У Ніколаса невдовзі після його народження діагностували серповидно-клітинну хворобу. У дитинстві він страждав від синдрому кисті-ноги («Він багато плакав і катався через біль у руках і ногах», — згадує його мати Бріджит), і у 5 років йому видалили жовчний міхур та селезінку. Пеніцилін, гідроксисечовина та інші ліки допомогли йому та його родині впоратися з хворобою та сильними больовими кризами, які можуть призвести до госпіталізації. Зараз йому 15 років і він відмінник у школі, Ніколас любить «тусуватися», слухати музику, грати у відеоігри, боротися та вивчати бразильське джиу-джитсу.
Ніколас брав участь у своєму першому клінічному випробуванні близько трьох років тому. Він розглядав зв’язок між фізичними вправами та серповидно-клітинною хворобою.
«Один із гематологів у лікарні, до якого ми ходимо, помітив, що Ніколас є активним серповидно-клітинним пацієнтом», – згадує Бріджит. «Він займається спортом, і з гідроксисечовиною його не так часто в лікарні, як він був раніше. Тому вони запитали нас, чи будемо ми проводити дослідження, щоб контролювати його дихання. Я запитав, чи є в цьому якісь негативи? І єдиним мінусом було те, що він задихався, знаєте. Тому я запитав Миколая, чи все гаразд, і він відповів «так». І ми в ньому брали участь. Все, що може допомогти їм дізнатися більше про хворобу, ми всі за це».
Хоча дослідження не було призначене для негайного покращення здоров’я учасників, і мати, і син були задоволені їх участю та можливістю допомогти просунути наукові знання про хворобу.
«Я думаю, що беручи участь у дослідженнях, це допомагає лікарям зрозуміти більше про хворобу і, знаєте, розробити більше ліків і просто допомогти всім, у кого вони є», – каже Ніколас. «Тож їх сім’ї та вони не будуть так сильно страждати від болю чи в лікарні».
Після позитивного досвіду родини з дослідженням у 2010 році Ніколас взяв участь у другому клінічному дослідженні. У ньому досліджували функцію легенів у підлітків із серповидно-клітинною анемією.
«Він їхав на стаціонарному велосипеді з підчепленими на нього моніторами, — розповідає Бріджит. «І вони хотіли, щоб він йшов швидко, а потім уповільнив. І знову йдіть швидко. І дихати в трубочку. А потім у нього взяли кров для аналізу. Його здоров’я не покращилося, а просто подивитися, як активна людина з серповидними клітинами, знаєте, якою була функція легенів».
Як і в першому випробуванні, користь від участі була не для Ніколаса особисто, а для того, щоб допомогти лікарям і дослідникам дізнатися більше про серповидно-клітинну анемію.
Ніколас каже: «Я сподіваюся, що лікарі якомога більше дізнаються про серповидну камеру, тому що це просто допоможе пацієнтам із серповидними клітинами та їхнім сім’ям, знаєте, не так багато перебувати в лікарні. Можливість робити те, що вони роблять більше, вести нормальне життя і виконувати свій звичайний графік замість того, щоб брати відгул, щоб піти в лікарню і, знаєш, пройти через весь цей процес болю, подібні речі».
Бріджит і Ніколас залишаються відкритими для участі в більшій кількості клінічних випробувань, враховуючи те, що їм комфортно в сім’ї.
«Я думаю, що це повинні зробити інші люди [participate in clinical research] до тих пір, поки вони не відчувають, що є якийсь негативний результат», – каже вона. «Я маю на увазі, чому б і ні? Якщо це допоможе гематологам по-іншому повідомити про серповидно-клітинну форму, я за це. Ми всі за. Ми хочемо, щоб вони знали якомога більше про серповидну клітину».
Відтворено з дозволу від
Discussion about this post