Захворювання щитовидної залози, також відоме як TED, є рідкісним аутоімунним захворюванням, яке викликає запалення м’яких тканин навколо очей. Найчастіше це вражає людей із хворобою Грейвса, формою гіпертиреозу, яка змушує організм виробляти занадто багато гормонів щитовидної залози.
Захворювання щитовидної залози призводить до набряку м’яких тканин навколо очей. Це може призвести до того, що очі вирячать або здадуться більшими, ніж зазвичай. Це також може викликати інші симптоми, такі як сухість і подразнення очей, заглиблені повіки та зміни зору.
Проблеми життя із захворюванням щитовидної залози можуть негативно вплинути на настрій, самопочуття та психічне здоров’я людини. Щоб дізнатися більше про ці проблеми, Healthline поспілкувалася з Джесікою Хенсон — захисником пацієнтів у Нью-Йорку, яка страждає на захворювання щитовидної залози.
Це інтерв’ю було відредаговано для стислості, тривалості та ясності.
З якими емоційними труднощами ви зіткнулися внаслідок захворювання щитовидної залози?
До лікування у мене були дуже червоні, сухі та сльозяться очі. Мої очі часто виглядали напруженими або ніби я плакав. Це було водночас і тривожно, і соромно.
Мої найгірші симптоми з’явилися, коли м’язи позаду моїх очей набрякли настільки, що вони штовхали очі вперед, а повіки почали стягуватися. Це створило приголомшливий ефект, і я виглядав зовсім іншою людиною. Дійшло до того, що я не міг повністю закрити повіки під час сну. Я постійно прокидався вночі від болю, що впливало на мій рівень енергії вдень.
Це був дуже емоційно важкий час, тому що я відчував, що повністю втратив себе. Мало хто знає, що таке дивитися в дзеркало і не впізнавати себе. Це було сумно, травматично і абсолютно поза моїм контролем.
Бачити своє обличчя в дзеркалах і на фотографіях стало неймовірним стимулом. Я бачив себе на нових фотографіях і думав: «Хто ця людина?» Старі фотографії нагадали мені про те, ким я був раніше і що в мене забрали.
Я роками повністю уникав фотографій, тому що в них було надто важко орієнтуватися. Хтось діставав фотоапарат, і в моїй голові крутився мільйон думок: «Як я буду виглядати на цьому фото? Чи збираються вони опублікувати це в соціальних мережах? Як вони почуватимуться, коли я попрошу їх зняти тег із мене чи видалити його?»
Мені не подобається вимовляти фразу «спотворення обличчя», але це те, що спричинило цей стан.
Це найскладніше, у чому мені доводилося орієнтуватися. Мої симптоми значно покращилися після операції, за що я неймовірно вдячний, але все вже ніколи не буде як раніше. Людина, яку я бачу на фотографіях багаторічної давності, — це інша людина, яка не обтяжена цією травмою.
Я все ще виконую багато емоційної роботи, тому що, хоча моє психічне здоров’я покращилося зараз, коли я отримав лікування, операції не виправляють емоційні наслідки.
Які ресурси підтримки ви вважаєте корисними для вирішення цих проблем?
Існують онлайн-групи для людей із захворюваннями щитовидної залози, але важливо знайти групи, які добре відповідають вашим потребам і тому, де ви перебуваєте.
Зрозуміло, що в групах багато смутку та страху через цей стан. Для деяких людей перегляд цих публікацій може бути підтвердженням. Це може допомогти їм почуватися краще. Але мені часто було страшніше.
Я залишився в деяких групах для умови на Facebook, але мені довелося змінити налаштування, щоб вимкнути сповіщення. Можливо, у мене вдалий день, а потім у моїй стрічці новин з’явиться повідомлення про стан. Якби я не був емоційно готовий до цього, це вдарило б мене, як тонна цегли.
Я виявив, що відвідування онлайн-ресурсів, присвячених захворюванням очей щитовидної залози, було більш корисним, оскільки я міг вибрати, коли їх відвідати.
Я радий, що онлайн-платформи існують, але я вважаю, що важливо знайти правильну для вас.
