Трейсі Ірака, захисник MDS та виконавчий директор MDS Foundation, обговорює вплив втоми та способи її лікування.
Мієлодиспластичні синдроми (МДС) — це група станів, при яких клітини крові не дозрівають або стають здоровими клітинами. Залежно від типу МДС, у людини може бути низька кількість здорових еритроцитів, лейкоцитів або тромбоцитів.
Втома є одним із найпоширеніших симптомів МДС. А
В огляді 2020 року також цитувалися попередні дослідження про величезний вплив втоми на якість життя, коли люди повідомляли про нездатність виконувати повсякденну діяльність і знижували здатність спілкуватися. Ці переживання призвели до почуття розчарування та депресії.
Healthline поспілкувався з Трейсі Ірака, виконавчим директором MDS Foundation, про втому при МДС і стратегії, які допоможуть з нею впоратися.
Це інтерв’ю було відредаговано для стислості, тривалості та ясності.
Чи є втома типовою для МДС? Що може викликати це?
Втома дуже поширена при МДС. Одним із найпоширеніших симптомів МДС є анемія, тобто низький рівень еритроцитів. Анемія є причиною втоми. [Note: Anemia occurs when your blood doesn’t have enough healthy red blood cells to carry oxygen throughout your body.]
Без кисню ви не маєте такої ж кількості енергії, як люди, які мають нормальне виробництво еритроцитів.
Чи існують інші аспекти життя з МДС, які можуть призвести до втоми?
Лікування МДС не завжди є легким. Трансплантація кісткового мозку – це єдиний спосіб лікування МДС на даний момент, але це може бути дуже важким для організму. Тож це більше схоже на чисте виснаження, ніж на втому.
Це може бути важко, поки ви намагаєтеся відновитися, а ваше тіло намагається відновити всі клітини крові, які вам довелося вичерпати для трансплантації. А з хіміотерапією це може бути виснажливим часом.
При MDS можуть бути вражені всі три лінії крові. Тому у вас може бути анемія. Ви також можете мати низький рівень тромбоцитів або низький рівень лейкоцитів. І в таких випадках у вас також може бути низька імунна система. Отже, якщо ваші лейкоцити знаходяться не там, де вони повинні бути, і ви захворіли або більш схильні до інфекції, це може збити вас і змусити вас почуватися дуже втомленими.
Загалом МДС може впливати на все ваше тіло фізично та психічно. Доки ви не знайдете лікування, яке вам підійде та допоможе клітинам крові вироблятися належним чином, є велика ймовірність, що ви будете дуже втомлені.
Як втома впливає на життя людини?
Втома може мати величезний вплив на пацієнтів із МДС, як емоційно, так і фізично.
Емоційно МДС може розчаровувати, оскільки ви можете не виглядати хворим. Отже, якщо у вас є втома і ви говорите, що відчуваєте втому, у вас є люди, які просто кажуть: «О, я знаю, я теж втомився», і це не те саме.
Існує справді велика різниця між втомою та втомою. Втома – це коли ти спиш всю ніч, але прокидаєшся і все ще втомлений. Від втоми не можна спати. Це щось, що відбувається з вашим тілом, що дуже відрізняється від простої втоми.
Тому я знаю, що це може засмучувати пацієнтів — люди не розуміють різниці між ними.
Якщо ви пацієнт, який все ще працює, втома може стати на заваді. Це може абсолютно перешкодити вам виконувати свою роботу.
Якщо від вас очікують, що ви будете встигати за сімейними подіями та вечірками, у вас просто немає тієї енергії, яка була раніше. Це може стати на заваді вашому соціальному житті. Можливо, ви не можете гуляти з друзями або робити те, що робили раніше.
Я знаю людей, які все життя регулярно займалися спортом, і раптом тепер вони не можуть проплисти кіл, які могли проплисти, або не можуть пройти стільки ж кроків, скільки робили раніше. І це може засмутити як психічно, так і фізично.
Один із способів покращити самопочуття після втоми – це можливість відпочити, коли вам потрібно відпочити. І іноді, якщо ви створюєте сім’ю або якщо від вас очікують роботи, ви не можете цього зробити.
Які кроки люди можуть зробити, щоб подолати втому?
Відпочинок – це кумедний баланс. Отже, ви хочете відпочити, але ви також не хочете спати настільки, що посилюєте свою втому.
