Шановні друзі, які нещодавно виявили діагноз!
Ми з дружиною ошелешено сиділи в своїй машині в гаражі лікарні. Шум міста гудів надворі, але наш світ складався лише зі слів, які не були вимовлені. Наша 14-місячна донька сиділа на своєму автокріслі, копіюючи тишу, що наповнювала машину. Вона знала, що щось не так.
Ми щойно завершили серію тестів, щоб перевірити, чи є у неї спінальна м’язова атрофія (СМА). Лікар сказав нам, що він не може діагностувати хворобу без генетичного тестування, але його поведінка та мова очей сказали нам правду.
Через кілька тижнів генетичний тест повернувся до нас, підтвердивши наші найгірші побоювання: у нашої дочки була SMA 2 типу з трьома резервними копіями зниклого. SMN1 ген.
Що тепер?
Можливо, ви задаєте собі те саме запитання. Ви можете сидіти здивовані, коли ми робили в той фатальний день. Ви можете бути розгублені, стурбовані або в шоці. Що б ви не відчували, думали чи робили — видихніть і читайте далі.
Діагноз СМА тягне за собою обставини, що змінюють життя. Перший крок – подбати про себе.
Сумувати: Існують певні втрати, які виникають із таким типом діагнозу. Ваша дитина не буде жити типовим життям або життям, яке ви для неї уявляли. Переживіть цю втрату разом із чоловіком, сім’єю та друзями. Плакати. Експрес. Відображати.
Переформулювати: Знайте, що не все втрачено. Розумові здібності дітей із СМА жодним чином не зачіпаються. Насправді люди зі СМА часто дуже розумні та досить соціальні. Крім того, зараз існує лікування, яке може уповільнити прогресування захворювання, і проводяться клінічні випробування на людях, щоб знайти ліки.
шукати: Створіть для себе систему підтримки. Почніть з родини та друзів. Навчіть їх піклуватися про свою дитину. Навчайте їх користуватися машиною, користуватися туалетом, купатися, одягати, переносити, переносити та годувати. Ця система підтримки буде цінним аспектом у догляді за вашою дитиною. Після того, як ви створите внутрішнє коло родини та друзів, йдіть далі. Шукайте державні установи, які допомагають людям з обмеженими можливостями.
Виховувати: Як кажуть: «Ви повинні надіти власну кисневу маску, перш ніж допомагати своїй дитині». Ця ж концепція застосовується і тут. Знайдіть час, щоб залишатися на зв’язку з найближчими людьми. Заохочуйте себе шукати моменти насолоди, усамітнення та роздумів. Знайте, що ви не самотні. Зверніться до спільноти SMA у соціальних мережах. Зосередьтеся на тому, що ваша дитина може зробити, а не на тому, що вона не може.
План: Подивіться вперед на те, що може бути в майбутньому, а що не може бути, і плануйте відповідно. Будьте ініціативні. Налаштуйте середовище життя вашої дитини, щоб вона могла успішно в ній орієнтуватися. Чим більше дитина зі СМА може зробити для себе, тим краще. Пам’ятайте, що на їхнє пізнання це не впливає, і вони чітко усвідомлюють свою хворобу та те, як вона їх обмежує. Знайте, що виникне розчарування, коли ваша дитина почне порівнювати себе з однолітками. Знайдіть те, що працює для них, і насолоджуйтеся цим. Вирушаючи на сімейні екскурсії (відпустки, обіди тощо), переконайтеся, що місце проведення влаштує вашу дитину.
адвокат: Станьте на захист своєї дитини на арені освіти. Вони мають право на освіту та середовище, які найкраще їм підходять. Будьте ініціативні, будьте добрими (але твердими) і розвивайте поважні та значущі стосунки з тими, хто працюватиме з вашою дитиною протягом усього навчального дня.
Насолоджуйтесь: Ми не наші тіла — ми набагато більше, ніж це. Подивіться глибоко в особистість своєї дитини і виявіть в ній найкраще. Вони будуть в захваті від вашого задоволення від них. Будьте з ними чесними щодо їхнього життя, їхніх перешкод та успіхів.
Догляд за дитиною з СМА зміцнить вас у незрозумілих способах. Це кидає виклик вам і всім, у вас зараз є відносини. Це виявить у вас творчу сторону. Це вийде в тебе воїна. Любов до дитини зі СМА, безсумнівно, відправить вас у подорож, про існування якої ви ніколи не знали. І завдяки цьому ти станеш кращою людиною.
Ви можете це зробити.
З повагою,
Майкл С. Кастен
Майкл С. Кастен живе з дружиною та трьома прекрасними дітьми. Має ступінь бакалавра психології та ступінь магістра початкової освіти. Він викладає понад 15 років і любить писати. Він є співавтором Куточок Елли, який розповідає про життя його молодшої дитини зі спінальною м’язовою атрофією.
Discussion about this post