Якщо хтось не відчуває зв’язку зі спільнотами, які вони знаходять щодо захворювання щитовидної залози, вони можуть шукати ресурси для людей із хронічними та аутоімунними захворюваннями в більш загальному плані.
У мене багато друзів з різними хронічними захворюваннями, і спілкуватися з ними приємно. Ми можемо широко говорити про свій життєвий досвід, багато з яких схожі, без усіх подробиць, пов’язаних із моїм власним станом.
Те, як ми розмовляємо з лікарями, як лікарі реагують на нас, вимагають спеціальних пристосувань на роботі, налагоджують стосунки з друзями та членами сім’ї — я думаю, у спільноті хронічних захворювань є багато спільного.
Чи знайшли ви інші корисні інструменти чи стратегії?
Макіяж був неймовірно корисним для мене — і те, як я його використовую, змінилося з часом.
Перед операцією я використовувала темні тіні для повік і коригувала фокусні точки, форми та тіні навколо очей, щоб замаскувати деякі симптоми та допомогти мені почуватись схожою на себе.
Після операції я використовую макіяж більше як спосіб самовираження. Це допомагає мені більше спілкуватися з людиною, яку я бачу в дзеркалі, і виражати, ким я є і ким хочу бути.
Після кількох операцій мої очі виглядають більше, як раніше, але вони все ще досить помітні. Я подумав: «А що, якщо я визнаю це й цілеспрямовано зверну увагу на свої очі?» Тому я купила палетки макіяжу з яскравими кольорами та блискітками, які б привертали увагу до моїх очей.
Це було дуже звільняюче, тому що зараз хтось зупинить мене і скаже: «Мені подобається твій макіяж очей. Це так круто!” Раніше люди казали: «Вау, у тебе такі великі очі».
Зараз вони коментують мій вибір щодо того, як я творчо виражаю себе. Це приємна зміна.
Як друзі та члени родини можуть підтримати людину з таким захворюванням?
Може бути дуже важко зрозуміти, через що проходить хтось інший, особливо коли він має справу з рідкісним захворюванням. Коли хтось, кого ми любимо, у біді, я думаю, це людська природа — думати: «Я не знаю, що робити. Я скажу щось, від чого мені стане легше». Але це може бути не те, що допомагає їм почуватися краще.
Люди часто казали мені: «Я не бачу різниці в тому, як ти виглядаєш». Я знаю, що вони намагалися бути добрими та корисними, але такі коментарі мали на мене негативний вплив. Це схоже на те, щоб сказати людині з невидимим станом: «О, ти не виглядаєш хворим».
Я дуже люблю слухати та запитувати: «Чи можу я щось зробити, щоб підтримати вас?»
І я вважаю, що коли хтось переживає щось травматичне, прямий підхід, як-от телефонний дзвінок, не завжди може бути правильним підходом, оскільки він емоційно складний.
Знову ж таки, я вважаю, що важливо спробувати подивитися на речі з точки зору приймача. Я можу провести чудовий день, не думаючи про свої очі, а потім мені дзвонять і ставлять запитання про найбільш травматичні моменти мого життя.
Може бути корисним застосувати більш непрямий підхід, як-от текст: «Привіт, я думав про тебе. Сподіваюся, у вас все гаразд. Я тут, якщо ви захочете щось побалакати».
Це залишає можливість людині вирішити, чи хоче вона говорити про це і коли.
Часто мені просто потрібна перерва. Я живу з цим станом кожну мить свого життя, але не хочу постійно про це говорити. Я б волів погуляти, посміятися, пограти в настільну гру або поговорити буквально про будь-що інше.
Я набагато більше, ніж цей стан.
Джессіка Хенсон — акторка, співачка, письменниця, інструктор з фітнесу йоги та захисник пацієнтів у Нью-Йорку. Вона живе з кількома аутоімунними захворюваннями, включаючи целіакію, хворобу Грейвса та захворювання щитовидної залози. Вона є засновницею безглютенового блогу Tasty Meditation, і вона пише та розповідає про свій досвід життя з аутоімунними захворюваннями, щоб створити ресурси та зв’язки, які, як вона сподівається, допоможуть іншим почуватися менш самотніми.
Discussion about this post