяє розвитку спільноти, зосередженої на пошуку відповідних членів за межами їхнього стану. Люди підбираються в інших речах, які їх цікавлять, від народжуваності та релігії до прав ЛГБТКІА та балансу між роботою та особистим життям. Учасники можуть знайомитися з новими людьми щодня та спілкуватися з новими друзями, щоб поділитися досвідом.
Можливо, найголовніше, BCH пропонує миттєву підтримку через свою зацікавлену спільноту, включаючи шість груп, де учасники можуть взаємодіяти, ставити запитання та знаходити допомогу.
«Я хочу, щоб люди знали, що ваша особистість не захистить вас від раку грудей», — каже Харт. “Я сподіваюсь [people who use the app] отримають більше інформації про свою хворобу та варіанти, які у них є, щоб вони могли повернути її своєму лікарю та відстоювати себе, що часто мають робити пацієнти з раком молочної залози, особливо кольорові люди».
Кеті Кассата — безкоштовна письменниця, яка спеціалізується на розповідях про здоров’я, психічне здоров’я та поведінку людей. Вона вміє писати з емоціями та спілкуватися з читачами проникливо й цікаво. Читайте більше про її роботитут.
Discussion about this post