Очевидно, якщо ви не почуваєтесь добре, якщо у вас задишка, якщо є якісь фізичні симптоми, ви не хочете наполягати на цьому. Ви хочете коротко подрімати або час, який вам потрібен. Якщо ви спите вісім-дев’ять годин вночі, це хороший сон.
Намагайтеся залишатися неспаними або активними протягом дня. Незважаючи на те, що це може здатися протилежним тому, що вам потрібно, вправи справді справді допомагають позбутися втоми. Зробити коротку прогулянку, провести деякий час на ногах і зайнятися справами, можна зменшити втому.
Чи існують стратегії чи ресурси, які допоможуть впоратися з MDS?
Найголовніше, як на мене, це спілкування з друзями та родиною.
Багато людей, у яких діагностовано МДС, ніколи не зустрічали нікого, у кого був діагностований цей діагноз, або ніколи про нього не чули. Тож я думаю, що ваша родина, швидше за все, не розуміє, через що ви проходите.
Я вважаю, що один із кращих способів впоратися з цим — переконатися, що ви спілкуєтесь. Особливо, як тільки вам поставили діагноз, я вважаю, що дуже важливо дізнатися все, що можна про МДС, і надати собі цю інформацію.
І коли ви це зробите, вам буде зручніше ділитися цим зі своїми колегами, друзями та родиною. Навколо вас є система підтримки, яка говорить вам, що можна зробити перерву. Вони зрозуміють, що вам пора прогулятися, тому що ви почуваєтеся дуже млявим, але вам потрібна ця прогулянка, щоб знову підняти себе.
Крім того, обов’язково зв’яжіться з іншими людьми, які мають МДС. У нас є живі форуми пацієнтів і сімей, де люди мають можливість зустрітися та поспілкуватися з людьми, які мають МДС.
Це приємно, тому що MDS бувають різних форм і розмірів. Форуми можуть дати людям можливість познайомитися з кимось, хто має схожі симптоми або навіть має подібну сімейну чи робочу ситуацію. Тож вони мають можливість зустрітися та обговорити це.
Групи підтримки також чудові. У нас є групи підтримки під керівництвом пацієнтів, які зустрічаються частіше, ніж наші форуми пацієнтів і сім’ї, і ви можете зв’язатися з цими людьми.
Як люди можуть спілкуватися зі своєю медичною командою?
Я вважаю, що завжди важливо повідомляти медичному працівнику про всі свої симптоми. Я знаю, що записувати все, що ви відчуваєте, і переконатися, що у вас є список запитань, може допомогти.
Повідомивши свого лікаря про свою втому, ви також можете обговорити попереджувальні ознаки того, що це може бути не просто втома.
Обов’язково поговоріть зі своїм лікарем і скажіть, що ми вже обговорювали, наскільки я виснажений, коли прокидаюся, що я більше не можу робити те, що робив раніше. Я не можу встигати за своїми дітьми чи дружиною, і ми знаємо, що це втома через анемію, але які тривожні ознаки того, що може статися? І я повинен знати, що коли це станеться, мені потрібно комусь подзвонити або мені потрібно піти до когось.
Вашій медичній команді також можуть бути інструменти та хитрощі, які вони чули від інших пацієнтів, щоб контролювати вашу втому.
Є групи підтримки, які лише говорять про втому. Є вебінари, на яких обговорюються різні способи керування втомою. Ви можете почути від інших пацієнтів способи, як вони справляються з цим, або навіть просто поговорити з ними, щоб підтвердити свої почуття.
Загалом, це такий баланс: не піддаватися втомі, а також не напружуватись так сильно, щоб впасти, отримати травму чи погіршити ситуацію. Тож рухайтеся, коли можете, і відпочивайте, коли можете, але не повністю віддавайтеся цьому щоразу.
Трейсі приєдналася до MDS Foundation у 2004 році як координатор пацієнтів за сумісництвом, допомагаючи з програмами навчання пацієнтів. Як виконавчий директор, Трейсі зараз контролює всю щоденну бізнес-діяльність, включаючи фінанси, персонал і проекти для підтримки місії MDSF. Вона працює з Радою директорів MDSF над стратегічним плануванням для задоволення постійних потреб пацієнтів із МДС та медичних працівників. Трейсі керує програмою корпоративних грантів і відповідає за всі корпоративні відносини, організаційні партнерства та розвиток нового бізнесу.
Щоб зв’язатися з MDS Foundation, телефонуйте 1-(800)-637-0839.
Discussion about this post